La maladie de Horton, et si on échangeait ?

@Roslein Merci beaucoup. Je suis à ma 4ème sc de toxilizumab et mon œdème augmente au niveau des pieds, jambes et cou. Toujours fort fatiguée. J'ai pris 12kg et ne vois pas la fin de cette maladie

@Nanabet

Bonjour, Nanabet

Désolée de répondre si tard, j'essaye de ne pas passer trop de temps devant mon ordinateur et je "zappe" parfois des messages importants, pardonnez moi.

Je comprends votre désir d'en savoir plus sur cette maladie rare et mon expérience sur celle-ci, qui a démarré en Avril 2017, est particulièrement "dense", si je puis m'exprimer ainsi...

Je vais essayer d'être brève, sinon ma réponse va faire 4 pages !!!

1 - Traitement cortisone à 100 mg pendant 2 ans 1/2, et en faisant tous les efforts possible (sel, sucre, etc...), j'ai pris 15 Kg ! Et ma CRP était toujours (et l'est encore aujourd'hui) largement au-dessus 🙃 du plafond de 5 - environ 75 à 100... Mais je n'avais plus mal à la tête !!

2 - En déclarant aux médecins que j'arrêtais TOUT, parce que je n'en pouvais plus (dépression, mal-être...), ils ont décidé de me mettre sous perfusion de TOCILIZUMAB, tous les mois, et ce traitement a duré 2 ans 1/2 et pris fin brutalement à l'arrivée du COVID. A ce moment-là, plus possible de venir à l'hôpital, donc... ARRET du traitement et bilan sanguin tous les15 jours (quelle galère !), RV à l'hôpital tous les mois pour bilan complet (scanner, pet scan...), et surtout.... examen cardiaque régulier, car...

3 - La formidable inflammation des vaisseaux sanguins et de l'Aorte provoquée par la maladie d'Horton a déclenché chez moi une autre pathologie, bien plus grave encore. Aujourd'hui, j'ai 9 risques sur 10 de faire un anévrisme de l'Aorte, celle étant fissurée en 2 endroits, à la sortie du cœur et dans la crosse descendante de l'aorte. Le dernier bilan cardiaque, fait en Octobre 2022, montre une fissure de 47 mm (le plafond avant une intervention lourde est de 50).

Je suis donc sous bétabloquants depuis pour ralentir les battements du cœur et faire baisser la pression artérielle, afin de protéger mon système cardio-vasculaire et décaler l'intervention le plus possible. La dernière visite à l'hôpital remonte à lundi dernier et pour l'instant, la fissure ne s'est pas aggravée... Donc.... Je croise les doigts pour que ce traitement sous bétabloquants fonctionne, mais c'est quand même une sacrée épée de Damoclès qui plane au-dessus de ma tête !!

Au final, je ne sais même pas si j'en ai fini avec le Sieur Horton (en tout cas, je n'ai plus mal à la tête !), puisque une autre "saleté" est venue s'ajouter aux précédentes, pour compléter le tableau !

Mais.... pour celles et ceux qui ont des doutes sur le TOCILIZUMAB, j'ai pour ma part accepté à l'époque pour en finir avec la Cortisone et je n'ai eu aucun effet secondaire avec ce produit, au contraire, je me sentais particulièrement bien. Pour info, j'avais lu dans une revue scientifique que ce TOCILIZUMAB était envisagé (parmi d'autres), pour lutter contre le COVID. Les essais, aux débuts des tâtonnements face à la pandémie, étaient particulièrement prometteurs. Mais... produit beaucoup trop cher, évidemment !

Et.... je n'ai pas détaillé tous les symptômes qui nous mènent à Horton, mais comme le dit si bien Roslein, c'est sournois et difficile à diagnostiquer par les médecins. Quand j'ai été admise à l'hôpital, après être "tombée dans les pommes" durant un scanner du cerveau, et après une semaine de batterie d'examens intensifs (la totale, en somme !), pour comprendre ce qu'il m'arrivait, j'étais à 72 H de perdre définitivement la vue. Les médecins m'ont rattrapée sur le fil du rasoir !! Alors MERCI à eux !

Voilà, Nanabet, j'espère vous avoir apporté quelques réponses à vos questionnements, mais si vous voulez plus de précisions, je me ferai un plaisir de vous aider à avancer sur ce parcours du combattant, avec les petites armes dont je dispose, après 6 ans de galère.... (loin d'être finie, la galère, mais bon.... On garde le moral, malgré tout !)

Bien cordialement à vous

Diane

@Diane30 Quelle souffrance. Vous êtes courageuse. Merci pour votre réponse. Arrivez-vous à faire des balades. Avant cette maladie je marchais environ 5-7 km par jour avec mon chien. Je n'ai plus l'énergie pour le faire et en plus manque de chance mon chien est décédé avec l'arrivée de cette maladie. Si vous marchez, devez-vous vous forcer, comment vous sentez vous? Merci

@Diane30 @Diane30 Quelle souffrance. Vous êtes courageuse. Merci pour votre réponse. Arrivez-vous à faire des balades. Avant cette maladie je marchais environ 5-7 km par jour avec mon chien. Je n'ai plus l'énergie pour le faire et en plus manque de chance mon chien est décédé avec l'arrivée de cette maladie. Si vous marchez, devez-vous vous forcer, comment vous sentez vous? Merci