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Patients Neuroblastome

8 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour à tous,

Contre le neuroblastome, plusieurs traitements existent : la chimiothérapie, la chirurgie, la radiothérapie ou encore l'immunothérapie.

Quel traitement connaissez-vous ? Avez-vous reçu suffisamment d'information sur les traitements de votre enfant ?

Les médecins ont-ils pris le temps de vous expliquer sans trop de termes scientifiques ? Vos peurs ont-elles été prises en compte ?

Parlons ensemble des traitements du neuroblastome : ainsi, nous pourrons trouver ici des informations utiles et du soutien !

Belle journée,

Louise

Début de la discussion - 05/04/2019

Quels traitements contre le neuroblastome ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ ne restons pas seuls face au neuroblastome. N'hésitez pas à partager vos avis sur les traitements dans cette discussion. Belle journée à tous

Quels traitements contre le neuroblastome ?
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à toutes et tous

j'apprends par le sujet proposé par @pseudo-masqué‍ et après recherche, que le neuroblastome et la même chose que la neurofibromatose, est-ce bien exact, merci de me le confirmer

je réagis à celà, car j'ai mon arrière petit fils de bientôt 2ans, qui est atteint de la neufofibromatose 1. Les medecins n'ont pû nous dire si c'était dû à cette maladie, mais a 1 an, il a fallu l'opérer d'une poche de sang au cerveau. Celà n'est pas consécutif à un coup ou à une chute. Le chirurgien n'a pû en déterminer la cause. Tout s'est bien passé, il va bien, pas de traitement, mais faut le surveiller tous les 3 mois.

Merci aux personnes concernées citées par Louise de nous donner de leurs nouvelles.. Amicalement

Quels traitements contre le neuroblastome ?
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Membre Carenity
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Bonjour à tous,

Je suis la maman de Charlotte, qui aura 4ans le 14 mai. Le 2 mars 2018 on lui a diagnostiqué un Neuroblastome métastatique ayant le gène amplifié Nmic.

Le protocole proposé par l'hôpital sud de Rennes était 8 séances de chimio, chimio intensive, auto-greffe, opération, radiothérapie (14 séances), et immunothérapie (anti gd2 10j/mois pendant 6mois et roaccutane 14j/mois pendant 6mois, les 2 combinés).

Nous avons terminé le protocole, Charlotte a franchi les étapes avec succès, ce qui ne semblait pas du tout acquis au départ vu que la moelle était touchée, et un nombre incalculable de méta osseuses et sur corps mous.

Elle est en rémission depuis la fin de la chimio "classique".

Les gros bilans de fin (scann, scinti à la MIBG ) sont la semaine prochaine. Surveillance des catécholamines régulièrement, et examen tous les 3 mois à venir.

Si le bilan d'avril est bon, on retire son cathéter début mai et elle pourra retourner à l'école.

La vie ici est en suspend, comme pour vous j'imagine. Charlotte a une grande soeur de bientôt 7ans, et ensemble nous essayons de rendre chaque jour unique et riche d'amour, en sachant que le temps est peut être compté et pour nous nourrir et nous encourager les uns les autres. Charlotte nous porte, et nous la portons, nous sommes une armée d'amour derrière elle, famille, amis, médecins, pour comme elle dit "écrabouiller les microbes".

Bonne journée à tous.

Caroline

Quels traitements contre le neuroblastome ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué la cause du neuroblastome n’est pas connue dans la majorité des cas mais des syndromes de prédisposition ont été décrits, dont la neurofibromatose de type 1. Ce n'est donc pas la même maladie mais être atteint de neurofibromatose de type 1 peut prédisposer à développer un neuroblastome. J'espère que votre petit-fils se rétablira au mieux et restera en bonne santé ! emoticon Trèfle

Quels traitements contre le neuroblastome ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué merci beaucoup pour votre message ! Tenez-nous au courant de ces examens, nous espérons tous que le neuroblastome ne sera plus qu'un mauvais souvenir rapidement !

Quels traitements contre le neuroblastome ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir @pseudo-masqué‍ 

 je vous remercie infiniment pour votre gentille réponse, vos éclaircissements et vos souhaits 

Quels traitements contre le neuroblastome ?
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Membre Carenity
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Comme vous @pseudo-masqué‍ nous faisons le bilan cette semaine ... Nolann a été diagnostiqué en 2013 il a eu le protocole hrnbl1 avec 8 chimio puis deux hautes doses et radiothérapie également. Il n'a pas fait l'immunotherapie à l'époque pour des problèmes pulmonaires il a seulement eu le roaccutane. En octobre 2015 il a rechuté une première fois et a eu 24 mois de totem puis juste du temodal. Sous temodal il a de nouveau rechuté . Son médecin s'est battu pour qu'il puisse bénéficier d'un traitement hors protocole et a demandé une autorisation à titre compationnel pour un traitement testé sur une vingtaine d'enfants seulement aux usa qui combine chimio et immuno en même temps  Évidemment c'est très lourd mais il est à nouveau en rémission ce qui était vraiment inespéré  Le bilan des un an jeudi est vraiment angoissant .. Pour la suite nous ne savons pas étant donné le peu de recul sur ce traitement toutes les 2 à 3 cures on voit si ça fonctionne  ,si sa moelle supporte et on avise à chaque fois selon les avis de son onco  selon également ce que nolann veut ou non 

Quels traitements contre le neuroblastome ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je suis la maman de Sayan qui est actuellement en rechute d un neuroblastome localisé avec amplicon tert sous sa première forme.

Il a eu un protocole intermédiaire ayant une forme localisée: 2 cures vpcarbo/ 2 cado une opération puis 1 vpczrbo et 1 cado. 14 séances de radiothérapie et 6 mois d acide retinoique fini le 27/12/18.

Le 11/01/19 de nouveux ganglions été visibles veine cave /surrénale mais non fixant en scintigraphie. 1 mois après écho de contrôle rien n avait bougé. 1 mois après biopsie scintigraphie et la, fixation veine cave/surrénale mais aussi vertèbres, bassins, genou et fémur....

Actuellement 2 cures temeri, réduction des ganglions au 1er scanner de contrôle, encore 2 cures de temeri dès mardi, puis réévaluation scintigraphie avant éventuellement reoperation et double secteur protégé avec auto greffe. Radiothérapie. Immunothérapie ? A ce jour il en est exclu en lien avec la forme localisée et la rechute mais, le sujet est évoqué à chaque consultation et des discussions sont en cours pour qu il puisse en bénéficier le moment venu ... Un combat de plus dans le combat.