Forum Pseudoachondroplasie

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

-              Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

-              Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

-              Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

-              La natation :  deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

-              La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

-              Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

-              Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

@Claudia.L

J'ai découvert que très récemment que le sport pouvait vraiment soulager la douleur, c'est étonnant. j'ai testé l’électrostimulation (tonification, perte de poids et aussi ventre plat, remontée des fessiers, etc…) dans le but d’améliorer ma condition physique re renforcer mes muscles pour aider mon corps à mieux supporter son poids. J'ai eu effectivement des courbatures aux muscles qui était endormi depuis bien trop longtemps .J'ai fais des séances adaptées à mon corps et en fonction de mes douleurs. J'ai eu depuis beaucoup moins mal. je ne prends pratiquement plus d'anti-douleur, je fais maintenant un de peu de sport à la maison (gym sur chaise, pilate au mur si je peux), peut être encore trop de façon irrégulière, mais je me dis c'est mieux que rien du tout.

Voilà comment ma vie a changé face à la douleur. Je ne dis pas que les douleurs disparaissent mais elles sont moins présentes. Je vous suggèrerai en complément des séances avec un ostéo (j'en fais 2 à 4 /an), un peu de relaxation, de méditation sans trop forcer.

Force à vous tous

@Claudia.L

Bonjour

J ai eu de la morphine pendant 2 ans pour opération canal lombaire et arthrodèse, le sevrage a été très très compliqué malgré un excellent suivi par un grand médecin de la douleur. J'ai fait un syndrome de manque avec angoisse et hallucinations, mon corps ne m appartenait plus, mes meubles bougeaient, les chaises marchaient toutes seules, j ai transpiré toute la nuit avec une agitation et douleur hors norme, heureusement cela a cessé en 48h. Je me suis juré de ne jamais en reprendre.

Je pense être particulière car la diminution à été progressive .

J