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  • Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde, 

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :) 

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ? 

Merci d'avance pour votre aide smile.png

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avatar olinet

olinet

28/06/2018 à 10:10

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bonjour a tous

je vous transmets mes resultats d analyse pour juin 2018 depuis 1 an et 6 mois

creatinine 105

dfg 72

clairance :91

ras je fais beaucoup de sport et j essaie de manger sans gras

je bois beaucoup d eau mais beaucoup moins qu avant (4l) par jour - la soif me gene de moins en moins

bon courage a tous


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avatar Stefan1

Stefan1

28/06/2018 à 10:41

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merci! je ne comprends pas non plus Jinette05. Je pense que elle a bien rempli la demande (elle a indiqué sur la demande ma maladie et c'est tout) mais je sais pas trop. Je sais pas quoi faire dans ce cas la.


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Jinette05

29/06/2018 à 07:13

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Revoir votre médecin... ce n'est pas normal.

Bonne journée 


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avatar olinet

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29/06/2018 à 08:23

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oui voir avec son medecin


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avatar marieandree

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30/06/2018 à 23:58

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bonsoir Stefan,

il faudrait savoir ce que ton médecin a écrit sur ton ald... Fais tu de l hypertension et dois tu prendre le Jinarc et comment est ton dfg?

le mieux est que tu en reparles avec ton médecin.

tiens moi au courant . Je regarderai cela de plus près lundi au cabinet médical.

bon dimanche


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avatar Benat79

Benat79

01/07/2018 à 13:25

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Benat79

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Bonjour à tous je suis sous jinarc depuis 1 semaine je bois 8 litres par 24 heures beaucoup au toilettes. L avantage je me sent très bien plus de douleur corp léger.Ma question est quand augmenter la dose car je suis à 45-15 merci de votre réponse j ai peur d augmenter trop vite.


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02/07/2018 à 06:42

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bonjour benat 79,

chaque nephro va à son rythme. Moi j'ai augmenté très doucement restant 1 mois et demi au 1er dosage puis augmentant tous les mois, tout s est bien passé.comme toi je me sens nettement mieux.

bonne journée 😊


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avatar SIMONEIGE

SIMONEIGE

02/07/2018 à 08:34

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SIMONEIGE

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Bonjour, mais j'ai augmenté très rapidement. 45/15 pendant une semaine, 60/30 la semaine suivante et 90/30 ensuite. J'étais en arrêt maladie à l'époque pour n'avoir à gérer que le protocole. Tout s'est bien passé malgré un stress important. Si ça ne va pas, tu peux toujours rebaisser, alors bon courage et à nos litres d'eau.

Bonne journée

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Simoneige


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avatar Jinette05

Jinette05

02/07/2018 à 09:14

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Jinette05

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Bonjour

J'ai passé 4 semaines à chaque dosage c'est à dire 1 boîte. Certains augmentent au bout d'une ou 2 semaines, je trouve ça trop rapide... c'est un traitement sur le long terme donc on n'est pas à quelques semaines près pour arriver au dosage maxi...

Bon courage à toi !!! 


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avatar Benat79

Benat79

02/07/2018 à 18:03

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Benat79

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Merci  à tous pour vos réponses .Je voulais savoir comment vous faite au travail .Je travail derrière une machine pour allez au toilette c très difficile si quelqu'un est dans ce cas comment faite vous .bon courage à tous 


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