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dysplasie ventriculaire
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Utilisateur désinscrit
Je prends aussi des bétabloquants mais n'ai pas de défibrillateur implantable mais je veux bien discuter avec vous
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Utilisateur désinscrit
onjour
je prendsaussi des bêtabloquants , 5mgr et on augmente progressivement les doses pour arriver à 10
j' attends le 16 avril pour savoir ma fe qui est actuellement à 27% , pour la pose d ' un défribillateur ...
je suis très fatiguée et me sens seule auj , contrairement à ma nature positive , là je flanche ..
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Utilisateur désinscrit
bonjour je suis atteint d'une dysplasie arythmogène du ventricule droit et je suis sous bétabloquant depuis peu.
que va devenir ma vie avec cette maladie j'ai peur
Miwanski8
Miwanski8
Dernière activité le 22/01/2023 à 16:35
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Explorateur
Bonjour je suis atteinte également de dysplasie ventriculaire droite j'ai eu la pose d'un def en 2019 sous beta blocant hors depuis deux mois je ressens des douleurs des compressions thoracique j'ai donc était consulter les urgences 2 fois et j'ai était également consulter mon cardiologue qui ne savent pas trop que c'est mon coeur qui est fatigué , je dois consulter un médecin qui va m'hospitalisée 1 ou 2 jours pour faire des batterie d'examen, j'en ai un peu peur... Cette maladie ma était transmise héréditairement par mon papa , j'aimerais avoir des réponses , merci bon courage à vous
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Miwanski8
oliver69LAH
oliver69LAH
Dernière activité le 14/02/2024 à 01:59
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Explorateur
Bonjour
Je suis également sous beta bloquant ( 5mg) après ete diagnostiquer du dvda j'ai également un défibrillateur endoveineux relié o coeur depuis 2 mois avant j'avais un défibrillateur sous cutanée avec sonde
Si vous voulez discuter n'hésitez pas
Cordialement
Olivier
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Jijibk
Jijibk
Dernière activité le 09/03/2024 à 14:06
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Explorateur
@oliver69LAH Bonjour Oliver,
J'espère que tu vas bien. J'ai eu un de mes proches qui s'est avéré atteinte d'une DAVD.
Je voulais savoir comment ca marche avec le défibrillateur?
quel le type le plus adéquat?
est ce que tu vis une vie normale c'est à dire pas de douleurs.
Je suis désolée mais on est plein de questions et on cherche tjrs l'espoir.
Merci bcp
oliver69LAH
oliver69LAH
Dernière activité le 14/02/2024 à 01:59
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Explorateur
@Jijibk bonjour
Pour ma part j'ai une DAVD avec le gène ppk2 maladie de la mort subite, traitement bisoprolol 5mg
J'ai cette maladie depuis 3 ans et demi j'ai eut les 2 types de défibrillateurs en premier celui qui sous cutanée c'est a dire qu'il y a qu'une sonde poser sur la cache thoracique sous la peau . J'ai eut des soucis de douleurs car il est poser a gauche sous le bras au niveau des côtes et la sonde est assez rigide cela me procurais des douleurs quotidiennement dans mes activités.
Apres plusieurs examen et traitement neurologique et médicamenteuse il ont décidé de me poser la rolls des défibrillateur le Abbot galant vr. celui est endoveineux. C'est a dire que les sondes sont dans les veines du coeur , le boîtier est en pectorale . Aujourd'hui je vit normalement les douleurs ont disparu , je peut travailler normalement et je suis moins fatigué .
Le sport est possible éviter simplement de faire trop de cardio ( course ou vélo) qui fatigue bcp après tout dépend comment votre maladie évolue .moi je suis suivi par le centre de références des maladies rare a Bron a louis Pradel qui fait partie des meilleurs centre .avec des cardiologues très a l'écoute .si vous avez d'autre questions n'hésitez pas je suis a votre écoute.
Très cordialement
Olivier
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pierre75012
pierre75012
Dernière activité le 22/03/2024 à 11:16
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Explorateur
Bonjour à tous
je suis atteint d’une DVDA depuis l’âge de 22ans j’en ai 59 aujourd’hui. Les crises rapides longues et douloureuses de tachycardies ventriculaires je connais bien jusqu’à une première ablation réalisée avec succès par le docteur Robert Frank aux environs de 30ans. Ouf ! J’ai subi plus tard une seconde ablation à la salpetriere . Aujourd’hui j’ai un traitement dosé au minimum de 1.25 ml de cardentiel en sachant que c’est moi qui décide du dosage en fonction des sensations . J’ai refusé aussi le défibrillateur. Je témoigne ici pour les jeunes personnes qui découvrent cette maladie et je leur dis en premier que la science a déjà bien évolué et permet normalement de contenir cette pathologie cela a été valable pour moi. Je ne me suis jamais freiné dans mon rythme de vie (beaucoup sorti, pas mal bu et fumé aussi), je ne m’en vante pas et vous le déconseille fortement mais c’était dans ma nature. Aujourd’hui je vis bien, je ne peux ignorer cette maladie car elle me rappelle au moins une fois par jour sa présence par une irrégularité mais je vis normalement, j’ai une vie de famille et je marche de façon sportive.
je suis ouvert à toutes questions et dialogues. Bon courage à tous
Nico72130
Nico72130
Dernière activité le 19/08/2024 à 10:07
Inscrit en 2024
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Nico72130
Nico72130
Dernière activité le 19/08/2024 à 10:07
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Explorateur
Bonjour a vous j ai appris hier que j avais cette maladie dysplasie arythmogène du ventricule droit le médecin m'a dit que c était une grave maladie a prendre au sérieux mes il avait l air presser j ai donc vu un autre médecin hier soir et a coter de la plaque il avait pas l air de connaître la maladie donc je suis dans le flou je ne c est plus quoi penser comment ma vie va recommencer puis je reprendre une activité normal surtout que le médecin m'a dit que mon coeur était fragiliser merci
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je suis atteinte d'une dysplasie ventriculaire avec implantation d'un défibrilateur et
traitement par beta bloquants avec quelques effets secondaires
je voudrais pouvoir discuter avec des membres dans le meme cas que moi