Sevrage de la prednisone dans la pseudo-polyarthrite rhizomélique : insuffisance surrénalienne et difficultés après plusieurs années

Bonjour @MKLS62,

Merci pour ce message très détaillé et pour le partage de votre expérience personnelle autour du sevrage de la prednisone dans la PPR (pseudo-polyarthrite rhizomélique). Vous abordez un sujet complexe et souvent source de confusion et d’inquiétude, en particulier lorsque les tentatives de diminution se répètent après plusieurs années de traitement 😔.

La distinction que vous évoquez entre une rechute inflammatoire et l’émergence d’une insuffisance surrénalienne secondaire est un point qui revient fréquemment dans les parcours longs sous corticothérapie. Les symptômes décrits - douleurs diffuses, troubles digestifs, céphalées, fatigue extrême, hypotension - peuvent en effet être très déstabilisants et donner l’impression de « tourner en rond », avec des ajustements incessants de doses 🤍.

Si d’autres membres concernés par la PPR souhaitent intervenir, ils peuvent partager :

• des difficultés de sevrage après plusieurs années de prednisone,
• du vécu des symptômes atypiques ou persistants lors des tentatives de diminution,
• du ressenti face à ces montagnes russes thérapeutiques et à l’impact sur la qualité de vie 🌱.

@merlin @allellouiah @Marcovitch @Doubanette @matinclair @kate2424 @Mounette229 @0628034523 @mamieblue @esther2 @papydede12 @Miky37 @Raldo03 @didier67210 @Liloumai @Bouboule2 @Stephanie56 @Myriamou59 @BAROMICHELETNADIA @Aggienorkh @Leeloo @MArimart @Hyso63 @Samia1301 @Diego29 @josette48 @GraceNanol @Titine9 @Isaall @Barnave @ramigousti @Barba22 @Vadrouille84 @cyan2731 @Magwuyts @Patiwinston @franour @aldowin @Patoche7 @Cryry70 @Evelynetfrancois @Marino55 @LonaSun @capucine82 @Manue73 @Dharmapāla @Danetdom @Didier_B @pascal74 @sissi22 @laure32 @jacques. @Sylvie33124 @Géraldine31 @Bruno33 @Sisisisia @jambus @kikitof26 @DODOBE @Leonte @cri1949 @Co26250 @Lilou94 @BUTCH9MJ @sylviecadillac @Jojo34700 @Liscia @Framboise28 @Maat04 @JEHANNE13 @geanmimi @lilihilt @KINDAKA @Tambo70 @Dredgen @Vivite @Kasimiri @MAFAC15 @lanterno @Winkie @MilieAnne @Rozsyl8 @Ness65 @HAPPYJO @Sebmar @capucine10 @HyperionZ @Rolandbonnot @gazou1292 @Liulma

Merci encore pour ce partage, qui pourra aider d’autres personnes à mieux comprendre ce qu’elles traversent et à se sentir moins seules face à ces situations complexes 🤝.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Sevrage concomittent de la prednisone ET des antalgiques dans la PPR :

Depuis mars 2026 j'ai développé une maladie de Horton.Heureusement,pas d'atteinte ophtalmique.Après des doses de cheval de prednisone (40mg pendant 15j puis doses lentement dégressives) ,je suis sous Tyenne 162mg ( TOCILIZUMAB),1 inj.s/c par semaine.La reduction progressive sous Tyenne de la prednisone (tocilizumab: anti IL6 ,spécifique de la PR ,du Horton) a pour but d'atteindre 5mg de prednisone et switcher vers de l'hydrocortisone.Le problème,c'est qu'à 9mg ,des douleurs articulaires musculaires et une grande fatigue réapparaissent: nous entrons alors dans des mécanismes intriqués , des symptômes similaires qui rendent la gestion du quotidien très difficile.

Après 6 ans de dafalgan codéiné il ne se sèvre pas si facilement de plus une HYPERALGESIE s'est développee: le cerveau interprète chaque stimulation comme une douleur . Tant que la prednisone est > 10mg ça va.Mais en-dessous,une simple douleur arthrosique ou une courbature sont ressentis beaucoup plus fort et pourraient faire penser a une rechute.Par contre,si la TA chute en orthostatique ,un brouillard mental apparaît,une très grosse fatigue tout cela peut faire penser à une insuffisance surrénale due à une corticothérapie prolongée.Ainsi ,la PPR devrait ,à mon avis,être suivie de façon plus agressive: ne pas laisser dans la nature un patient jusqu'à vivre de multiples rechutes devenant corticodépendant mais aussi opïoides dépendant.

Une immunotherapie devrait très vite être mise en route au bout de un an à 2 an1/2.Il faut tenter tous les adjuvants possibles pour garder la prednisone sous 7 à 5mg/j.

Sinon,il paraît utile,à ce stade de dépendances,de faire appel à un endocrinologue ( faire appel à l'association "surrénales" et à un centre de la douleur chronique et de l'hyperalgésie induite par les opioïdes comme, à Paris, l'Hôpital St Joseph(14e) ,Lariboisiêre ,La Pitié.il faut s'y prendre 6 mois à l'avance.. rédiger une demande sur leur site,joindre le courrier d'adressage dans leur fichier et on vous envoie un courrier par la Poste.C'est un parcours du combattant mais ,pas le choix sinon les effets secondaires des corticoïdes sont trop graves.N'hésitez pas à changer de praticien!

Bon courage.