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Patients Neuroblastome

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Le diagnostic d'un neuroblastome chez un enfant bouleverse le quotidien, les frères et sœurs, les parents... 

Comment faites-vous face ? Quelles sont vos difficultés ? Comment vous organisez-vous ?

Parents ou proches d'un enfant souffrant d'un neuroblastome, cette discussion est pour vous. 

Début de la discussion - 23/08/2018

Le cancer de l'enfant au quoditien
Membre Carenity
Posté le

C’est très dur le jour où on la appris je me suis effondrée je m’attendais à tous mes pas à sa Je panser pas qu’un bébé pouvez être touché par cette maladie qu’elle âge avait vôtre enfant comment l’avait détecté 

Le cancer de l'enfant au quoditien
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ , je m'occupe de la plateforme Carenity, je ne suis pas patiente ou proche de patiente moi-même. Et vous, quel âge avait votre bébé au moment du diagnostic ? Y avait-il des symptômes ? 

Nous avons une fiche maladie sur le neuroblastome qui liste les symptômes les plus fréquents si vous voulez la consulter.

Le cancer de l'enfant au quoditien
Membre Carenity
Posté le

Bonjour tous le monde,

je suis le papa d'une petite princesse a qui on avait diagnostiqué un neurolastome de type 4s a l'âge de 4 mois, aujourd'hui bientôt 3 ans vont passer et le seule traitement que nous avons a faire et fait c'est les echos de contrôle, la masse qui faisais 3cm a diminué depuis et aujourd'hui a chaque control nous trouvons qu'elle stagne et son apparence est calcinée de plus en plus, avez vous des cas similaire au notre SVP ?

ma fille est suivie a l'institue curie

Merci

Le cancer de l'enfant au quoditien
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué‍ peut-être pourriez-vous partager votre expérience avec @pseudo-masqué‍ ? 

Le cancer de l'enfant au quoditien
Membre Carenity
Posté le

Je l’es ajouter merci Louis B

Le cancer de l'enfant au quoditien
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous,

Une nouvelle loi sur les cancers pédiatriques a été votée, je vous donne le lien pour plus d'informations : https://membre.carenity.com/forum/etre-parent-dun-enfant-malade/une-loi-pour-ameliorer-la-prise-en-charge-des-cancers-pediatriques-41981

Bonne journée à tous, j'espère que vous allez bien ainsi que vos enfants,

Louise

Le cancer de l'enfant au quoditien
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ et tous les autres, bonjour.

J'espère que vous et vos enfants allez bien.

Je voulais vous informer qu'une enquête sur le neuroblastome est en ligne sur Carenity : https://membre.carenity.com/mes-avis/enquetes/neuroblastomes-mieux-comprendre-le-vcu-des-parents-d-enfant-atteint-de-la-maladie/22 

Elle vous permettra de donner votre avis sur le quotidien des enfants malades mais aussi sur votre ressenti, sur l'information que vous avez reçue et les services qui vous ont été proposés en tant que parent.

Belle journée à vous,

Louise