Vivre avec un SAPL ?
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Retour à la liste des sujetsPatients Maladie des agglutinines froides
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Sujet de la discussion
Bonsoir,
Âgé de 28 j'ai fait un Help Symdrome à 18 semaines au mois de juin pour mon premier bébé. On ma découvert un syndrome antiphospholipides (catastrophique). Je suis sous Anticoagulant SINTROM et plaquenil.
Concernant le lupus je n'ai pas de symptôme pour le moment.
Je suis suivie par Pr Zuily sur Nancy un "référant" du sapl en Lorraine.
Est ce vrai que nous pouvons avoir une vie normal avec le SAPL ? Faut il s'inquiéter ?
Comment vivez vous avec cette maladie, est ce facile psychologiquement ?
Physiquement je me porte bien, j'essaye d'avoir une très bonne hygiène de vie, et surtout le sport !! Ça m'aide beaucoup. Mais psychologiquement cela ne va pas du tout je suis très faible, traumatisé de plus en plus anxieuse et stressé... C'est très difficile.
Je souhaiterai qu'on se soutiennent tous ensemble fasse à cette maladie transparente, qu'on s'entraide, et se réconforte.
Il faut garder espoire et être persuadé que tout va bien se passer car tout se joue dans la tête.
Merci à vous !
Début de la discussion - 24/09/2020
Vivre avec un SAPL ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/vivre-avec-un-sapl-46837Bonjour @Sissy57,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@alex06320 @laeti14 @essiad @Lafredp @Sandrinette1974 @stef45 @ebms2401 @doudou81 @Mamine64
D'avance merci pour vos retours, témoignages et conseils à @Sissy57 !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
@alex06320 Bonjour,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre !
Depuis vous n'avez plus fait d'avc sous Anticoagulant ?
Oui c'est vrai que le stress se n'est pas bon, c'est celui qui va nous crée d'autres soucis de santé malheureusement, notamment le lupus dans notre cas.
Je suis dans la période d'acceptation de la maladie et c'est très dur ! Je suis dans un brouillard, je redoute le jours d'après à cause de mes pensés sans fin qui s'accompagne de stress et d'angoisse.
En espérant que ça va vite passé ! Je garde espoire tout de même, je ne me laisse pas abattre non plus.
@alex06320 Bonjour,
Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre. Votre témoignage me rassure énormément, c'est rassurant ! Est c'est vraiment ce dont j'ai besoin, c'est d'être rassuré.
Temps mieux pour vous, ça fait plaisir. C'est pareille je prends mon SINTROM à heure fixe ça fait partie de moi maintenant.
Avant même mon diagnostique du sapl j'avais une bonne higyene de vie, sport, alimentation équilibrée ! Et cela m'aide beaucoup à présent.
Pour ma part j'ai la chance d'avoir la machine Coacuchek, je mesure mon inr toute seul à la maison après avoir passé une petite formation à la clinique anticoagulant au Luxembourg.
Et pour quoi vous êtes sous plaquenil ?
Merci encore, bon week-end à vous !
Bonjour
le plaquenil pour le lupus
bonne journée
@alex06320 vous avez des symptômes du lupus ?
Merci à vous aussi !
Bonsoir
oui j ai des symptômes du lupus qui sont assez bien maîtrisé avec plaquenil
et en crise avec solupred 20mg
mais dans l ensemble cela va plutôt bien
bonne soirée
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