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Patients Neuroblastome

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Sujet de la discussion



Posté le

parlez moi de  l immunotherapie  si vous avez eu de bons resultat set depuis combien de temps  vous avez eu ce traitement;  les personnes qui ont eu ce traitement  ont elles eu des effets secondaires   lesquels ???   

Début de la discussion - 17/02/2020

Immunothérapie


Posté le

@erwannono‍ @Yamsam‍ @Laurenass‍ @LecombatdeNolann‍ @CarolineMamanCharlotte‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à échanger avec notre membre @laguerriere‍ si vous avez de plus amples informations sur les traitements d'immunothérapie utilisés pour le neuroblastome !

Bel échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

Immunothérapie


Posté le

@laguerriere bonjour 

L'immunotherapie fait partie du protocole. Elle est très utile je pense, au même titre que la chimio et la radiotherapie.

Pour les effets secondaires le roacutane assèche énormément la peau. Je conseille la vaseline partout.

Immunothérapie


Posté le

merci CAROLINE on a tellement besoin d etre rassuree. NOUS AVONS MIS NOTRE VIE ENTRE PARENTHESE COMME BEAUCOUP  JE ME DIS SOUVENT  RESPIRE ET AVANCE ENCORE ET ENCORE   BEBE A BESOIN DE TOI   NOUS POUR LA NOURRITURE NOUS AVONS EU DES PROBLEMES DE GOUT  ALORS NOUS AVONS ESSAYE BEAUCOUP   D ALIMENTS A PETITES DOSES  CELA A FONCTIONNE POUR LE MOMENT  J ESPERE AVOIR D AUTRES INFOS ET CONSEILS EN VOUS REMERCIANT  TOUS 

Immunothérapie


Posté le

Nous Charlotte ne mangeait plus pendant des mois. Elle avait des poches nutritives en parenterale. Car même la sonde naso gastrique elle ne supportait pas. 

Où en est votre enfant dans le protocole? Vous êtes suivi où?

Nous sommes à Rennes. N'hésitez pas si vous avez des questions. Nous avons fini les soins en mai 2019 et Charlotte est en rémission.

Immunothérapie


Posté le

Bonjour

Comment vont vos enfants aujourd'hui ?

Immunothérapie


Posté le

Bonjour,

Charlotte est en rémission elle va bien.Si vous voulez échanger en privé sur les soins, le suivi, etc... n'hésitez pas.

Bon courage.

Caroline

Immunothérapie


Posté le

Bonjour 

Oui je veux bien 

Pouvez vous m'envoyer votre numéro de telephone sur ma boite mail

ouirini.soumaya@hotmail.fr 

Merci bcp

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