Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Bientôt sous Jinarc
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ritchy600
Sympa tous ces échanges.
@ Marieandrée: Pour le pamplemousse c'est bon je suis au courant merci pour les conseils
@ Paprikette: Pour ma part je n'ai jamais eu de rupture de kystes en 25 ans de VTT et pourtant des chocs et vibrations ils en prennent
@ Mara: Je ne sais pas si il y a une fonction MP sur ce forum mais si possible je suis intéressé de voir le contenu des feuilles dont tu parles
@ Lotus vert : Concernant le traitement je partage l'avis d'Olinet car ça fonctionne sur le long terme plus longtemps tu le prends et plus tu retardes la greffe C'est pour cela que je souhaite le prendre au plus tôt car mon insuffisance étant faible j'espère être tranquille jusqu'à la retraite. Par contre pour le café mon néphrologue a clairement dit lors de la présentation que l'on pouvait en consommer par contre mon cardiologue lui me dit le contraire mais lui c'est pour la tension
@Valous: Merci pour ton témoignage c'est pour profiter de la vie au maximum que j'ai choisi de suivre ce traitement, j'ai vu ma mère partir trop tôt car il n'y avait aucun traitement à l'époque.
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Ritchy
marieandree
Bon conseiller
bonjour lotusvert
nous sommes très inégaux face à la maladie et face aux traitements. J'ai 60 ans mons insuffisance rénale a baissé en flèche l an dernier. J étais épuisée. J'ai accepté le Jinarc pour que ma fille atteinte puisse le moment venu mieux connaître ce traitement. Depuis le début du traitement je suis en bien meilleure forme malgré les effets secondaires. J étais la première à le prendre dans la famille. Maintenant nous sommes plus nombreux et ressentons tous un bien être avec ce traitement . . J'ai repris le sport.
j'ai beaucoup hésité avant de commencer le traitement et ce site m a beaucoup aidé. Comme toi j'ai pris ma décision après une longue réflexion.
notre décision est toujours la bonne quelle qu elle soit.
continue à nous donner de tes nouvelles.
amicalement
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et merci pour vos commentaires toujours très enrichissants pour la réflexion. Quant à moi, je viens de décider (aujourd'hui) de me lancer dans l'expérience Jinarc / Tovalptan. Reste à obtenir le ok de mon assureur-maladie et à mettre en place le processus avec mon médecin. Je pars de l'idée que tout cela sera pour le début 2019 ... Ma fonction rénale a été assez stable ces dernières années, mais j'ai eu une grosse baisse cette année ...
Bonne journée à tous.
valous
Bon conseiller
bonjours je viens de voir mon nephro ou je suis tres remonter car pas trop bien passer meme pas ecouter pas longtemps dans le cabinet j avais l impression que je l emmerder resultat la tention a 16 car j ai la phobie des hosto et la surprise il me parle du jinac du style il y a un medoc pour vous c est moi qui lui est dit le nom ce doc n y connais rien demander effet secondaire pareil ne sais pas enclair il c est rien la seul chose qui m a dit c est que c est pas rembourser par la secu et que ca compte cher donc j ai refuser ca sera rembourser l annee prochaine en milieu d annee ? vous pouvez m eclairer je doit faire un examen du coeur pareil entre doc il n y a pas de communication pourtant on m a dit que ca aller nephro et cardio ne se sont pas connester et c est moi qui doit faire la secretaire j ai appeler les deux doc et leur et demander de se debrouiller j ai un sacrer caractere et est horreur de servir de cobayes je ne suis pas un numero mais une personne l inssuffissance renal se complique est les reins fonctionne mal et il faudrait vraiment que les doc prennent des cours de savoir vivre
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valous
Laurence1781
olinet
Bon conseiller
oui le jinarc est rembourse en totalite
olinet
Bon conseiller
salut a tous - joyeux noel et bonne continuation a tous ceux qui lisent et sont present sur ce forum - je pars en vacances 2 semaines - j arrive a deux ans de prises de jinarc a la dose aujourd hui maximale de 90-30. Pas de soucis particulier - taux de creat stable ainsi que la dfg - Bonne annee aussi - Bon courage a tous
olinet
Bon conseiller
bonjour a tous
je vous transmets mes resultats d analyse pour decembre 2018 soit deux ans de traitements de jinarc
creatinine 106
dfg 71
clairance :90
resultats stables depuis 2 ans - analyse rein tous les 6 mois - jinarc dose 90-30
ras - tout va bien - aucune douleur
bon courage a tous
olinet
Bon conseiller
je vous rappelle a tous que le jinarc est rembourse en totalite - il peut vous apporter du bien - il retarde la progression des kystes dans les reins pour les patient atteints de polykystose renale - il peut soulager les douleurs pour ceux et celles qui en souffrent - ses effets principaux sont la soif et l envie d aller souvent aux toilettes - vous allez vous reveiller la nuit ( deux fois le plus courant).Bonne fin de journee
Laurence1781
@olinet Bonjour, Je suis surprise que vous soyez déjà sous Jinarc et cela depuis 2 ans. Au vue de vos résultats ils sont "pratiquement" normaux. Je suis sous Jinarc depuis 2 mois à la dose maxi 90/30 et ma créatinine est en baisse mais à 287 !! dfg à 15.
Mais vos résultats stables sont une motivation pour nous tous malades. J'espère que tout comme vous mes résultats resteront ainsi assez longtemps.
Belle journée à tous
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :)
Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ?
Merci d'avance pour votre aide