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Patients Encéphalomyélite myalgique
EM/SFC : douleurs en position debout, jambes qui brûlent et épuisement
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Bianca.J
Animatrice de communautéBon conseiller
Bianca.J
Animatrice de communauté
Dernière activité le 24/08/2026 à 17:28
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101 commentaires postés | 1 dans le forum Encéphalomyélite myalgique
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Bonjour @chicco57140,
Merci pour votre message. Les douleurs que vous décrivez - brûlures le long des tibias, mollets douloureux, douleurs à l’aine à la marche, épuisement important en début d’après-midi - sont très difficiles à vivre, surtout lorsqu’aucun diagnostic clair n’a encore été posé.
L’EM/SFC peut se manifester de manière différente selon les personnes, avec une fatigue intense, un malaise après l’effort, des douleurs, des troubles du sommeil, parfois une mauvaise tolérance à la station debout. Mais seul un médecin pourra dire si cela correspond ou non à votre situation.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Pour celles et ceux qui vivent avec l’EM/SFC, comment la maladie se manifeste-t-elle chez vous ?
- Avez-vous des douleurs en position debout ou à la marche ? Si oui, où sont-elles situées ?
- Ressentez-vous aussi des brûlures dans les jambes, les tibias, les mollets ou les pieds ?
- La station debout aggrave-t-elle vos symptômes ou votre fatigue ?
- Qu’est-ce qui vous aide lorsque l’épuisement arrive en journée : repos allongé, adaptation des activités, rythme particulier ?
Merci à celles et ceux qui pourront partager leur expérience avec notre membre.
Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity
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RaphaelleEM
Bonjour,
il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…
voilà la liste:
Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régimeCe qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.
J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard
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Bonjour,
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chicco57140
chicco57140
Dernière activité le 24/08/2026 à 15:47
Inscrit en 2026
Intéressé par, Encéphalomyélite myalgique depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Encéphalomyélite myalgique
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Explorateur
Bjr .. l'em la maladie qui pose problème pour la station debout... Ok... Mais qui peut me dire quelles sont les douleurs engendrées, debout...
J'ai des douleurs depuis des années, brûlures le long des tibias, faxe externe, ... Jusqu'au pieds, molets douloureux au touchée... Mon neurologue est perdu ... Une kiné prétend que c'est musculaire...
Depuis maintenant, 2 ans, des douleurs à l'aine, quand je marche...
Je suis épuisé et vidé en début d'am... Je dois m'allonger... Et dors bien souvent comme un sac...
Quelqu'un peut il me dire comme l'em se manifeste chez lui ..où elle...
C'est peut-être une piste pour moi car aucun diag posé depuis ttes ces années de souffrance...
Merci d'avance
Etienne