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Patients Neuroblastome

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

il a été découvert début février 2019 un neuroblastome localisé niveau abdo sans amplification N-myc chez mon fils de 2ans1/2.

Il a eu 2 cures VP/Carbo et 2 cure Cado qui n’ont donné aucun résultat la tumeur n’a pas bougée...

Nous attendons la date d’opération car le chirurgien est OK pour opérer en espérant qu’il puisse tout enlever... il n’ont pas voulu opérer direct car une partie de la tumeur touche la moelle épinière il espérait que la chimio la fasse diminuée

Est ce que quelqu’un est dans le même cas?

Mon fils est en pleine forme va super bien!!

Merci a vous.

laure

Début de la discussion - 13/05/2019

Opération neuroblastome


Posté le

@Laurenass bonjour, j'ai déplacé votre discussion dans le groupe dédié au neuroblastome. En cliquant sur "Retour à la liste des sujets" en haut de la page, vous accéderez à toutes les discussions sur le neuroblastome.

Par ailleurs, @Minimini‍ @CarolineMamanCharlotte‍ @LecombatdeNolann‍ @Yamsam‍ @Melimoimem‍ auront peut-être des conseils sur l'opération du neuroblastome ?

Belle fin de journée à tous

Opération neuroblastome


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Bonsoir

Mon fils de 3 bientôt 4 s’est fait opérer le 20 mars (Neuroblastome métastatique surrénale gauche stade 4). L’opération s’est bien passé.  Cependant, il a eu un zona et une atélectasie légère avec une petite desaturation de l’oxygène mais honnêtement super hôpital de la Timone. Il a été prise en charge directement, Kiné, oxygène, ...

il vient de finir la radiothérapie et on va bientôt attaquer le traitement de fond. 

On espère comme tous les parents qu’il guérira et que les chercheurs trouveront un traitement  

j'espère vous avoir aider  n’hésitez pas si vous avez d’autres questions.

Bonne soirée 😊

Opération neuroblastome


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Bonsoir

Comment va votre fils maintenant 

Cest quoi le traitement de fond car mon fils aussi a un neuroblastome mais nous sommes au debut de la cure

Merci 

Bonne soirée 

Opération neuroblastome


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Bonjour,

Le traitement de fond est sûrement le traitement d'entretien.

On a diagnostiqué fin novembre 2018, à ma fille de 13ans à l'époque, un neuroblastome métastatique de la surrénale droite. (Une tumeur grosse comme un beau pamplemousse et des ganglions un peu partout dans le cou, le médiastin et le ventre)

Elle a d'abord eu 8 cures de chimio, qui ont permis de réduire la tumeur et faire partir quelques ganglions, comme ça n'a pas suffit, elle a eu 2 autres cures d'une autre chimio. Ensuite elle a été opérée, on lui a retiré la tumeur et tout les ganglions visibles. (Opération très risquée, qui s'est très bien passée, merci à l'équipe de Nice et du Kremlin-Bicêtre)

L'été 2019 elle a eu 2 cures de chimio intensives (en tout 8 semaines en unité protégée) 

Nov, déc 2019 , elle a eu 15 séances de radiothérapie. (Qui se sont très bien passées, sans brûlures, rien ) surveillance des poumons les mois qui ont suivi, pour des risques d'insuffisance respiratoire, mais tout va vers le mieux 😊

De janvier 2020 à juin 2020, traitement d'entretien, avec une cure de 10j à l'hôpital toutes les 3 semaines, et traitement médicamenteux à la maison.

Le 5 août 2020, sa référente nous annonce l'excellente nouvelle:

Elle est en rémission complète 🎉

Maintenant on a entamé la surveillance du risque de récidive tout les 3 mois. Ma fille a enfin repris le chemin du collège, et reprend une vie normale, même si elle est encore immunodéprimée et qu'il faut rester vigilant. On lui retire le DVI le 28/09, pour elle c'est une délivrance !

J'espère avoir donné quelques informations utiles et surtout de l'espoir et du courage. (Même si je suis persuadée que vous n'en manquez pas)

Bonne journée

Nathalie

Opération neuroblastome


Posté le

bonjour Nathalie 

Je suis très contente pour votre fille 

Peut t on parlé en MP si vous voulez bien 

Merci

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