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Patients Maladie des agglutinines froides
Syndrome des anti-phospholipides ou SAPL, échangeons !
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
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Bonjour @Sissy57,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@alex06320 @laeti14 @essiad @Lafredp @Sandrinette1974 @stef45 @ebms2401 @doudou81 @Mamine64
D'avance merci pour vos retours, témoignages et conseils à @Sissy57 !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
alex06320
alex06320
Dernière activité le 25/07/2024 à 19:14
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Sissy57
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@alex06320 Bonjour,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre !
Depuis vous n'avez plus fait d'avc sous Anticoagulant ?
Oui c'est vrai que le stress se n'est pas bon, c'est celui qui va nous crée d'autres soucis de santé malheureusement, notamment le lupus dans notre cas.
Je suis dans la période d'acceptation de la maladie et c'est très dur ! Je suis dans un brouillard, je redoute le jours d'après à cause de mes pensés sans fin qui s'accompagne de stress et d'angoisse.
En espérant que ça va vite passé ! Je garde espoire tout de même, je ne me laisse pas abattre non plus.
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manonfleur13
manonfleur13
Dernière activité le 12/11/2022 à 11:39
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@Sissy57
bonsoir,
je réagis à votre réponse car j ai mis au moins 10 ans avant d accepter d être malade. A ce moment là, j ai commencé à aller mieux. Aujourd’hui, s est greffé à mon lupus une maladie de Biermer avec des anticorps qui attaque mon estomac. C est du stress car il n y a aucun traitement contre ses anticorps mais je vis avec et j évite d y penser. Faut faire avec ces maladies auto immune et avancer en se faisant suivre par des bons professeurs. Bonne chance à vous
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alex06320
alex06320
Dernière activité le 25/07/2024 à 19:14
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Sissy57
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@alex06320 Bonjour,
Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre. Votre témoignage me rassure énormément, c'est rassurant ! Est c'est vraiment ce dont j'ai besoin, c'est d'être rassuré.
Temps mieux pour vous, ça fait plaisir. C'est pareille je prends mon SINTROM à heure fixe ça fait partie de moi maintenant.
Avant même mon diagnostique du sapl j'avais une bonne higyene de vie, sport, alimentation équilibrée ! Et cela m'aide beaucoup à présent.
Pour ma part j'ai la chance d'avoir la machine Coacuchek, je mesure mon inr toute seul à la maison après avoir passé une petite formation à la clinique anticoagulant au Luxembourg.
Et pour quoi vous êtes sous plaquenil ?
Merci encore, bon week-end à vous !
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Lily91
Lily91
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@Sissy57 Bonjour,
Je m'appelle Aurélie, on m'a découvert le SAPL en Février 2018 suite a une thrombose cerebral. J'en ai refait une en Mai 2022 et actuellement j'en ai encore une. J'ai accouché en Novembre 2018 a 6mois et demi de grossesse, j'ai fait un help syndrome et une pre-eclempsi. Par chance ma fille vas très bien aucune séquelle.
Qui vous a prescrit la machine Coacuchek ?
Merci par avance,
Aurélie
floo06
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floo06
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Bonjour,
c'est ma cardiologue spécialisée dans ce genre de maladie (SAPL) qui me l'a prescrit.
Bon courage à vous et tant mieux pour votre petite fille.
Flo 06
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Floo06
Lily91
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@floo06 d'accord merci, je verrais avec ma spécialiste lors de mon prochain rdv.
Aurelie
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alex06320
alex06320
Dernière activité le 25/07/2024 à 19:14
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Bonjour
le plaquenil pour le lupus
bonne journée
Sissy57
Sissy57
Dernière activité le 09/01/2021 à 18:53
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@alex06320 vous avez des symptômes du lupus ?
Merci à vous aussi !
alex06320
alex06320
Dernière activité le 25/07/2024 à 19:14
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Bonsoir
oui j ai des symptômes du lupus qui sont assez bien maîtrisé avec plaquenil
et en crise avec solupred 20mg
mais dans l ensemble cela va plutôt bien
bonne soirée
Aurelyyy6076
Aurelyyy6076
Dernière activité le 01/08/2022 à 09:14
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@Sissy57
Bonjour, On vient de me diagnostiquer la même chose à la suite d'une fausse couche tardive. On vient de me mettre sous aspegic nourrisson et plaquenil.
On m'a expliqué que mon sapl était obstétricale. Effectivement jusque-là je n'ai jamais ressenti le moindre problème de santé (rien de bien grave en tout cas)
Depuis l'annonce et le début du traitement, j'avoue que je suis également très soucieuse et anxieuse, stressée par les medicaments, et aussi, je me demande comment va se passer ma prochaine grossesse.
J'ai bientôt 35 ans, je me demande comment je vais finir avec maladie.
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance cette discussion...
@Sofyfyfy @gigi24 @AKYE59 @mystère @nathou1501 @GIGI2000 @RBK67 @veronique1 @31agnes31 @lolotte26 @manau1971 @Deedee @alex06320 @pattada @lapinbilly @jadejagged @030156 @Oliv.f @sabretache @sanssonnette @fafa13 6 @djinko @MUNIALEN @tina_cullen @essiad @Rebecca67 @Lupustef @Ninilafeelait @ann37800 @sab87200 @lecile @Gilette55 @Sandrinette1974 @Bouclette28600 @isabelle11I @Lafredp @Dvbfcb @gggolf @noetmi @floo06 @Vivi08150 @Ingridparent @Barbara00092 @Elisabet @Sissy57 @Mel44000 @mifmif @Cath2590 @Tralalère35 @Mambo09 @Cori17 @Cinamroll05 @vanoutchia @Memepaspeur @simon87 @bruno57 @Aurora.2013 @Baylehu @Aurelyyy6076 @Julie2241 @neptune2209 @Celdis @Sonate
Êtes-vous concerné(e)s par le syndrome des anti-phospholipides ou SAPL ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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floo06
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floo06
Dernière activité le 27/08/2024 à 04:53
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@Claudia.L Bonsoir et merci de relancer cette conversation (nouvelle pour moi ;) En ce qui me concerne, j'ai été officiellement diagnostiquée pour la SAPL il n'y a que 6 mois malgré une forte suspicion depuis 2 ans. Pour mon "pédigré", j'ai 56 ans, atteinte du Syndrome S.A.P.H.O : maladie orphe auto imm :initiales de 5 maladies osseuses et articulaires entre autres; de CROHN; d'un LUPUS et de La Spondyl ank et ...syndrome des jambes sans repos. Sous Préviscan depuis 15 ans, brutalement, mon INR à fait n'importe quoi en passant sans cesse de 1 à 8.5 à 2 puis 7 etc ss modif particulière de nourriture ou posologie. A cause le la SAPL, il m'est absolument interdit de prétendre, surement comme vous, à la nouvelle génération d'anti coag genre ELIQUIS donc depuis 2 mois 1/2, j'essai d'être entre 3.5 et 4.5 (nouvelle mesure de base pour mon INR avec SAPL (et non inf à 3 comme avant) avec COUMADINE et récemment équipée aussi du génial appareil COAGUCHEK mais tjrs pas bien dosée pour autant, je ne désespère pas même si l'anxiété des thromboses dont je suis la reine me hante souvent. Bien entendu, je suis sous PLAQUENIL, pour SAPHO sous BIOTHERAPIE : TREMFYA et METHOTREXATE entre autres, pour SAPL donc 8 mg de COUMADINE + KARDEGIC et SIFROL pour les jambes ss repos. Ha oui!!! j'ai oubliée de l'ATENOLOL pour mon Arythmie! Morphine pour les douleurs.
Pour les symptômes, quoi dire??? Fatigue chronique bien sur, douleurs diffuses articulaires et osseuses, décoloration des extrémités de doigts passagères, réveils nocturnes (vers 2h du mat chaque nuit) par les douleurs osseuses, ou les jambes et le bassin que j'aimerai tant pouvoir me couper dans ces moments là! Depression absolument contrôlée par respect pour ma famille et avoir moins l'impression d'être un boulet !
Mais après 15/18 ans d'une vie remplie d'épisodes de santé si graves dont je me suis toujours sortie et avec environ et proportionnellement 55 % du temps au cours duquel je suis "tranquille", je me trouve très chanceuse de malgré tout pouvoir profiter de la vie en voyageant (dès que possible même très très loin;)), de profiter de mes grands enfants et petits enfants tous aux petits soins avec moi et surtout de pouvoir bénéficier pleinement, dans notre pays, d'une qualité de soins d'attention de nos médecins que beaucoup nous envie à travers le monde. Alors vraiment, haut les cœurs! J'suis malade, mais on me soigne . Si ça va pas aujourd'hui, tant ,pis, ça ira mieux demain;)
Vos témoignages m'aideraient peut-être, si vous aviez envie d'en parler.
Bon courage à tous.
Flo 06
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Floo06
bruno57
bruno57
Dernière activité le 27/08/2024 à 14:51
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@floo06 bonjour
Ce foutu syndrome des anti phospholipide triple positif a été découvert , suite à de multiples phlébite ,et une hospitalisation avec de nombreuse prise de sang , en 2016 . Le premier traitement a été Préviscan , je ne sais plus le dosage , il ne devais pas être approprié , ce qui ma valut mon premier infarctus en 2018 , et la découverte d'un diabète type 1 . Suite à ça , je suis passé au Xarelto , février 2019 rebelote 2 éme infarctus !! petit séjour en centre de rééducation cardiaque ,nouveau traitement ,avec la coumadine 8 mg par jour ,prise de sang tous les 15 jours pour INR ,au début instable ,difficile de trouver le bon dosage ,8 mg semble le bon , la suite de mon traitement et bisoprolol ,ésidrex ,bisoprolol ,plaquénil ,Loxen, Kardégic ,atorvastatine .Visite tous les 6 mois chez l'ophtalmo ,à cause du diabète ,et la prise du plaquénil ; Je suis suivi par un médecin spécialisé dans ces maladie dite rare , au CHU AMIENS , il me fais faire des dons de sang qu'il envoie ,a un centre de recherche , en Espagne ,recherche sur le syndrome des anti phospholipide . Courage à vous , suivez votre traitement à la lettre , et tous va bien ..
floo06
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floo06
Dernière activité le 27/08/2024 à 04:53
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Ami
@bruno57 Merci de m avoir fait partager votre expérience.
Bon courage pour la suite.
Tout va bien ;)
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Floo06
alex06320
alex06320
Dernière activité le 25/07/2024 à 19:14
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@floo06 bonjour
le sapl a été découvert suite à un avc en 2009 donc coumadine,tahor40,cortancyl plaquenil j ai un inr qui est stable il a du bougé 3 ou4 fois depuis 2009 après évidemment fatigue quotidienne je met crème solaire pratiquement toute l année pour le lupus vaccin grippe et vaccin pneumocoque car 1 année je n ai pas fais et hôpital 10 jours donc vaccin après effectivement douleurs articulaires,fatigue,vertige et oui on a l impression d être des boulets car même pour faire voyage ou sortie agréable il faut prendre sur soi .
Mais bon il faut aller de l avant et se bouger un peu être réaliste il y a toujours pire que nous et personnellement je le vois comme cela
bonne soirée à vous
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Sissy57
Sissy57
Dernière activité le 09/01/2021 à 18:53
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Récompenses
Explorateur
Bonsoir,
Âgé de 28 j'ai fait un Help Symdrome à 18 semaines au mois de juin pour mon premier bébé. On ma découvert un syndrome antiphospholipides (catastrophique). Je suis sous Anticoagulant SINTROM et plaquenil.
Concernant le lupus je n'ai pas de symptôme pour le moment.
Je suis suivie par Pr Zuily sur Nancy un "référant" du sapl en Lorraine.
Est ce vrai que nous pouvons avoir une vie normal avec le SAPL ? Faut il s'inquiéter ?
Comment vivez vous avec cette maladie, est ce facile psychologiquement ?
Physiquement je me porte bien, j'essaye d'avoir une très bonne hygiène de vie, et surtout le sport !! Ça m'aide beaucoup. Mais psychologiquement cela ne va pas du tout je suis très faible, traumatisé de plus en plus anxieuse et stressé... C'est très difficile.
Je souhaiterai qu'on se soutiennent tous ensemble fasse à cette maladie transparente, qu'on s'entraide, et se réconforte.
Il faut garder espoire et être persuadé que tout va bien se passer car tout se joue dans la tête.
Merci à vous !