Bientôt sous Jinarc

@Megamove Bonjour.

regime sans sel strict. Attention aux eaux minérales. Je voudrais vous rassurer sur la quantité d’eau à boire. En début de traitement on boit énormément et cela s’estompe au fur et à mesure des mois de traitement. Lorsque j’ai débuté, au premier cachet à la dose la plus faible, j’ai bu 6 l ! Arrivée à la dose maxi au bout de 3 mois, je n’ai pas bu plus. Et maintenant, à 60/30 (je ne supporte pas la dose la plus forte) je ne bois plus qu’environ 3 litres. J’ai plus soif le matin avec la dose 60. L’apres midi je bois beaucoup moins avec la dose 30. Et la nuit je me lève 2 fois. Donc j’en déduis qu’avec le temps, la soif s’estompe. Par contre il faut boire impérativement si on ressent la soif. Pour la rétention d’eau, voir avec votre Néphrologue. Bon courage et bonne journée.

Je pense que chacun réagi différemment. à la dose la plus forte j'étais à 6 litres  et plus si je faisais du sport. Depuis cet été je suis redescendue au 2ème palier pour que ça soit plus confortable pour moi et je bois un peu moins...mais ce n'est pas flagrant. Je bois 3 bouteilles d'1,5 l (par 24H00)et mon  bol café du matin et les autres environ 3 moyennes tasses. plus 2 ou 3 verres d'eau ou un perrier pris dans la journée.

Par contre si je me couche tard je me lève que 2 fois. Cela dépend ce que je mange

pour ma part, je suis à la dose maximale depuis 15 jours et pris 2 kg depuis le début du traitement il y a 3 mois.  Je bois entre 6 et 8 litres d'eau par jour et me force à me restreindre de ce coté là.  mais je suis quasiment tous les jours à 8 litres.

Certains d'entre nous ont ils des douleurs telles que : douleurs au niveau des poumons comme si les reins appuyaient de manière permanente sur mes poumons, La douleur est accrue en position couchée et gêne la respiration. 

Je viens de fêter mes 44ans et je tente de vivre au jour le jour profitant de chaque instant auprès de mes proches.

Bonsoir,  aujourd'hui j'ai eu ma 1ère visite de contrôle sous Jinarc, mon Néphrologue est plutôt content que je ne ressente aucuns effets secondaires,  je pensé passer à la dose supérieure mais non! Il m'a dit puisque je bois bien je reste à la 1ère dose encore pour 4 mois. Je lui ai expliqué que j'avais pris du poids et deviné quoi?? Ben sur sa balance je n'ai absolument pas pris 1kg je suis passée pour une folle lol, pourtant ma balance m'affiche presque 2kgs en plus c'est à ne rien comprendre bref passons. À propos de l'eau gazeuse (j'avais posé la question sur le site il y'a quelques jours ??) Et bien mon Néphro m'a dit que j'avais droit à 1l.....1,5l quand au sirop que je mets dans ma bouteille ce n'est pas ça qui va me faire grossir,  mais bon pour être plus sérieuse je vous avoue qu'en sortant de mon rendez-vous j'ai acheté du sirop sans Sucre comme ça je ne men voudrais pas de ce côté là si je grossi. Voilà!! Désolée d'avoir écrit un roman lol. Je vous souhaite une excellente nuit à toutes et tous.  PS: dans la salle d'attente je discutais avec une dame (plutôt jeune) qui était en dialyses,  elle m'a montré toute son attirail , pour être honnête avec vous ça m'a fait très peur voilà pourquoi je ne me plaindrais jamais de mon petit Jinarc que j'ai la chance d'essayer car pour cette dame c'était même pas la peine d'essayer quoi que ce soit. 

Bonjour, je m'appelle Isabelle, j'ai 55 ans et j'habite en Eur et Loire. Je suis suivi pour une PKD depuis l'âge de 30 ans, à Necker. J'ai vu mon néphro lundi, et il m'a proposé de passer sous Jinarc. Ce n’est pas la 1ère fois que l’on en parle, mais jusqu’à présent je n’étais pas éligible.

Je vais donc être conviée à une réunion de présentation, avant de décider si j’entre dans le protocole ou pas. J’ai lu tous vos commentaires avec attention, et j’ai préparer toutes mes questions pour la réunion de présentation ; Je suis comme vous tous et toutes, inquiète forcément mais contente aussi que l’on me propose quelque chose pour ralentir la progression de cette maladie. Je vois mon papa qui se bat depuis l’âge de 60 ans (il en a 78 aujourd’hui), avec les dialyses bien évidement, mais également avec deux greffes, le premier greffon étant mort après 7 ans. Je vous remercie pour vos témoignages précieux, j’essaierai de contribuer également avec ma propre expérience. Bonne soirée

@Zebulon65 Bonjour et bienvenue dans le protocole Jinarc.

chacun réagit différemment. Respectez le protocole à la lettre qui prévoit des examens mensuels pendant les 18 premiers mois. Écoutez votre corps et notez ce que vous ressentez comme effets secondaires si vous en avez et parlez-en avec votre Néphrologue qui est votre meilleur allié pendant le traitement. Je vous souhaite que tout aille pour le mieux. Et surtout n’oubliez pas de boire...

Bonjour 

Je suis nouveau sur ce forum 

Je suis un jeune homme de 26ans et je suis suivi pour la PKRAD depuis près de 10 ans (suite à des antécédents familiaux).

J ai commencé à suivre le traitement du Jinarc en septembre et la première posologie ne pas trop posée de contraintes (hormis la soif) 

Ce lundi j ai commencé avec la deuxièmes posologie et là en journée je n ai pas de soucis particuliers mais mes nuits deviennent chaotique (se levé 2 fois la nuit et avoir de grosse difficulté à se ré endormir et je n ai pas forcément besoin d aller au toilette) y a t il des gens dans ma situation ? Avez vous des insomnies ?

Je me force à essayer cette posologie au moin pdt un mois pour espérer que les insomnies cesses. 

Joyeuses fêtes 

bonjour a tous

c est une chance d etre sous jinarc  vous gagnerez des annees avant d etre en dialyse les effets secondaires sont tres legers (rien a voir avec des traitements lourds ) oui un peu  d inconfort (forte soif) nuits un peu modifiees mais pas plus  bon courage a tous

@Jeremyb123 b@Jeremyb123  

Bonjour et bienvenue sur le site. J’ai 74 ans et suis sous Jinarc depuis un an. Pour la soif, effectivement il faut beaucoup boire surtout au fur et à mesure que le Nephrologue va vous augmenter la dose de Jinarc jusqu’à 90/30.  Au début cela perturbe les nuits car il faut boire à chaque fois que l’on va aux toilettes. Mais au bout de quelques mois, vous aurez moins soif. Et la nuit vous vous lèverez moins. Il ne faut jamais se retenir de boire. J’ai remarqué que je bois plus le matin car on prend la dose la plus forte le matin. J’ai aussi dû mal à me rendormir. Alors ma « combine » c’est de prendre deux cachets de Sédatif PC (homéopathie) et quelques giclées de spray Fleurs de Bach Rescue. Vous êtes jeune. Ce traitement va vous permettre de retarder la dialyse. Ne buvez pas d’alcool, il faut préserver votre foie. Bon courage et bonne fin d’année.

Bonjour, je prends jirnac depuis 1 an. Au  début je me réveillais sans savoir pourquoi et du coup je mettais du temps à me lever pour pipi et boire j'étais donc bien réveillé. Plus dur de se rendormir. Maintenant dès que j'ouvre un œil je me lève je vais pisser sans mettre la lumière je bois à la bouteille près de mon lit et paf je me rendors . Suivant l'heure du couché si par exemple dodo à 23h00 je me lève vers 1h30 puis 4h30 debout à 6h30 7h00. Ca c'est au dosage intermédiaire car au dernier dosage je me levais une fois de plus. Tout dépend aussi ce que je mange. Au fil du temps la vessie s'agrandie là aussi c'est bizarre car des fois j'ai une envie pressente alors que ma vessie n'est pas pleine et d'autres fois je tiens longtemps. On régie tous différemment j'avoue que j'ai des gros coups de barre dans la journée même si je dors 8 heures. Bon courage il faut persévérer un peu avant d'arrêter. Tu es à combien de dfg ?