Bientôt sous Jinarc

Bonjour à tous. J'admire tous ceux d'entre vous qui ont franchi le pas avec confiance ! Quant à moi je n'arrive toujours pas à voir comment je pourrais gérer le quotidien en devant boire 6 litres ou plus par jour et en devant me lever encore davantage la nuit. Par ailleurs, nous avons actuellement des problèmes de personnel qui impliquent une plus grande charge de travail. Je vois mal comment je pourrais ajouter une nouvelle cause de fatigue. Avec mon activité professionnelle et le stress, je cours en particulier d'une séance à l'autre et j'ai déjà du mal à gérer le fait de ne pas pouvoir passer aux toilettes aussi souvent qu'il le faudrait, ou avoir assez à boire à disposition (avec le dilemme que cela pose puisque ce que l'on boit doit être éliminé). Sans compter que chaque fois que j'envisage de franchir le pas, je relis la liste des effets secondaires ...

Pour ceux qui prennent le Jinarc, vous ne commentez pas tellement l'effet sur votre vie professionnelle et les loisirs (en particulier la difficulté à disposer de toilettes accessibles en temps et en heure). Cela m'intéresserait d'en savoir davantage sur votre quotidien.

Plusieurs d'entre vous dites que vous vous sentez mieux avec le Jinarc. Je suis un peu étonnée. Est-ce un effet du médicament ou plutôt le soulagement de vous dire que vous faites quelque chose pour retarder l'échéance ?

Merci pour vos commentaires. Je vous souhaite à tous de bien profiter de votre fin de semaine.

Bonjour Carouge,

Tu as raison de soulever le soucis de la vie professionnelle et la vie de tous les jours loisirs et autres.

Je vais te répondre franchement j'ai du mal à gérer la vie de tous les jours. Quand je suis chez moi tout se passe pour le mieux car j'ai des toilettes sous la main.. pour la randonnée je vais derrière les arbres, pour les courses pas simple car il n'y a pas toujours des toilettes dans les magasins donc pour le moment je vais au plus cours car j'urine toutes les 45 minutes.

Concernant le travail je suis au collège donc j'ai arrêté de travailler pendant quelques temps.(j'ai commencé le traitement le 21 février pendant les vacances scolaires), j'apprends à gérer étape par étape... quand je ne trouve pas de toilette je vais dans la nature.... et j'avoue que c'est pas simple car parfois on n'ose pas demander!!!!   

Sinon concernant les effets secondaires oui je n'ai plus de douleurs voir moins sinon j'ai le moral mais je l'avais avant..... Surtout beaucoup de fatigue. après je suis au début du traitement, je fais une prise de sang Lundi 12 mars et retourne voir mon néphrologue jeudi 15 mars.

Je pense que dans ce traitement on voit l'espoir de retarder les dialyses et pour certaines personnes on essaye, on se donne les moyens, on s'accroche... c'est mon cas, je veux me battre et avancer après CARPE DIEM.

Voilà Carouge.

Si tu veux me poser d'autres questions avec plaisir que je te répondrai.

Belle journée à toi.

Bon week end à vous tous. Le printemps est bientôt la.

Larence

@Carouge Bonjour j'ai répondu à ton commentaire ce matin j'espère qu'il te sera utile. 

Belle journée à toi. 

bonjour Carouge,

c'est effectivement pas toujours simple de tout concilier. Depuis que je prends le jinarc je suis moins fatiguée. Au travail j arrive à boire et à aller aux toilettes toutes les heures. Deux jours par semaine je travaille à domicile. Je viens de tester une semaine de ski. Je n'en avais jamais fait. Avant de chausser les skis direction toilettes car je buvais au moins 1:5l. Une descente et direction bar je buvais un grand verre d'eau et un thé et toilettes... Et j étais tout de même essoufflée. Ce n'est pas très confortable. Toutes les dimanche je fais du longe c'est plus simple j habite à 300m de la plage. 3/4h dans l eau c est parfait.

restent ensuite les rv chez le nephro, les prises de sang régulières...

mais nous avons tous tant d espoirs ....

bon weekend à tous

Bonjour à tous. 

Cela fait maintenant presque 9 mois que je suis sous Jinarc.

Je viens de passer quelques jours à l'étranger et j'ai volontairement arrêté le traitement durant mon séjour pour ne pas gâcher mes vacances. Honnêtement, je pense qu'avec du recul  je n'aurais pas pu gérer les effets secondaires et toutes les contraintes (avoir toujours de l'eau à disposition, trouver les toilettes dans les lieux publics, les transports en communs, les activités, les visites...).

Cela faisait d'ailleurs bizarre et agréable à la fois de retrouver durant ces 5 jours, les anciennes habitudes et sensations (ne pas avoir constamment soif, ne pas se lever la nuit...).

Je peux vous assurer que je me sentais mieux sans le Jinarc et que par contre, les effets secondaires reviennent vite après la reprise du traitement...Je me fais une raison en me disant que les bénéfices du traitement seront sur du long terme, car je veux absolument retarder le plus longtemps possible la dialyse.

Mon néphrologue, m'avait dit qu’exceptionnellement pour des événements je pouvais arrêter momentanément la prise de médicament. Avant de partir, je ne lui ai  d'ailleurs pas demandé son avis...Je dois le revoir que dans 3 mois et ma dernière visite date de novembre 2017. Je fais par contre une analyse de sang et d'urine tous les mois. Les résultats sont assez stables.

Je sais aussi  qu'il est fortement conseillé d'arrêter le traitement pendant les épisodes de gastro entérites pour éviter la déshydratation.

Est ce que quelqu'un parmi vous a, comme moi, arrêté momentanément le traitement? Pour quelle raison et sur quelle durée? Avez vous suivi les conseils de votre néphrologue?

Bon weekend  à tous et à bientôt.

Bonjour,

J'a arrêté le traitement 15 jours pour me faire opérer de l'épaule (rupture des tendons).

Mon néphrologue avait préconisé un arrêt du Jinarc 3 jours avant l'opération, et reprise 3 jours après. Mais je ne me sentais pas du tout reprendre 3 jours après avec les douleurs de l'épaule à chaque mouvement (sans avoir droit aux anti inflammatoires, dur dur l'opération) et le bras droit immobilisé dans une attelle, pas terrible d'aller aux toilettes très souvent.

Donc j'ai laissé passer une semaine de plus puis j'a repris au bout de 15 jours d'interruption au total. Reprise difficile, soif intense !!!

J'avais hâte de profiter de ces quelques jours sans Jinarc, mais bon j'avais tellement mal à l'épaule que je n'y ai pas trop pensé... j'a même oublié de manger du pamplemousse bouhouhou...

Je n'avais pas pensé à cette possibilité d'arrêter 1 semaine pour partir en vacances, c'est une chouette idée ça, je vais en parler avec mon néphrologue : 20 ans de mariage cet été, on partirait bien quelques jours à 2...

Hélase tu avais arrêté Jinarc combien de jours avant le départ ? Car il faut bien 2-3 jours pour que le produit s'élimine avec ses effets ?

Bon dimanche les Jijis 😊

Merci mille fois à tous pour vos commentaires très intéressants !!!! J'avoue que cela ne m'encourage pas à essayer. En tous les cas, au vu de ma situation professionnelle actuelle, je sens que cela ne va pas être gérable. Sur ce plan, j'espère une amélioration des conditions d'ici la fin de l'année, qui devrait coïncider avec mon prochain rendez-vous avec mon néphrologue. Je vais continuer à vous lire avec grand intérêt et à m'interroger sur ce que je veux vraiment. 

Je vous souhaite à tous un très bon dimanche et surtout beaucoup de courage pour la suite. 

Bonjour à tous

Pour répondre à la question de Jinette05, j'ai arrêté le traitement la veille de mon départ. Dès le lendemain, j'avais l'impression de ne plus ressentir les effets du médicament.

Je peux par contre rajouter que la reprise du traitement est assez difficile. Heureusement que c'est le weekend !

A bientôt

Bonjour à tous et toutes :-). Un petit mot suite à ton témoignage @Hélase‍ et quelques questions pratico pratiques @Eléanor‍  également.... @Jinette05‍ aussi :) Ma néphro m avait parlé d emblée des fenêtres thérapeutiques dans lesquelles arrêter le traitement par exemple pendant un voyage ou pour ma part une semaine de transfert avec les enfants de mon boulot. Juste arrêter le matin du départ et reprendre le lendemain du retour. Par contre elle n avait pas décrit la difficulté à reprendre le traitement... :-/ @Hélase‍ peux tu me dire quels sont les effets secondaires chez toi, en dehors de la polyurie et nicturie ? Tu dis en effet te sentir moins bien sous jinarc que sans, alors que d autres parlent de diminution des douleurs par exemple... @Eléanor‍ si je comprends bien tu es en arrêt maladie pour l instant ? Ton médecin te l a prescrit d office ou est ce venu suite à une grande fatigue ?  Ou parce que ton poste ne permet pas de t adapter pour l instant aux contraintes du traitement ? Je suis éducatrice, je travaille avec des enfants en psychiatrie, j y anime notamment des ateliers ou des groupes thérapeutiques et j appréhende effectivement le nombre de fois où je vais devoir les laisser pour aller aux toilettes ... 😳. Ou quand je vais dans les écoles j ai peur de ressentir de la gêne à demander souvent les toilettes ... Ce n’est vraiment pas facile de se projeter 🙄. Pour ma part j ai passé une irm la semaine dernière à la demande de ma nephro qui va ainsi calculer mon volume rénal, et j ai rdv mercredi matin. J appréhende un peu... même s il n y a pas de raison. Bon courage @Carouge‍ pour la suite de ta réflexion ! 👍 et pensées à tout le monde. A bientôt !                         Malou 

BONJOUR A TOUS

je vois que je suis un des seul qui n a absolument aucun probleme avec le jinarc dans ma vie professionnel et dans ma vie privee - mon corps s y est habitue (prise sepuis janvier 2017)

je viens de faire une semaine au ski - aucun probleme - je bois bien moins qu avant - j arrive a me restreindre sans aucun probleme dans la journee - une fois au toilettes avant de partir faire du ski - un pipi sur les pistes le matin - pipi le midi - l Apres midi ski de 13h30 a 17h00 un seul pipi.vous voyez c est pas s i terrible que cela.

la nuit je me reveille qu une fois dans la nuit -

Aucune fatigue particuliere car le jinarc ne fatigue pas l organisme.

Evidemment si vos reins ne fonctionnent plus tres bien c est normal que vous soyez 

fatigue - la j attaque une competition de tennis - pour un match de deux heures aucun souci et pas besoin d aller aux toilettes.

Bien cordialement

ps : je n ai jamais arrete le medicament