Maladie Rendu-Osler-Weber
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Sujet de la discussion
Bonsoir, j'ai la Maladie et je saigne aussi de la langue ...
Début de la discussion - 30/04/2018
Maladie Rendu-Osler-Weber https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/maladie-renduoslerweber-40710Bonjour moi que du nez , mais beaucoup
suite à une consultation chez une hématologue, elle me conseille de prendre de l'exacil de manière permanente 3 prises par jour de 2 gélules (250 mgr) soit 1.5 gr par jour, combiné avec une poche de fer liquide par intraveineuse 1 x/mois, ça réduit mais saignement.
uniquement saignement nasal......
Pour mon hypotention on me conseille de Saler bcp et de mettre d3s bas de contention.
Bonjour à tous ! Nous accueillons @alimen qui a une question pour vous sur son traitement :
Cette maladie rare m’a été diagnostiquée depuis 25 ans. En l’absence d’un traitement approprié mon anémie est corrigée tant bien que mal par la prise du fer sous forme de comprimés ou de solutions perfusables. Depuis au moins trois ans j’ai été mis sous thalidomide (myrin) à raison de 100mg/jour. Cela m’a procuré un confort plus ou moins correct avec une hémoglobine de 8g sans nul besoin de recourir à des transfusions.
Je ne peux m’empêcher de demander s’il y aurait un autre palliatif.
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