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Malaise post-effort : quand bouger aggrave l’EM
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SophUnd
SophUnd
Dernière activité le 03/02/2026 à 13:40
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Patient, Encéphalomyélite myalgique depuis 2026
Autres maladies : Diabète de type 2, Trouble bipolaire + 1 autre maladie
1 commentaire posté | 1 dans le forum Encéphalomyélite myalgique
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Explorateur
bonjour à tous
mon diagnostic est récent mais celà fait 4 ans que l'on tourne autour d'un diagnostic ferme.
c'était complexede confirmer l'EM SFC car j'ai d'autres pathologies (diabète, hypothyroïdie, légère insuffisance rénale, etc) . Du coup il a fallu procéder par élimination. Mais le critère clé et distinctif a été vraiment le MPE Malaise post effort et les crash qui ne sont pas dans les autres types de fatigue.
Pour le moment je découvre les particularités et j'apprends doucement à gérer.
Le premier truc contre lequel je dois combattre - SURTOUT LA PRESSION AUTOUR DE MOI - et l'idée qu'en bougeant plus, en faisant du sport, ca va s'améliorer.
J'ai beau expliquer que pour l'EM c'est plutôt l'inverse...c'est vraiment vraiment difficile d'être prise au sérieux sur ce sujet. Et parfois ca me mets en colère contre les personnes car je ne me sens pas crue et respectée.
Et vous ? comment gérez vous la pression de l'entourage ?
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Bonjour,
il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…
voilà la liste:
Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régimeCe qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.
J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard
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Bonjour,
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Candice.S
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Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 03/02/2026 à 12:39
Inscrit en 2020
6 872 commentaires postés | 11 dans le forum Encéphalomyélite myalgique
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Pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), le malaise post-effort est un phénomène central et particulièrement invalidant. Il se traduit par une fatigue extrême, des douleurs accrues et une aggravation des symptômes, souvent 24 à 72 heures après un effort, même modéré.
⚠️ Attention : le malaise post-effort est un facteur aggravant de la maladie. Il est donc crucial d’apprendre à reconnaître ses limites et à adapter son quotidien pour protéger sa santé.
👉 Et vous :
Partagez vos expériences et astuces pour que la communauté puisse apprendre à mieux vivre avec le malaise post-effort et préserver sa santé 💬✨
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity