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La maladie de Horton, et si on échangeait ?

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mona29

18/12/2019 à 15:23

mona29

Dernière activité le 03/01/2020 à 10:21

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bonjour...étant déjà bipolaire je viens d’être diagnostiquée : maladie de Horton...

est ce que quelqu'un sur le forum connait cette "nouvelle" maladie qui me tombe dessus?

j'aimerais tant pouvoir avoir avoir des renseignements et je ne trouve aucun forums ni discussions sur le sujet....

merci beaucoup d’avance

bises

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Louise

18/12/2019 à 17:25

Bon conseiller

Louise

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Belle journée,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2019-12-18 17:25:02

Diane30

02/01/2020 à 17:36

Diane30

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Bonjour Mona !

Je suis atteinte de la maladie d'Horton depuis avril 2017 (associée à d'autres pathologies), et toujours en traitement depuis...

Si vous désirez plus de renseignements concernant cette maladie auto-immune, (je pense que les personnes malades sont plus à même d'expliquer leur vécu que les médecins...), n'hésitez pas à me contacter, je vous répondrai avec plaisir.

A bientôt, peut-être..

Diane

@mona29

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-01-02 17:36:01

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Nanabet

03/12/2022 à 16:40

Nanabet

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@Roslein Merci beaucoup. Je suis à ma 4ème sc de toxilizumab et mon œdème augmente au niveau des pieds, jambes et cou. Toujours fort fatiguée. J'ai pris 12kg et ne vois pas la fin de cette maladie

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Nanabet

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-03 16:40:03

Diane30

05/12/2022 à 17:41

Diane30

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@Nanabet

Bonjour, Nanabet

Désolée de répondre si tard, j'essaye de ne pas passer trop de temps devant mon ordinateur et je "zappe" parfois des messages importants, pardonnez moi.

Je comprends votre désir d'en savoir plus sur cette maladie rare et mon expérience sur celle-ci, qui a démarré en Avril 2017, est particulièrement "dense", si je puis m'exprimer ainsi...

Je vais essayer d'être brève, sinon ma réponse va faire 4 pages !!!

1 - Traitement cortisone à 100 mg pendant 2 ans 1/2, et en faisant tous les efforts possible (sel, sucre, etc...), j'ai pris 15 Kg ! Et ma CRP était toujours (et l'est encore aujourd'hui) largement au-dessus 🙃 du plafond de 5 - environ 75 à 100... Mais je n'avais plus mal à la tête !!

2 - En déclarant aux médecins que j'arrêtais TOUT, parce que je n'en pouvais plus (dépression, mal-être...), ils ont décidé de me mettre sous perfusion de TOCILIZUMAB, tous les mois, et ce traitement a duré 2 ans 1/2 et pris fin brutalement à l'arrivée du COVID. A ce moment-là, plus possible de venir à l'hôpital, donc... ARRET du traitement et bilan sanguin tous les15 jours (quelle galère !), RV à l'hôpital tous les mois pour bilan complet (scanner, pet scan...), et surtout.... examen cardiaque régulier, car...

3 - La formidable inflammation des vaisseaux sanguins et de l'Aorte provoquée par la maladie d'Horton a déclenché chez moi une autre pathologie, bien plus grave encore. Aujourd'hui, j'ai 9 risques sur 10 de faire un anévrisme de l'Aorte, celle étant fissurée en 2 endroits, à la sortie du cœur et dans la crosse descendante de l'aorte. Le dernier bilan cardiaque, fait en Octobre 2022, montre une fissure de 47 mm (le plafond avant une intervention lourde est de 50).

Je suis donc sous bétabloquants depuis pour ralentir les battements du cœur et faire baisser la pression artérielle, afin de protéger mon système cardio-vasculaire et décaler l'intervention le plus possible. La dernière visite à l'hôpital remonte à lundi dernier et pour l'instant, la fissure ne s'est pas aggravée... Donc.... Je croise les doigts pour que ce traitement sous bétabloquants fonctionne, mais c'est quand même une sacrée épée de Damoclès qui plane au-dessus de ma tête !!

Au final, je ne sais même pas si j'en ai fini avec le Sieur Horton (en tout cas, je n'ai plus mal à la tête !), puisque une autre "saleté" est venue s'ajouter aux précédentes, pour compléter le tableau !

Mais.... pour celles et ceux qui ont des doutes sur le TOCILIZUMAB, j'ai pour ma part accepté à l'époque pour en finir avec la Cortisone et je n'ai eu aucun effet secondaire avec ce produit, au contraire, je me sentais particulièrement bien. Pour info, j'avais lu dans une revue scientifique que ce TOCILIZUMAB était envisagé (parmi d'autres), pour lutter contre le COVID. Les essais, aux débuts des tâtonnements face à la pandémie, étaient particulièrement prometteurs. Mais... produit beaucoup trop cher, évidemment !

Et.... je n'ai pas détaillé tous les symptômes qui nous mènent à Horton, mais comme le dit si bien Roslein, c'est sournois et difficile à diagnostiquer par les médecins. Quand j'ai été admise à l'hôpital, après être "tombée dans les pommes" durant un scanner du cerveau, et après une semaine de batterie d'examens intensifs (la totale, en somme !), pour comprendre ce qu'il m'arrivait, j'étais à 72 H de perdre définitivement la vue. Les médecins m'ont rattrapée sur le fil du rasoir !! Alors MERCI à eux !

Voilà, Nanabet, j'espère vous avoir apporté quelques réponses à vos questionnements, mais si vous voulez plus de précisions, je me ferai un plaisir de vous aider à avancer sur ce parcours du combattant, avec les petites armes dont je dispose, après 6 ans de galère.... (loin d'être finie, la galère, mais bon.... On garde le moral, malgré tout !)

Bien cordialement à vous

Diane

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-05 17:41:07

Nanabet

06/12/2022 à 05:45

Nanabet

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@Diane30 Quelle souffrance. Vous êtes courageuse. Merci pour votre réponse. Arrivez-vous à faire des balades. Avant cette maladie je marchais environ 5-7 km par jour avec mon chien. Je n'ai plus l'énergie pour le faire et en plus manque de chance mon chien est décédé avec l'arrivée de cette maladie. Si vous marchez, devez-vous vous forcer, comment vous sentez vous? Merci

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Nanabet

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-06 05:45:51

Nanabet

06/12/2022 à 05:46

Nanabet

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@Diane30 @Diane30 Quelle souffrance. Vous êtes courageuse. Merci pour votre réponse. Arrivez-vous à faire des balades. Avant cette maladie je marchais environ 5-7 km par jour avec mon chien. Je n'ai plus l'énergie pour le faire et en plus manque de chance mon chien est décédé avec l'arrivée de cette maladie. Si vous marchez, devez-vous vous forcer, comment vous sentez vous? Merci

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Nanabet

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2022-12-06 05:46:18

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Vonitaf

03/01/2020 à 20:56

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Bonjour Mona,

La maladie d'Horton est vasculaire , détectable par biopsie d'une artère et souvent associée à une PPR.

Il est important de la traiter pour éviter les conséquences qui peuvent être graves.

Le traitement nécessite de la cortisone. Mais seul, un médecin peut vous conseiller et vous en prescrire .

Bonne chance .

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Vonitaf

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-01-03 20:56:41

tassinou

06/01/2020 à 11:55

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Ma maman âgée de 88 ans a la maladie de horton depuis plus de 20 ans elle est traitée par de la cortisone elle a très bien vécu sauf que maintenant très difficile à stabiliser et de ce fait elle fait des ulcères aux jambes mais certaines personnes arrivent à guérir avec la cortisone bon courage

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joflos

27/01/2020 à 11:57

joflos

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BONJOUR

J AI ETE DIAGNOSTIQUE POUR CETTE MALADIE EN SEPTEMBRE 2018 CORTISONE DEPUIS PLUS D UN AN ET DES QU IL Y A UNE DIMINUTION LES DOULEURS REVIENNENT

BIEN SUR REGIME SANS SEL

BON COURAGE A VOUS

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-01-27 11:57:31

joflos

27/01/2020 à 11:59

joflos

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@Vonitaf JE SUIS MOI AUSSI ATTEINTE DE LA MALADIE DE HORTON DEPUIS SEPTEMBRE 2018

TRAITEMENT A LA CORTISONE REGIME SANS SEL ET DES QUE LA CORTISONE EST EN DIMINUTION LES DOULEURS REAPPARAISSENT

UN PEU DUR

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-01-27 11:59:20

Vonitaf

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Bonjour Joflos,

Le problème se pose, à chaque fois, dès qu'il y a diminution des doses. J'aimerais savoir si il existe des cas , où les douleurs disparaissent complètement sans avoir recours à la cortisone. Personnellement, j'ai arrêté en 2017, après plus de trois ans,.Les céphalées sont toujours présentes , ainsi que les douleurs matinales au cou, aux épaules. Les examens médicaux révèlent aussi une arthrose très sévère. Je ne sais donc pas avec certitude les causes réelles de ces douleurs chroniques . Je profite des moments d'acalmie pour faire un peu de sport en salle , en étant attentive à mes mouvements. J'ai consulté des rhumatologues, neurologue, chirurgiens, ostéopathes et kinés. Je suis toujours au même point. J'ai donc arrêté de chercher une solution là , où il n'y en a pas. Le fait de bouger est essentiel, dans de bonnes conditions. Je vous souhaite plus de chance pour trouver les moyens de guérir totalement.

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Vonitaf

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-01-28 13:29:30

Candice.S

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17/06/2020 à 11:13

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Candice.S

Animateur de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter pour la maladie de Horton ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Comment vivez-vous au quotidien avec la maladie ?

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-06-17 11:13:57

PierreD

16/08/2020 à 18:06

Bon conseiller

PierreD

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@Candice.S Bonjour

Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter pour la maladie de Horton ? : j'avais de très violent maux de tète mais ce fut long a trouver

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ?: plusieurs mois mon généraliste ayant été en vacances j'ai eu son remplaçant du coup le diagnostique n'a pas été rapide, Javais une CRP toujours élevée jusqu'au jour ou mon généraliste a pensé a la maladie d'Horton.

Comment vivez-vous au quotidien avec la maladie ? : Avec des hauts et des bas je suis sous cortisone mais des que je descend en dessous de 20 mg je vais pas bien le methotrexate par voie orale puis sous cutanée n'a pas permis de diminuer la cortisone. J'attends vivement le Tocilizumab mais avec un peu d’anxiété n'ayant pas vraiment de retour sur ce médicament

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-08-16 18:06:49

Choupette65

15/09/2020 à 16:29

Choupette65

Dernière activité le 20/12/2020 à 13:48

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Bonjour tout le monde. Voilà en quelques mots mon histoire: en avril 2020, j ai eu de nombreux symptômes : fièvre toux sèche courbatures céphalées.... En période de covid, aussitôt quarantaine mais les tests sont negatifs. Seulement voilà à ce jour, toujours les mêmes symptômes avec des vestiges en plus. Je suis suivie par le service de médecine interne: hospitalisation, scanner, prises de sang avec une CRP toujours élevée depuis janvier, tep scan, biopsie temporale,.. Etc mais tous les résultats sont revenus bons. Les médecins pensent à la maladie d Horton. Ils ont mis en place le traitement à base de prednisone à haute dose pour casser le syndrome inflammatoire. Le traitement est lourd et très fatiguant.... Avez-vous eu ce genre de problèmes ou des difficultés pour poser le diagnostic.

Merci pour vos retours et surtout prenez soin de vous.

La maladie de Horton, et si on échangeait ? https://www.carenity.com/forum/maladies-cardiovasculaires/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/la-maladie-de-horton-43971 2020-09-15 16:29:43

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