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Maladie Rendu-Osler-Weber

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Lolo82000

07/04/2018 à 16:47

Lolo82000

Dernière activité le 07/04/2018 à 16:24

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Bonsoir, j'ai la Maladie et je saigne aussi de la langue ...

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Sahel57

30/04/2018 à 08:23

Sahel57

Dernière activité le 16/03/2025 à 14:29

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Bonjour moi que du nez , mais beaucoup

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Maladie Rendu-Osler-Weber https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/maladie-renduoslerweber-40710 2018-04-30 08:23:31

lepetitbelge

04/06/2018 à 19:59

lepetitbelge

Dernière activité le 25/02/2022 à 12:44

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suite à une consultation chez une hématologue, elle me conseille de prendre de l'exacil de manière permanente 3 prises par jour de 2 gélules (250 mgr) soit 1.5 gr par jour, combiné avec une poche de fer liquide par intraveineuse 1 x/mois, ça réduit mais saignement.

uniquement saignement nasal......

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pierre lepetitbelge

Maladie Rendu-Osler-Weber https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/maladie-renduoslerweber-40710 2018-06-04 19:59:58

Nanoy1

09/06/2018 à 09:56

Nanoy1

Dernière activité le 24/03/2025 à 16:41

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Pour mon hypotention on me conseille de Saler bcp et de mettre d3s bas de contention.

Maladie Rendu-Osler-Weber https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/maladie-renduoslerweber-40710 2018-06-09 09:56:32

Louise

21/01/2020 à 11:26

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Bonjour à tous ! Nous accueillons @alimen‍ qui a une question pour vous sur son traitement :

Cette maladie rare m’a été diagnostiquée depuis 25 ans. En l’absence d’un traitement approprié mon anémie est corrigée tant bien que mal par la prise du fer sous forme de comprimés ou de solutions perfusables. Depuis au moins trois ans j’ai été mis sous thalidomide (myrin) à raison de 100mg/jour. Cela m’a procuré un confort plus ou moins correct avec une hémoglobine de 8g sans nul besoin de recourir à des transfusions.

Je ne peux m’empêcher de demander s’il y aurait un autre palliatif.

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Louise de l'équipe Carenity

Maladie Rendu-Osler-Weber https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/maladie-renduoslerweber-40710 2020-01-21 11:26:52

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