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Post-polio et douleurs chroniques : quels traitements vous soulagent ?
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AnkhKa
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AnkhKa
Dernière activité le 20/06/2025 à 10:56
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Bonjour Jacotte, en effet le tramadol calme bien les douleurs. 150 en 1 fois le matin c'est beaucoup et j'en comprends tout à fait la nécessité .(j en prends 200 à 250 par jour). J'ai pris conscience de ses nombreux effets indésirables et je tente de me limiter. Notamment , les 100 prescrits le matin, j'essaye de n'en prendre que 50 le matin et 50 en début d'après-midi. Ce n'est pas toujours évident mais ça limite un peu les pertes de mémoire et de concentration. Je t'envoie toute mon énergie positive, bonne journée 🌺
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AnkhKa
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AnkhKa
Dernière activité le 20/06/2025 à 10:56
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@jacotte44 avez-vous été diagnostiquée fibromyalgique ou autre ?
Une belle journée 🌺
jacotte44
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jacotte44
Dernière activité le 27/04/2026 à 10:45
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@AnkhKa NON jamais, pour moi j'ai eu la polio à 17 mois, et maintenant je suis post-polio vu que j'ai 80 ans. J'ai deux prothèses de hanche une à droite et l'autre à gauche, je m'en sors pas trop mal, mais depuis 4 ans je marche avec un déambulateur, c'est comme cela, il y a pire.
Et vous , vous avez une fibromyalgique, pas drôle cette maladie, beaucoup de douleurs et les médecins ne connaissent pas bien, cela vous provoque quoi exactement, douleurs dans le tout le corps, etc..
Quoi qu'il en soit pas marrant de souffrir.
Je vous souhaite une bonne fin de journée
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Jacqueline
dendro
dendro
Dernière activité le 26/04/2026 à 13:19
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@jacotte44 Je suis une belge de 78 ans et j'ai fait une polio pendant 3 semaines à 3 ans remise en apparence avec paralysie des 2 jambes ,Mais à 17 ans j'ai commencé à me caler du dos avec paralysie des jambes , faiblesse et douleurs atroces Le médecin a cru a un lumbago parce que je n'ai jamais parlé de ma polio vu que pour moi à 3 ans et remise de cela je n'ai jamais imaginé le problème. Donc j'ai vécu toute ma vie avec des douleurs épouvantables au dos et dans tous mes os avec de gros problèmes de colonne paralysie de 2 à 3 jours au moins 2 fois par an . Les médecins au fur et à mesure de l'âge me parlait d'arthrose , de faiblesse musculaire , de fibromyalgie on me faisait faire de la kiné (encore pire) des bains de boues des piqûres dans la colonne et on me prédisait la chaise roulante à 60 ans....GAI Gai quand vous en avez 30 ans. Soi disant je devais rester tranquille, me coucher mais je n'ai jamais suivi ces demandes car j'étais indépendante fleuriste et donc je devais travailler puis au fur et à mesure mes os se sont déglingués épaules mains, genou et hanche J'' ai enfin eu un rhumato qui m'a demandé si je n'avais jamais eu de graves maladies et là j'ai quand même expliqué tous les problèmes osseux et cartilagineux avec fibromyalgie puis polio à 3 ans alors lui m'a dit "Ah madame vous avez une post polio et il n'y a donc rien à faire vos os sont trop abîmés avec des débris et donc pas de prothèse ni au genou ni à la hanche vu l'âge " . Maintenant à78 ans j'envisage la chaise roulante lorsque je vais accompagner mes enfants en promenade car plus de 20 minutes et je n'avance plus J'ai peur du tramadol..qu'en pensez-vous on m'a donné du Zaldiar, du paracétamol codéine et bien sûr tramadol mais j'ai peur de devoir en prendre trop...Je vais maintenant déménager et aller habiter chez mon fils de plein pied car escalier chez moi impossible
Merci de lire cet énorme message....
Bon courage à vous aussi
Suzanne nockels
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une battante
jacotte44
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jacotte44
Dernière activité le 27/04/2026 à 10:45
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@de jadon
Bonjour,
Je viens de lire votre message. En effet, la polio donne beaucoup de soucis, pour moi je vais avoir 82 ans en octobre et j'ai eu la polio à 17 mois.J'ai été soignée à Paris par un médecin de Garches, pas mal de plâtres et d'interventions. J'ai deux prothèses de hanche, enfin toujours des douleurs....
Pour calmer mes douleurs , je prends du Tramadol 150 et un doliprane 1000 si cela ne ce calme pas. Beaucoup de personnes ne supportent pas ce médicament, pour vous essayer le, si cela ne vas pas, vous arrêter.
Donc prenez soin de vous.
Amicalement
Jacqueline
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Jacqueline
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 28/04/2026 à 17:09
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👋 Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui ?
@MALYA73 @Mamily5072 @canellinou @YTAKATY @gigi06 @alain0556 @balladin17 @SABA08 @MART60 @marie1108 @Fleur0510 @prettypower6 @Colombinette @philippe.cretienorange.fr @jacotte44 @Cocodemiel @franckpaterne @raymondroland @Oualid @Nelly33 @Marojou53240
@jacotte44, touché.e très jeune par la polio et vivant aujourd’hui avec un syndrome post-polio, partage son quotidien avec des douleurs diffuses. Malgré plusieurs essais médicamenteux, seul le tramadol le matin lui apporte un peu de soulagement. Il/elle prend du paracétamol en complément, mais de manière très limitée.
👉 Vivez-vous aussi avec un syndrome post-polio ?
👉 Quelles solutions (médicamenteuses ou non) vous aident à mieux gérer les douleurs ?
👉 Avez-vous trouvé un équilibre qui vous convient au quotidien ?
Vos témoignages peuvent aider à mieux comprendre cette réalité souvent méconnue 💬
À très vite,
Candice de l’équipe Carenity 💙
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Candice.S
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
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jacotte44
Bon conseiller
jacotte44
Dernière activité le 27/04/2026 à 10:45
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Ami
Ayant eu la polio très jeune, et maintenant post polio, j'ai des douleurs un peu partout, j'ai essayé pas mal de médicaments mais pas trop d'effets. Je prends du tramadol 150 le matin, cela me calme a peu près la journée, si j'ai des douleurs dans la journée je prends du doliprane mais le moins possible.