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Patients Neuroblastome

5 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous,

L'annonce du diagnostic est un moment souvent difficile, d'autant plus lorsqu'il s'agit d'un enfant qui est concerné.

Comment avez-vous réagi ? Quels conseils donneriez-vous à un parent qui traverse la même épreuve ? Comment avez-vous réussi à faire face ?

Discutons ensemble de ces sujets !

Belle journée,

Louise

Début de la discussion - 21/03/2019

Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour, n'hésitez pas à commenter cette discussion et échanger entre vous à ce sujet !

Passez une belle journée,

Louise

Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

l'annonce du diagnostic a été comme un cataclysme surtout qu'il a été très mal fait par des personnels de services d'urgence. Ensuite une fois dans l'unité d'oncologie ça s'est beaucoup mieux passé même si ça a été très difficile. On reçoit une foule d'information que notre cerveau n'est pas capable d'ingurgiter à ce moment là ! 

J'ai commencé par craquer un bon coup puis à intégrer la réalité de la maladie.

Ensuite on doit suivre le mouvement.  Pas le temps de s’apitoyer sur ce qui arrive et c'est tant mieux !

Je n'ai pas de conseil à donner aux parents dans cette situation. Personnellement, c’est mon fils qui m'a donné la force  de ne pas m'effondrer. Il a toujours été très fort ; très dynamique même dans les moments les plus difficiles du traitement - il a fait preuve de tellement de courage que je n'ai pas pu faire autrement que de me montrer forte et disponible pour le soutenir au mieux. 

Pour faire face j'ai été bien entourée par ma famille et mes amis. J'ai continué à travailler autant que possible grâce à mon employeur qui m'a permis d'avoir les horaires que je voulais et de faire du télétravail. J'ai aussi pu passer tout le temps nécessaire avec mon fils grâce aux collègues qui m'ont donné des jours de congés. Les équipes médicales, les infirmières, les bénévoles et tout ce qui est mis en place autour du traitement (sophrologie, atelier parents, sport...) aide aussi beaucoup !

Il faut savoir prendre soin de soi ; prendre du temps pour soi aussi afin de mieux aider notre enfant. Comme nous a dit l'oncologue juste après le diagnostic : il va falloir faire comme si vous vous prépariez à un marathon et savoir tenir la distance étant donné que le traitement est  long. Il est donc important de réussir à se reposer pour pouvoir tenir tout le temps du traitement. Voilà mon expérience.

Bonne journée

Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le
Bonjour, L’annonce a été un gros coup. Tout s’arrête. On ne connaît pas ce monde, et quand on rentre dedans, on comprend, on voit, on apprend. Mon fils est ma force. Il nous porte. Nous n’avons plus de temps pour nous, on vit au rythme de la maladie du protocole mais que dire. Quand on le voit, je n’arrive pas à me plaindre. Je pense que je ne préfère garder ma foi en Dieu et mets tout en œuvre pour une tout se passe pour le mieux. Tout a été dit par Audreyliloo ci-dessous. Cela exprime mon ressenti. Bon courage à nous pour cette épreuve Bonne journée à vous
Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je me rappelle en détails l'annonce du diagnostic. Le moment où ma vie s'est effondrée, puis une 2ème annonce lorsque mon mari est arrivé, puis une 3ème lorsque mes parents sont arrivés. J'ai l'impression d'avoir été renversée par un 33 tonnes lancé à vive allure sur l'autoroute.

J'avais l'impression, et je l'ai eu plusieurs semaines après encore, de vivre dans un monde parallèle, comme dans un rêve effrayant d'où je ne pouvais sortir. Charlotte a un NBM métastatique avec le gêne NMYC. Nous pensions la perdre, ne pas réussir avec les chimios à nettoyer la moelle pour l'auto-greffe, et ne pas descendre en dessous de 3 impacts osseux. Et pourtant si.

Elle a été si forte, si courageuse, si résiliente, son âge a beaucoup aidé aussi je pense (pas encore 3 ans à l'annonce).

Aujourd'hui nous avons terminé le protocole et nous attendons le bilan de fin la semaine prochaine. Elle est en rémission depuis la fin de la chimio.

Bon courage à tous.

Comment avez-vous vécu l'annonce du diagnostic ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour. 

Pour nous aussi l'annonce du diagnostic a été terrible mais l'annonce de la première rechute a été pire et celle de la seconde rechute je n'ai pas besoin de vous dire que c'était pire encore car l'espoir se réduit à chaque fois mais aujourd'hui six ans après le premier diagnostic, 3 ans après la première rechute et un an après la seconde il est toujours au combat  en rémission depuis décembre et en traitement