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Maladie de Wegener (granulomatose avec polyangéite) : en attente de diagnostic, vos témoignages
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 05/05/2025 à 15:42
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9 128 commentaires postés | 137 dans le forum Maladies cardiovasculaires
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Bonjour @Pat21555,
L’attente d’un diagnostic précis entre plusieurs maladies auto-immunes comme la granulomatose de Wegener ou le lupus peut être éprouvante, d’autant plus avec des symptômes intenses et invalidants.
J'invite des membres à vous répondre : @Pat21555 @AnaisB20 @ROSE25 @MansourbenMansoura @BDanielle @michel14 @Gilles63 @Jade8888 @capet771 @c535345 @compagnon @Paty67 @Sab362407 @makben @CatiStrophe @laurier @saxophone1 @becassine
Avez-vous vécu une période d’attente diagnostique entre plusieurs hypothèses comme Wegener ou lupus ? Comment avez-vous géré cette incertitude et les symptômes dans votre quotidien ? Quels examens ou spécialistes ont été les plus déterminants pour poser un diagnostic clair ?
Merci pour vos partages,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Pat21555
Pat21555
Dernière activité le 05/05/2025 à 14:06
Inscrit en 2025
Patient, Granulomatose de Wegener depuis 2025
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladies cardiovasculaires
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Explorateur
Bonjour, je suis Présentement en attente de diagnostic pour la maladie de wegener ou lupus mais les symptômes dirigé plus vers Wegener. La vie quotidienne est très difficile. Vascularite, inflammation des sinus avec perforation nasale qui poursuit, inflammation dans les intestins, douleur, fatigue très intense, purpura perte de poids et sang dans l’urine. Mon médecin parle d’un possible lupus ou la maladie de wegener. Je vois le rhumatologue et l’ORL prochainement pour établir le diagnostic. J’ai beaucoup d’examens médicaux et de prises de sang de faite. Le processus est commencer mais ont dirait que c’est toujours trop long. J’aimerais échanger sur la maladie avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire