Le cancer de l'enfant au quoditien
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Sujet de la discussion
Le diagnostic d'un neuroblastome chez un enfant bouleverse le quotidien, les frères et sœurs, les parents...
Comment faites-vous face ? Quelles sont vos difficultés ? Comment vous organisez-vous ?
Parents ou proches d'un enfant souffrant d'un neuroblastome, cette discussion est pour vous.
Début de la discussion - 23/08/2018
Le cancer de l'enfant au quoditien https://www.carenity.com/forum/neuroblastome/vivre-avec-le-neuroblastome/le-cancer-de-lenfant-au-quoditien-41514C’est très dur le jour où on la appris je me suis effondrée je m’attendais à tous mes pas à sa Je panser pas qu’un bébé pouvez être touché par cette maladie qu’elle âge avait vôtre enfant comment l’avait détecté
Bonjour @pseudo-masqué , je m'occupe de la plateforme Carenity, je ne suis pas patiente ou proche de patiente moi-même. Et vous, quel âge avait votre bébé au moment du diagnostic ? Y avait-il des symptômes ?
Nous avons une fiche maladie sur le neuroblastome qui liste les symptômes les plus fréquents si vous voulez la consulter.
Bonjour tous le monde,
je suis le papa d'une petite princesse a qui on avait diagnostiqué un neurolastome de type 4s a l'âge de 4 mois, aujourd'hui bientôt 3 ans vont passer et le seule traitement que nous avons a faire et fait c'est les echos de contrôle, la masse qui faisais 3cm a diminué depuis et aujourd'hui a chaque control nous trouvons qu'elle stagne et son apparence est calcinée de plus en plus, avez vous des cas similaire au notre SVP ?
ma fille est suivie a l'institue curie
Merci
@pseudo-masqué peut-être pourriez-vous partager votre expérience avec @pseudo-masqué ?
Je l’es ajouter merci Louis B
Bonjour à tous,
Une nouvelle loi sur les cancers pédiatriques a été votée, je vous donne le lien pour plus d'informations : https://membre.carenity.com/forum/etre-parent-dun-enfant-malade/une-loi-pour-ameliorer-la-prise-en-charge-des-cancers-pediatriques-41981
Bonne journée à tous, j'espère que vous allez bien ainsi que vos enfants,
Louise
@pseudo-masqué @pseudo-masqué et tous les autres, bonjour.
J'espère que vous et vos enfants allez bien.
Je voulais vous informer qu'une enquête sur le neuroblastome est en ligne sur Carenity : https://membre.carenity.com/mes-avis/enquetes/neuroblastomes-mieux-comprendre-le-vcu-des-parents-d-enfant-atteint-de-la-maladie/22
Elle vous permettra de donner votre avis sur le quotidien des enfants malades mais aussi sur votre ressenti, sur l'information que vous avez reçue et les services qui vous ont été proposés en tant que parent.
Belle journée à vous,
Louise
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