Le cancer de l'enfant au quoditien

Le diagnostic d'un neuroblastome chez un enfant bouleverse le quotidien, les frères et sœurs, les parents... 

Comment faites-vous face ? Quelles sont vos difficultés ? Comment vous organisez-vous ?

Parents ou proches d'un enfant souffrant d'un neuroblastome, cette discussion est pour vous. 

C’est très dur le jour où on la appris je me suis effondrée je m’attendais à tous mes pas à sa Je panser pas qu’un bébé pouvez être touché par cette maladie qu’elle âge avait vôtre enfant comment l’avait détecté 

Bonjour @Minimini‍ , je m'occupe de la plateforme Carenity, je ne suis pas patiente ou proche de patiente moi-même. Et vous, quel âge avait votre bébé au moment du diagnostic ? Y avait-il des symptômes ? 

Nous avons une fiche maladie sur le neuroblastome qui liste les symptômes les plus fréquents si vous voulez la consulter.

Bonjour tous le monde,

je suis le papa d'une petite princesse a qui on avait diagnostiqué un neurolastome de type 4s a l'âge de 4 mois, aujourd'hui bientôt 3 ans vont passer et le seule traitement que nous avons a faire et fait c'est les echos de contrôle, la masse qui faisais 3cm a diminué depuis et aujourd'hui a chaque control nous trouvons qu'elle stagne et son apparence est calcinée de plus en plus, avez vous des cas similaire au notre SVP ?

ma fille est suivie a l'institue curie

Merci

@Minimini‍ peut-être pourriez-vous partager votre expérience avec @mahdidou‍ ? 

Je l’es ajouter merci Louis B

Bonjour à tous,

Une nouvelle loi sur les cancers pédiatriques a été votée, je vous donne le lien pour plus d'informations : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/etre-parent-dun-enfant-malade/une-loi-pour-ameliorer-la-prise-en-charge-des-cancers-pediatriques-41981

Bonne journée à tous, j'espère que vous allez bien ainsi que vos enfants,

Louise

@Minimini‍ @mahdidou‍ et tous les autres, bonjour.

J'espère que vous et vos enfants allez bien.

Je voulais vous informer qu'une enquête sur le neuroblastome est en ligne sur Carenity : https://membre.carenity.com/mes-avis/enquetes/neuroblastomes-mieux-comprendre-le-vcu-des-parents-d-enfant-atteint-de-la-maladie/22 

Elle vous permettra de donner votre avis sur le quotidien des enfants malades mais aussi sur votre ressenti, sur l'information que vous avez reçue et les services qui vous ont été proposés en tant que parent.

Belle journée à vous,

Louise

Bonjour @Yamsam‍ @Laurenass‍ @LecombatdeNolann‍ @erwannono‍ @CarolineMamanCharlotte‍ @minimimi‍ @mahdidou‍ @Milow19‍ @Bewane‍ @laguerriere‍ @joane ‍ @Flo_Humbert‍ @Mathieu57‍ @Pepette‍ @helenico‍ @Majuthet‍ @mamima13‍ @Tanguy76‍ @Karen71‍ @June_999‍ @Adem6413‍ @Sarahdd‍ @Noreen‍ @Chloe34‍ @Olivier68‍

Le 15 février a lieu la journée mondiale contre le cancer de l'enfant ! Dans le cadre de cette journée, la ligue contre le cancer demande la promulgation d'une loi permettant aux enfants touchés par le cancer d'accéder au "droit à l'oubli". En effet, cela permettrait d'instaurer un traitement égalitaire pour les anciens enfants malades qui continuent de vivre après le cancer, notamment de la part des assureurs qui considèrent encore la maladie passée comme un critère spécifique.

La ligue contre le cancer cherche à aider les enfants et leur famille avant, pendant et après la maladie ! N'hésitez pas à les soutenir si cette cause vous tient à cœur.

Que pensez-vous d'une telle loi ? Vous pouvez faire part de vos ressentis en commentaire !

Comment se portent vos enfants ? N'hésitez pas à donner régulièrement de leur nouvelles, si vous le souhaitez, cela permettra sûrement de donner de l'espoir aux familles présentent sur ce forum.

Belle journée à tous 

Camille de l'équipe Carenity

Bonsoir @camilleD‍  mon arrière petit fils n'est pas atteint d'un neuroblastome, mais de la maladie neurofibromatose, je ne suis pas sûre que ce soit la même chose. Je peux dire que Lucas va être suivi tous les 3 mois par une équipe de la CAMPS une équipe de spécialistes. A part un léger déséquilibre dans la marche il va bien. Pour ce qui est du droit à l'oubli, je suis tout à fait pour bien sûr.

Je souhaite beaucoup de courage aux familles dont les enfants sont gravement atteints, je sais combien c'est hyper douloureux