La maladie de Horton

bonjour...étant déjà bipolaire je viens d’être diagnostiquée : maladie de Horton...

est ce que quelqu'un sur le forum connait cette "nouvelle" maladie qui me tombe dessus?

j'aimerais tant pouvoir avoir avoir des renseignements et je ne trouve aucun forums ni discussions sur le sujet....

merci beaucoup d’avance

bises

@joflos‍ @MUCHE25‍ @Bernana‍ @Marilène33‍ @Mamifleur‍ @Isacol‍ @Louimia‍ @Denlec‍ @Baodai‍ @Supers‍ @catherine85‍ @Diane30‍ @REUNION18‍ @P'titloup‍ @pluplum‍ @MALICOL‍ @colguy04‍ @pipote‍ @Ginelise‍ @josyrose‍ @Vonitaf‍ @hashot‍ @fanchette29‍ @Chipala‍ bonjour à tous ! Pouvez-vous aider @mona29‍ à y voir plus clair ? Néanmoins, mona29, n'oubliez pas que c'est votre médecin qui est le mieux placé pour vous renseigner !

Belle journée,

Louise

Bonjour Mona !

Je suis atteinte de la maladie d'Horton depuis avril 2017 (associée à d'autres pathologies), et toujours en traitement depuis...

Si vous désirez plus de renseignements concernant cette maladie auto-immune, (je pense que les personnes malades sont plus à même d'expliquer leur vécu que les médecins...), n'hésitez pas à me contacter, je vous répondrai avec plaisir.

A bientôt, peut-être..

Diane

@mona29 

Bonjour Mona,

La maladie d'Horton est vasculaire , détectable par biopsie d'une artère et souvent associée à une PPR.

Il est important de la traiter pour éviter les conséquences qui peuvent être graves.

Le traitement nécessite de la cortisone. Mais seul, un médecin peut vous conseiller et vous en prescrire .

Bonne chance .

Ma maman âgée de 88 ans a la maladie de horton depuis plus de 20 ans elle est traitée par de la cortisone elle a très bien vécu  sauf que maintenant très difficile à stabiliser et de ce fait elle fait des ulcères aux jambes mais certaines personnes arrivent à guérir avec la cortisone bon courage

BONJOUR

J AI ETE DIAGNOSTIQUE POUR CETTE MALADIE EN SEPTEMBRE 2018 CORTISONE DEPUIS PLUS D UN AN ET DES QU IL Y A UNE DIMINUTION LES DOULEURS REVIENNENT

BIEN SUR REGIME SANS SEL 

BON COURAGE A VOUS

@Vonitaf JE SUIS MOI AUSSI ATTEINTE DE LA MALADIE DE HORTON DEPUIS SEPTEMBRE 2018

TRAITEMENT A LA CORTISONE REGIME SANS SEL ET DES QUE LA CORTISONE EST EN DIMINUTION LES DOULEURS REAPPARAISSENT

UN PEU DUR

Bonjour Joflos,

Le problème se pose, à chaque fois, dès qu'il y a diminution des doses. J'aimerais savoir si il existe des cas , où les douleurs disparaissent complètement sans avoir recours à la cortisone. Personnellement, j'ai arrêté en 2017, après plus de trois ans,.Les céphalées sont toujours présentes ,  ainsi que les douleurs matinales au cou, aux épaules. Les examens médicaux révèlent aussi une arthrose très sévère. Je ne sais donc pas avec certitude les causes réelles de ces douleurs chroniques . Je profite des moments d'acalmie pour faire un peu de sport en salle , en étant attentive à mes mouvements. J'ai consulté des rhumatologues, neurologue, chirurgiens, ostéopathes et kinés. Je suis toujours au même point. J'ai donc arrêté de chercher une solution là , où il n'y en a pas. Le fait de bouger est essentiel,  dans de bonnes conditions. Je vous souhaite plus de chance pour trouver les moyens de guérir totalement.

Bonjour à tous et à toutes, 

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter pour la maladie de Horton ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ? Comment vivez-vous au quotidien avec la maladie ?

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

@Candice.S Bonjour

Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter pour la maladie de Horton ? : j'avais de très violent maux de tète mais ce fut long a trouver 

Combien de temps a-t-il fallu pour poser le diagnostic ?: plusieurs mois mon généraliste ayant été en vacances j'ai eu son remplaçant du coup le diagnostique n'a pas été rapide, Javais une CRP toujours élevée jusqu'au jour ou mon généraliste a pensé a la maladie d'Horton.

Comment vivez-vous au quotidien avec la maladie ? : Avec des hauts et des bas je suis sous cortisone mais des que je descend en dessous de 20 mg je vais pas bien le methotrexate par voie orale puis sous cutanée n'a pas permis de diminuer la cortisone. J'attends vivement le Tocilizumab mais avec un peu d’anxiété n'ayant pas vraiment de retour  sur ce médicament