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Vivre avec la maladie de Paget : comment gérez-vous les douleurs et les conséquences au quotidien ?
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 24/09/2026 à 10:30
Inscrit en 2026
555 commentaires postés | 5 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Ami
Bonjour,
Merci d'avoir partagé votre témoignage avec la communauté. 🌷
La maladie osseuse de Paget est une pathologie rare et encore méconnue, qui peut entraîner, au fil des années, des douleurs, des déformations osseuses et d'autres complications ayant un impact important sur la qualité de vie.
Pour ouvrir la discussion :
- D'autres membres vivent-ils avec la maladie de Paget ?
- Quels symptômes ou quelles complications rencontrez-vous au quotidien ?
- Comment gérez-vous les douleurs et les limitations fonctionnelles liées à la maladie ?
- Avez-vous trouvé des professionnels de santé ou des centres spécialisés qui vous accompagnent efficacement ?
- Quels conseils donneriez-vous à une personne récemment diagnostiquée ou confrontée à l'évolution de la maladie ?
@momo88 @jean louis @chanatal @infliberal @ramponeau @capucine_347 @pitikat @JULIANS @Chat33 @Frandav5 @Blacky @celala39 @bruyes @Lea.p74 @MIMOUNA @cococinele @Alexaaa @Tessjass @Sam89! @Osram1 @Sarah38 @Ali3000 @odilette @Maladit @priscilla26200 @Sandrine69 @robert88
Merci à toutes celles et ceux qui accepteront de partager leur expérience avec bienveillance et respect.
Bien à vous,
Léonie de l'équipe Carenity 🌷
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Léonie 😊
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robert88
robert88
Dernière activité le 09/09/2026 à 23:37
Inscrit en 2026
Patient, Maladie osseuse de Paget depuis 2026
Autre maladie : Glaucome
1 commentaire posté | 1 dans le forum Muscles / Squelette / Articulations
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Explorateur
Bonjour à tous,
Diagnostiquée il y a un fort longtemps, la maladie de Paget s'installe dans mon quotidien : déformation du rachis avec une forte scoliose, mon crâne n'échappe pas à cette évolution avec des conduits auditifs (surdité invalidante) qui se déforment ; et le tout sans réel traitement puisque la maladie est très peu connue, je traite mes douleurs au quotidien avec du Doliprane et des timbres de cocaïne. Qui vit avec cette maladie, je suis intéressé par vos retours.