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Patients Maladie des agglutinines froides

8 réponses

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Sujet de la discussion


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Bonsoir,

Âgé de 28 j'ai fait un Help Symdrome à 18 semaines au mois de juin pour mon premier bébé. On ma découvert un syndrome antiphospholipides (catastrophique). Je suis sous Anticoagulant SINTROM et plaquenil.

Concernant le lupus je n'ai pas de symptôme pour le moment.

Je suis suivie par Pr Zuily sur Nancy un "référant" du sapl en Lorraine.

Est ce vrai que nous pouvons avoir une vie normal avec le SAPL ? Faut il s'inquiéter ?

Comment vivez vous avec cette maladie, est ce facile psychologiquement ?

Physiquement je me porte bien, j'essaye d'avoir une très bonne hygiène de vie, et surtout le sport !! Ça m'aide beaucoup. Mais psychologiquement cela ne va pas du tout je suis très faible, traumatisé de plus en plus anxieuse et stressé... C'est très difficile.

Je souhaiterai qu'on se soutiennent tous ensemble fasse à cette maladie transparente, qu'on s'entraide, et se réconforte.

Il faut garder espoire et être persuadé que tout va bien se passer car tout se joue dans la tête.

Merci à vous !

Début de la discussion - 24/09/2020

Vivre avec un SAPL ?
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Bonjour @Sissy57‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujetemoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@alex06320@laeti14@essiad@Lafredp@Sandrinette1974@stef45@ebms2401@doudou81@Mamine64‍ 

D'avance merci pour vos retours, témoignages et conseils à @Sissy57‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Vivre avec un SAPL ?
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Posté le
Bonsoir On m a diagnostiqué un sapl suite à un avc en 2009 plaquenil + coumadine + tahor Je suis un homme de 55 ans on peut vivre normalement avec sapl et lupus vous le dites si bien hygiène de vie et pas de stress Activité sportive si possible Après il faut accepter la maladie personnellement j ai mis 1 an avant de comprendre Depuis j essaye de relativiser et j évite de me prendre la tête pour rien Le stress est notre premier ennemi à mon avis
Vivre avec un SAPL ?

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@alex06320 Bonjour, 

Merci d'avoir pris le temps de me répondre !  

Depuis vous n'avez plus fait d'avc sous Anticoagulant ? 

Oui c'est vrai que le stress se n'est pas bon, c'est celui qui va nous crée d'autres soucis de santé malheureusement, notamment le lupus dans notre cas. 

Je suis dans la période d'acceptation de la maladie et c'est très dur ! Je suis dans un brouillard, je redoute le jours d'après à cause de mes pensés sans fin qui s'accompagne de stress et d'angoisse. 

En espérant que ça va vite passé ! Je garde espoire tout de même, je ne me laisse pas abattre non plus. 

Vivre avec un SAPL ?
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Bonsoir Non effectivement je n ai plus fait d avc la période d acceptation est un passage obligé mais vous savez mettre un nom sur cette maladie ,qui n est pas évidente à expliquer aux autres car cela fait partie des maladies non visibles Mais il ne faut pas changer votre façon de vivre faites du sport,sortez,profitez Il suffit juste de bien suivre le traitement perso je prends tous mes cachets à heure fixe afin de ne pas me loupé Prise de sang tous les mois Kine tous les 15 jours Vaccin grippe et pneumocoque tous les ans Et je n ai pas eu d arrêt de travail depuis longtemps Courage à vous Si vous avez besoin d en parler cela est bien normal et je suis à votre écoute Bonne soirée
Vivre avec un SAPL ?

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@alex06320 Bonjour, 

Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre. Votre témoignage me rassure énormément, c'est rassurant ! Est c'est vraiment ce dont j'ai besoin, c'est d'être rassuré. 

Temps mieux pour vous, ça fait plaisir. C'est pareille je prends mon SINTROM à heure fixe ça fait partie de moi maintenant. 

Avant même mon diagnostique du sapl j'avais une bonne higyene de vie, sport, alimentation équilibrée ! Et cela m'aide beaucoup à présent. 

Pour ma part j'ai la chance d'avoir la machine Coacuchek, je mesure mon inr toute seul à la maison après avoir passé une petite formation à la clinique anticoagulant au Luxembourg. 

Et pour quoi vous êtes sous plaquenil ? 

Merci encore, bon week-end à vous !

Vivre avec un SAPL ?
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Bonjour 

le plaquenil pour le lupus

bonne journée 

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@alex06320 vous avez des symptômes du lupus ? 

Merci à vous aussi ! 

Vivre avec un SAPL ?

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Bonsoir 

oui j ai des symptômes du lupus qui sont assez bien maîtrisé avec plaquenil 

et en crise avec solupred 20mg

mais dans l ensemble cela va plutôt bien 

bonne soirée