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Patients Maladies de la peau

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Membre Carenity
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bonjour à toutes les personnes qui ont le SED voilà un bon moment que je ne suis pas venue sur mon site  car j'ai une fatigue chronique et les problèmes s'enchainent je suis âgée de 68 ans et voilà  13 ans que je suis en revalidation au CHU d'Esneux bien sûr la maladie évolue lentement mais sûrement     mes problèmes sont vasculaires car j'ai une veine dilatée et une perforation à une valve, problèmes de peau je viens d'être opérée d'un kératose qui évoluait  aussi douleurs aux membres, perte de muscles, mal-entendante je porte donc des app, crise d'arthrose dans tout le corps   les mains surtour les pouces sont douloureux  et j'ai des orthèses   ostéoporose à 72/100  piqûre,calcium et vitamines D  tous les 6 mois je dois passer chez le spécialiste et 1x par ans faire densiométrie   voilà mon étât actuellement    le matin je m'éveille et je ne sais où j'aurai un problème pourtant je suis positive mais il y a des moments où je baisse les bras car cette maladie chronique et incurable me tue lentement bonne journée à tous 

ce cheval ami de l'homme est un animal fort et courageux  aussi j'aime beaucoup 

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué‍ bonjour, je viens de voir sur le forum un ancien message dans lequel vous demandiez des renseignements sur le syndrome d'Ehlers-Danlos. Je vous invite donc à parcourir cette discussion et y participer si vous le souhaiter.

Par ailleurs, j'en profite pour indiquer à tout le monde que nous avons plusieurs témoignages et articles à ce sujet dans notre Magazine Santé, n'hésitez pas à les lire et réagir à leur sujet !

https://membre.carenity.com/magazine?m%5Bname%5D=Syndrome+d%27Ehlers-Danlos&m%5Bmid%5D=850

Bonne journée à vous,

Louise

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bonjour pouvez-vous me donner un conseil pour le renouvellement de mon ALD. Souffrant du SED depuis 12 ans il a été reconnu et renouvelé  3 fois sans problèmes et la 4 eme fois il a été refusé. J’ai changé de caisse est ce la raison ? Que faire ? Je suis très inquiète ! Merci 

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour, mon ALD avait été refusée aussi, et après avoir fait un recours et une expertise médicale, elle a été acceptée. Le médecin conseil m'a expliqué que tous les malades Ehlers Danlos n'étant pas diagnostiqués par un centre de référence se verraient refuser tous leurs remboursements (exemple l'oxygène, les transports) et l'ALD. Bien-sûr, c'est valable pour mon département (l'Aisne) mais je ne sais pas ce qu'il en est des autres CPAM. 

Mais il y a énoooooormément de temps d'attente en centre de référence. 

Je vous conseille donc de faire un recours en demandant une expertise médicale. Votre médecin traitant choisira le médecin expert le plus apte à juger votre état. Lors du rendez-vous avec l'expert médical, donnez-lui en détail votre état, vos prochains rendez-vous, vos soins quotidiens... Tout ce qui fait que vous devez avancer les frais médicaux, à cause du SED. 

Bonne chance à vous :) 

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour, je suis concerné par le SED, mais il s'ajoute à plusieurs choses. Le tri des symptomes est difficile. Bonjour également à nos amis de Liège si je ne me trompe. Ma dernière préoccupation est liée aux questions de peau. Le syndrome de Gorlin et Goltz sur Internet est abordé avec une terminologie assez specifique http://antatabib.blogspot.com/2017/08/syndrome-de-gorlin-et-goltz.html .

Je vous félicite d'aborder par petites touches les "questions du quotidien" et de rester positive. Il y a de nombreux degrés de problèmes quelquefois extrêmement lourds avec le SED. Mon diabète de type 2 est une contrainte sérieuse complémentaire, le domaine psychologique lié à des cinconstances extérieures  pèse encore plus. Ici, je reviens sur la question de peau. Si vous le voulez bien, je serais intéressé de savoir en quoi Il consiste, avec le degré de précision que vous souhaitez. C'est un peu pour savoir si c'est de la même nature que moi... Bonne journée à vous, 

N'oubliez pas de vous rafraîchir car demain sera bien chaud !

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Membre Carenity
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bonjour Guy oui la peau devient de plus en plus fine et je n'ose plus mettre des pommades car c'est la brûlure   pas de sparadrap, pas de cortisone, infections de la bouche le dentiste m'avait donné un produit pour m'aider mais après un temps  problèmes à la langue et gencives, opérations de points de beauté, de kératose mais la cicatrisation ne se fait pas bien et toujours des hémorragies car la peau fine laisse le sang s'écouler et s'infiltrer ce qui donne des hématomes   les médecins ne savent que faire aussi je laisse tomber je me soigne avec  iso betadine  (bain de bouche en cas d'infections, ou de la peau aussi la pommade nivéa qui m'aide beaucoup)   surtout plus les nouvelles pommades qu'on lance avec des échantillons.   des démangeaisons  surtout pas me gratter  enfin je n'ose plus laisser la peau à l'air je ne supporte que des vêtements en coton, les bijoux en or mais pas en argent ou autre métal ; pas de parfum sur la peau  il y a tellement de choses que je ne peux plus faire   enfin voilà une bonne partie de mes problèmes  en plus du reste      j'ai le SED hypermobile et vasculaire      bonne journée à toi   je bois beaucoup et pour le moment au moins deux litre d'eau    

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué‍ Bonjour. Voila une réalité du quotidien très intéressante. Merci beaucoup.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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@camilloute24 Merci beaucoup. J’ ai demandé une expertise mais étant changé de régime car je suis enfin à la retraite mon dossier n’a pas suivi là où je réside ! De plus, je suis en attente dans un centre de référence... mais je n’ai pas de rendez-vous programmé. Au bout de combien de temps avez-vous reçu une réponse du centre ...  Je suivrai vos conseils dont je vous remercie  lors de l’expertise et vous souhaite une très bonne fin de semaine. Je me permets un conseil à ceux qui nous lisent. Obstinez-vous lorsque vous joignez la section médicale locale de la Sécurité Sociale, ils donnent des délais impératifs et donc conservez vos Accusés de Réception...

Bien à vous Elisitalie

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Membre Carenity
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BONJOUR Guy j'espère que tu vas bien au fur et à mesure de l'évolution je mettrais un message sur Carenity. lundi je vais au CHU Brull à Liège car je suis à 72% ostéoporose  on m'avait donné des piqûres de Prolia mais après un temps infection de la bouche aussi on va devoir arrêter et me donner des cachets je ne sais quoi encore et les effets que cela me fera  bon week end à toi et tous les membres