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Patients Maladies cardiovasculaires

5 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

bonjour,

En 2013 on m'a découvert un cavernome cérébral entre la moelle epiniere et le cervelet. Non opérable car cela comporte un risque, le seul traitement que l'on m'ai donné est Solupred, je fais également de la kiné vestibulaire. J'ai énormément de mal pour la marche, un simple caillou ou tapis me dérange je perd vite l'équilibre. Pouvez-vous me donner des informations ?

Début de la discussion - 20/02/2015

carvenome
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir ktikat, je suis comme toi atteinte d un cavernome cérébrale du pédoncule droit. Et bien sur non opérable.Chez toi comment est ce apparu ?

Pour ma part je me suis violament cogné la tête et quelque jours après j'avais un diplopie.

J'ai passé un irm et ils ont vu que j'avais fait une émmoragie. Mon médecin m'a envoyé à marseille pour voir si je pouvais faire de la radio thérapie mais mon émmoragie n'a pas été assez importante à ce jour.

J'ai voullu faire une FIV mais avec la maladie ça n'a pas fait bon ménage, j'ai été obliger d'arrêter a 1 semaine de la fin tellement m'a rendu malade.

Après toute ces complications je suis suivie tout les ans par une neurologue à orléans.

Sinon mes sympomts maux de tete à me taper la tete sur les mur (mais l'ironi c'est que je ne doit pas me cocgué), tremblement surtout du coté gauche, perte de mémoire et bien d'autre à si ce qui m'est arrivé l année dernière, je ne pouvais presque plus parler les mot ne sortais pas et quand je suis arrivée au urgence il ont cru que je fesais un AVC j'avais la bouche de travere. du a un médicament ou la maladie. Un avant gout de ce qui m attends pour plus tard.

si vous voulez me poser d'autre qustion n'hésité pas A bientôt

PS désolé pour l'hortogrphe

carvenome
Membre Carenity
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bonjour izazou,

désolé pour ma réponse tardive.

que s'est il passé depuis ... j'ai rencontre mon employeur pour une reprise en douceur (janvier 2015) j'étais super motivée, malheureusement je n'ai repris que 15 jours en début d'année car les symptomes se sont agravés (marche difficille, équilibre, vue, ecriture et geste) donc j'ai passé un IRM qui a confirme que la lesion avait grossie de 15 mm elle est passee a 18 mm donc le diagnostic du cavernome (se reduit mais ne grossit pas meme si cela prend du temps) a change et il pense plutot a une metastase.donc j'a eu 20 seances de rayons en avril et je vais prendre ma chimio en cachet qui soignera mon cancer du sein et la tete egalement. Je vois mon oncologue semaine prochaine pour la mise en place du nouveau protocole.

En attendant je vais chez le kiné, orthopsie j'ai vu que l'ergotherapeute pouvait aider.

En attendant je garde la peche, c'est pas 18 mm qui vont me gacher la vie.

Surtout ne te jaisse pas aller, bouge et repose toi quand ton corps te le demande.

La vida es chula.

Au plaisir de te lire.

carvenome
Membre Carenity
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bonsoir tkikat

Moi aussi je suis désolée de ne pas t'avoir répondu plus tôt. Comment va tu ?

Moi ba quoi dire, je sais pas si je te l'ai déja dit mais je ne travaille plus, je suis en invaliditée. C'était plus possible pour moi. J'en pourtant tout donnémais j'ai craqué.

Maintenant je suis inscrite dans une association ou je fais du dessin, du pastel et un atelier chiffon et bricolage. c'est ma psy qui m'avait obligé à m inscrir pour que je m'occupe et que je vois du monde. Et si tout va bien je vais moi meme animé un atelier "recyclon en bricolant".

Au niveau santé quoi dire, quand je suis fatiguée le soir j'ai un peu de mal a parler mais rien a voire avec l'episode de l année derrniere, les maux de tete ca va aussi. Il y a bien d'autre symptomes qui son apparu.

Je te raconterais la prochaine fois car pour moi il est trop tard et les médicament commence a faire leur effet.

Bonne soirée a bientot

carvenome
Membre Carenity
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bonjour,

voila j'ai fait mes 20 séances de radiotherapie ou j'ai morflé, difficulté pour la marche, bcp de fatigue, j'ai passé un irm qui a confirmé que la lésion avait disparu (donc soulagement) je marche beaucoup mieux, j'ai pris rdv avec un neurologue qui fait de la kiné intensif et franchement je vois le changement les progrés sont là. Le seul bémol mon traitement par cachets me dérange il me donne des vertiges et déséquilibre, je le prend durant 3 semaines et ensuite j'arrete 14 jrs et cette semaine là je vois la différence, je suis beaucoup plus à l'aise, donc mon oncologue m'a réduit la posologie on va voir si cela s'améliore. J'espère que pour toi tout se passe bien. Courage et garde la pêche.

bonne journée

carvenome
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, mon cavernome n'était pas situé au même endroit que vous .   Mais avant de prendre ma décision j'ai consulté plusieurs CHU et dans chacun plusieurs médecins . Les avis au fil du temps et des progrès différaient .

J'ai été opérée 2fois,maisj'ai trop attendu...la lourdeur des traitements des crises d'épilepsie comas ont abimé certains organes du cerveau .  A tel point que le "gamma knife" qui aurait éviter une opération a crane ouvert n'était plus compatible . J'étais allée à la Timone à Marseille car l'équipe était pour cette recherche et expérimentation la plus ancienne . Sinon ensuite en terme de temps c'était Lille . Les publications étaient rassurantes .

Sinon après ma seconde intervention qui s'était très bien déroulée techniquement le facteur état général et moral du malade y fait beaucoup .

Je vous souhaite d'avancer mieux, plus vite et plus sereinement que moi . J'ai testé toutes les molécules actuellement sur le marché (18). J'attends celle qui sera compatible avec mon problème . 

J'espère que mon expérience pourra vous guider . 

Si je peux vous aider ce sera avec grand bonheur afin de vous éviter de perdre votre jeunesse votre métier ou votre lien social car la maladie fait peur.

Bonne journée, Hauts les cœurs!