Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

@Liséa6 j'ai 76 ans et j'avais 66 ans quand le diagnostic a été posé

. Tous les 10 ans à peu près depuis l'âge de 30 ans gros problèmes : anevrismes et dissections, fistule caverneuse carotidienne,pontages....,?mais entre temps vie normale. Treks en altitude, voyages lointains...et depuis le diagnostic je continue à voyager (Laos,,,Népal..

). Mais malheureusement j'ai transmis cette maladie à mes 2 enfants et un petit fils

@milene65

Je vois que tu as reçu un diagnostic assez tardif comme beaucoup d'entre nous. Vu tout ce que tu m'as décrit ça n'a pas dû être facile pour toi d'endurer toutes ses épreuves de vie mais je suis aussi enchantée de lire qu'entre ces mauvaises périodes de ta vie tu as pu en profiter en voyageant par exemple. Comme dit, la maladie ne nous définie pas. Alors c'est sur nous devons composer avec elle au quotidien à des degrés différents pour chacun mais nous sommes bien plus en tant que personne que la maladie qui vit en nous. Tes voyages ont dû être mémorables, j'en suis persuadée. Tu as dû faire de très belles photos lorsque tu étais dans tous ces endroits. Tu as bien raison de continuer à voyager, à faire des choses qui te plaisent et qui te permettent de t'épanouir en sachant que les années passent très vites. On a qu'une vie sur cette terre donc profites encore tant que tu le peux. Tu m'as également dit que tu as transmis la maladie à tes enfants et à un petits fils et je pense que ça n'a pas dû être facile psychologiquement pour toi de le savoir mais quoi qu'il en soit tu ne savais pas que tu étais atteinte de cette pathologie de base, tu n'y pouvais rien. C'était ton destin et le leur de côtoyer cette pathologie à un moment donné. Le principal à présent c'est que vous soyez tous correctement suivis médicalement et que vous puissiez continuez à vivre le mieux que possible malgré sa présence. De mon côté, même s'il n'y a presque pas de jours ou je peux dire que je n'ai rien du tout ou je peux également dire que je pète la forme mais je suis déjà très reconnaissante d'avoir mon souffle de vie chaque matin jusqu'à maintenant et de pouvoir continuer à faire certaines choses de la vie quotidienne à mon rythme. je te remercie pour ton beau témoignage qui va surement donner du courage à d'autres personnes ayant la même pathologie ou bien d'autres types de maladies compliquées à vivre.

@Liséa6 merci à toi et bon courage aussi. La vie reste belle et il faut savoir profiter de chaque petit moment de bonheur. Bonnes fêtes.

@milene65

Merci également à toi.

Que cette fin d'année puisse etre belle pour toi aussi !

@Maestrium

Bonjour Maestrium,

En lisant ton écrit, je peux ressentir toutes les douleurs, difficultés et conséquences psychologiques et physiques que cela à dû engendrer dans ta vie. Alors bien sur, je ne suis pas à ta place pour ressentir à 100% ce que tu vies au quotidien mais ayant ce syndrome, je peux mieux te comprendre. Concernant l'attente pour voir un spécialiste oui je sais elle est très longue malheureusement. Parfois c'est bien plus que deux ans d'attente je t'assure. En attendant d'avoir un diagnostic en centre de référence ou de compétence, tu peux prendre rendez-vous au centre médical ISM (Boulogne- Billancourt, Paris) ou encore à Ellasanté, 75008 Paris. Ils n'ont pas le statut de centre de référence ou de compétence mais il y a de nombreux spécialistes qui s'y connaissent très bien dans le SED et qui pourront te diagnostiquer et te prescrire tout ce qu'il te faudra en terme de traitements pour cette pathologie. Les délais d'attente sont beaucoup moins long chez eux. Si ce n'est pas déjà fait tu peux également monter un dossier MDPH, qui pourra t'aider dans plusieurs domaines de ta vie. Concernant ta profession c'est sur que je ne te cache pas que ça va être compliqué si tu veux continuer à travailler là dedans. Tu pourras oui avoir des prothèses et orthèses, de la kinésithérapie, des médicaments contre la douleur, de la chirurgie mais ne te serait-il pas possible d'envisager de faire une reconversion dans quelque chose d'autre ou de rester dans le secteur du sport mais dans un métier qui te permettra de te faire moins mal par exemple?

Je te souhaite beaucoup de courage, de force et de persévérance pour la suite de ta vie.

Bonne journée à toi !

@Liséa6

merci beaucoup pour ce message de soutien qui me touche enormement.

je suis déjà à 79% à la MDPH et en invalidité de catégorie 2 à la cpam.

tu as raison je suis en train de recentrer toujours dans mon métier mais cette fois en ligne. J’ai également la volonté de coucher par écrit toutes ces années passés pour en découler un livre de développement personnel

je crois que la vie nous fournit toujours matière à grandir pour peu que l’on accepte le quotidien tel qu’il est et que l’on focalise son attention sur le positif.

merci encore pour ces mots et je vais jeter un œil sur tes indications.