Mon retour sur le traitement de ma PPR (Pseudo-polyarthrite Rhizomelique)

@Claudia.L Le traitement par cortisone décroissant jusqu'à 30 mg jour + méthotrexate 20 mg semaine n'était pas suffisant donc introduction du remède miracle le Tocilizumab en conservant le métothrexate 20 mg/semaine puis suppression de la cortisone. Actuellement toujours sous Tocilizumab et métothrexate 10 mg/semaine et tout va bien, la CRP est devenue insignifiante.

@Claudia.L et PPR

Un an et demi que j’ai cette cochonnerie . Je pensais m’en séparer après avoir baissé la cortisone pendant 13 mois . Ma rhumato m’a mis à l’hydrocortisone de 10 mg 2 cachets le matin et un le midi . Tout semblait fonctionner mais quand on a supprimé celui du midi la CRP est remonté à 5, 2 et les douleurs au centuple . Avec cette hydrocortisone j’ai une piqûre de methotrexate 25 mg par semaine .

Devant ce changement la rhumato m’a donné unRDV le 07/02

Je vous cache mon découragement je vous dirais la suite

courage à tous

@Claudia.L bonjour,mon traitement est principalement la cortisone je n ai pas supporté le methotrexate.je viens de recevoir des résultats comme quoi j ai une hépatite auto-immune en plus,je dois faire une écho et.prendre rendez vous avec un hepato....je suis découragée....

@ramigousti Merci pour votre témoignage qui nous est cher car lorsqu'on souffre on est prêt à tout essayer! Par contre ce qui m'importe est de connaitre les effets secondaires du  Tocilizumab? Je vous remercie par avance. Bonne journée

@Barnave c'est surtout l'augmentation du taux de cholestérol et une légère baisse d'immunité.

@ramigousti merci pour votre renseignement je vais en parler à ma rhumato parce qu’après la diminution de la cortisone je ne m’en sors pas. retour de douleurs dorsales , cervicales , coudes ,poignets et maintenant depuis 6 mois une tendinite à la hanche qui ne passe pas et me fait boiter vraiment ras le bol alors je vais lui parler de la tocilizumab en espérant qu’elle sera réceptive je vous tiens au courant

@Vadrouille84 Je n'arrivais plus à descendre sous les 30 mg de cortisone sans augmentation des douleurs, depuis la prise de ce médicament tout a disparu. Bon courage.

@Athena91 Bonjour , à ce jour , une autre approche que le prednisone n'est pas envisagé par mon rhumatologue . Il me reste 5 mois de traitement en réduisant de 1mg tous les mois les doses . Au niveau des douleurs elles sont toujours présentes mais supportable pour le moment . Le fait de faire du sport en salle avec un programme adapté m'aide bien et me donne de l’énergie "morale et physique".

@Athena91 Bonjour Athena, je me permets car je lis que vous parlez de biothérapie ! pourriez vous m'en dire un peu plus ! mon rhumato souhaite me l'installer prochainement car je suis cortico résistante impossible de diminuer en dessous de 1C3/4 ...il s'agirait pour moi de Kevzara ( Sarilumab) mon rhumato me dit que cela me permettra de me défaire de la cortisone et de retrouver une vie ( normal) ? cela fait 5 mois que j'ai PPR et j'avoue que je suis de plus en plus découragée alors j'espère que ce traitement m'aidera vraiment..; et n'aura pas trop d'effets secondaires etc quel traitement avez vous reçu ? vous a t'il sortie d'affaire (retour a la vie) ? l'avez vous supporter ? bcp disent qu'une ppr c'est un an voir plus ! je vous souhaite une bonne journée . cordialement et courage a nous

@capucine82 Moi aussi cortico résistant, la biothérapie (tocilizumab) m'a sauvé.

@ramigousti Bonjour et Merci pour votre message... cela me donne espoir et j'en ai besoin en ce moment ... j'ai hâte de voir mon rhumato le 14/2 et d'avoir nouveau traitement . j'espère qu'il me sortira d'affaire. Je vous souhaite une belle journée . cordialement

@capucine82 bonjour,oui je suis suivi par une rhumato depuis un an et demi,elle ne me propose que de la cortisone,je dois la revoir vendredi,je suis actuellement à 8mg mais les douleurs sont bien là ,je ne peux pas baisser la dose sinon c est insoutenable.j étais tres active et aujourd'hui je n arrive meme pas a marcher 2kilometres. On vient aussi de me diagnostiquer une hépatite auto immune...pas facile de garder le moral .merci de m avoir envoyé ce mot c est gentil.Chris

@Chris.37 je suis surprise que votre rhumato ne vous ai pas fait proposition biothérapie ! je pense que cela dépend sur qui l'on tombe ..; moi la première que j'ai vue etait un peu particulière au bout de 2 visite j'ai changer et suis aller voir mon ancien rhumato a 45 mn de chez moi maintenant mais au moins j'ai confiance.. et j'espère que je serais bien suivi ! cette maladie et cette cortisone c'est compliqué . j'espère que la biothérapie pour moi se passera bien et me tirera de tout ca plus facilement! moi aussi je peux a peine marcher certains jours( alors qu'avant j'etais gazelle) le choc. je suis en arrêt depuis 5 mois j'espère sortir de tout ça et retrouver vie normal ou presque normal mais dans combien de temps.. vu que cette maladie et longue et difficile a stabilisé.. en ce qui vous concerne j'espère que vous allez récupérer niveau santé courage a vous il en faut et c'est pas facile de garder force et espoir.. prenez soin de vous surtout et restez dans la confiance . cordialement

@capucine82 merci de votre message je vois ma rhumato vendredi je lui en parlerais.J e ne travaille plus licencié pour inaptitude,j étais auxiliaire de vie.oui il nous faut du courage pour supporter cette maladie .je vous en souhaite.

Cordialement,Chris

Alors j’ai eu mon RDV avec ma rhumato qui me suis depuis 18 mois après un court passage chez un rhumato dénué d’empathie qui était imperméable à la souffrance bref .Ma dernière visite , j’explique toutes les douleurs revenues depuis la diminution de l’hydrocortisone . Elle me fait une infiltration à l’epaule et prescris une batterie de radios et échos pour y voir plus claire . Me mets en rapport avec le centre de rééducation de Caremeau puisque ma tendinite des hanches ne passe pas et je boite .Elle me conseille de la cryothérapie qui marche bien pour cette pathologie . Je n’ai pas pris rdv pour la cryothérapie j’attends d’avoir passé mes radios . Pour le centre de rééducation RDV en Mai .Par contre elle me fait passer un test pour ma Cortisol si il est suffisamment élevé elle arrêtera la hydrocortisone.Une grosse bonne nouvelle ou pas …. sur l’ordonnance de rééducation elle a spécifié «  antécédent PPR «  ouah est ce que cela voudrait dire fin de PPR et toutes les douleurs seraient des effets secondaires du traitement cortisone et methotrexate à suivre

VADROUILLE84

Courage à tous et je ne manquerais pas de vous informer de la suite