cardiopathies congénitales

je suis atteinte d'une cardiopathie congénitale et aimerais partager mon expérience (problèmes de santé, assurances, etc) avec d'autres "survivants" de ce type de pathologie ou avec des proches (parents) de patients atteints de cette pathologie.

je sui moi-même devenu médecin pour pouvoir mieux comprendre ce qui m'arrivait..

j'attends avec impatience vos réponses!

ninite

bsr ninite je suis moi aussi atteint  d une cardiopathie conginitale j ai une atresie pulmonaire a septum ouvert les docs disent que c incurable ya pa de solution on peu meme pas me faire une chainte vue que la pression atrerielle ou je sais pa quoi et tres importante mais bon ce qui compte c qu avec le temps on vie avec la maladie on apprend a fire des compromis meme si c est  pas toujours facile 

Bonjour,

Je suis maman d'un petit Calliste qui est né avec une hypoplasie du coeur gauche, une des cardiopathie congénitale les plus rares et les plus graves. ça ne se soigne pas: on fait de la chirurgie palliative. la première opération est très complexe avec un fort taux de mortalité.

cependant, calliste est toujours là! c'est la mascotte du service de cardiopédiatrie de Toulouse;

aujourd'hui il a 2 ans et demi. il se développe très bien. il a une pêche terrible! à croire qu'il a envie de vivre à 200%.

malgrè tout il est suivi de très près. consultation et écho coeur tous les 3 mois. on attend la troisième opération;

il se fatigue rapidement, avec un essouflement important mais il récupére vite aussi. je m'inquiète pour son entrée à l'école, savoir comment ça va se passer, comment les autres vont le traiter, comment la maitresse va gérer... beaucoup de questions et d'angoisses...

au plaisir de discuter avec vous!

Bonjour,

Je m'appelle Sylvie, j'ai 26 ans et jai une cardiopathie congénital, un tronc artériel commun, j'ai étais opéré en1997 avec une mise en place d'une valve mécanique aortique et 2 tubes et fermeture de la communiquation entre le ventricule gauche et droit. Je suis sous anti-coagulant le PREVISCAN;

J'ai une cardiopathie congénitale, j'ai 1valve mitrale mécanique,je suis suis préviscan. En 1996 j'ai fait un AVC j 'ai gardé des petites séquelles, je suis devenu gauchère et je boite un peu de la jambe droite.  En 1997 avant mon changement de valve (tous les 10ans) j'avais fait des tests sanguins, et on a découvert ke j'avais l'Hépatite C, on pense que je l'ai attrapé en 1987, lors de mon opération à coeur ouvert.
En Octobre 2012 je me suis refaite opérée à coeur ouvert, pour mon changement de valv. Là j'ai passé 7h sur la table d'opération...mais tout c'est bien passé.

Voilà si vous avez des questions, n'hésitez pas...

J'ai été opérée à 6 ans à coeur ouvert d'une communication interventriculaire et il me reste une sténose pulmonaire avec un souffle au coeur. Récemment on m'a découvert un anévrisme de l'aorte ascendante. Je dois reconnaître que je ne prends pas très bien cette nouvelle situation. Je ne sais pas si cet anévrisme est dû à une usure ou s'il fait partie du syndrome d'Elher Danlos comme je l'ai déjà lu.

Bonjour,

Je m'appelle Camille, j'ai 23 ans, je suis atteinte de la tétralogie de Fallot (depuis la naissance). J'ai été opérée à cœur ouvert à 3 mois, puis à 17 ans (prochaine opération dans 3 ou 4 ans). J'ai une valve et une prothèse au niveau de l'artère pulmonaire.

Je suis assez optimiste face à mon problème de santé, mais je me rends compte que les gens ne comprennent pas cette "maladie". En effet, malgré deux grosses cicatrices, mon problème de santé ne se voit pas. Je peux aller en cours, sortir un peu le soir, m'amuser en somme, mais tout cela me fatigue énormément. Alors je dois faire preuve de raison, je m'interdits certaines choses, m'en permets d'autres, mais force pour moi est de constater que je ne pourrai jamais "vivre normalement". Et lorsque les autres s'en rendent compte, leurs réactions ne sont pas toujours des plus gentilles. Je suis complétement perdue face à cela, je ne sais plus comment réagir : je me dis que je devrais me présenter dès le début comme une personne "malade" mais en même temps je refuse d'être cette personne. Et quand mes "amis" découvrent le pot-aux-roses, découvrent qu'au fond je suis très triste et très fatiguée, ils ne le supportent pas. Je ne peux que les comprendre dans un sens, mais je leur en veux aussi beaucoup. Comment garder le sourire quand les autres s'amusent, dansent, rient, partent en voyage, passent des journées au soleil, vont à la montagne et que moi je reste seule dans ma routine... ? Comment garder la force et la joie, l'espoir et la vie ? Comment leur expliquer ? Dois-je me résoudre à perdre mes "amis" qui ne me comprennent pas ? Dois-je faire des efforts ? Mais comment ? Comment concilier l'apparence d'une vie "normale" et la souffrance liée au fait que cette vie n'est qu'apparence ?

Je ne sais pas si je suis sur le bon forum, en tout cas, c'est la première fois que je viens ici, je commence à saturer de cette situation et j'ai découvert ce site... Alors je me suis lancée dans l'écriture rapide de ces quelques lignes... J'aimerais pouvoir discuter avec vous, car dans la vie, on se retrouve souvent seule face à la maladie...

Bien à vous,

Tu as raison Camille, c'est souvent difficile à vivre. Je te comprends, car j'ai vécu la même chose, toujours seule, difficile de faire comprendre aux autres ce que l'on a, les personnes ont peur de ce qu'elles ne connaissent pas. Malgré tout il ne faut pas baisser les bras. Je suis l'aînée de 5 filles et cela n'a pas été simple, voir mes sœurs pouvoir jouer et sauter autant qu'elles le voulaient étaient frustrants, je me suis toujours arrangée depuis ce temps pour donner l'impression d'être comme tout le monde, malheureusement il faut reconnaître que parfois on ne peut pas tricher. Tu as raison de venir en discuter, cela ne peut nous faire que du bien de savoir que d'autres personnes peuvent comprendre ce que l'on vit au quotidien, un proverbe chinois dit "il n'y a que les yeux qui ont pleuré qui peuvent comprendre" et c'est bien vrai. Aujourd'hui l'on me dit que j'ai le syndrome d'Elher Danlos, c'est un problème génétique touchant au collagène et qui entraîne aussi bien des souffrances, parfois je me dis que ce n'est pas juste "pourquoi moi ?" L'année dernière au cours d'un contrôle par échographie l'on m'a découvert un anévrisme de l'aorte thoracique, un poids de plus à supporter. Mais ne perds pas courage, viens discuter chaque fois que le besoin s'en fait sentir. Je pense que tout le monde sera d'accord. Bien à toi.

Camille, pour avoir deja débattu du sujet sur un autre forum, je dirai surtout que je ne comprends pas pourquoi beaucoup de CC veulent absolument que les autres comprennent. Ma cardiopathie est lourde, rare, elle dégénère avec l'âge, elle fatigue pour autant jamais je n'ai ce besoin que les autres comprennent, je m'en fous pour être honnête. Ça ne change absolument rien, je dirai même que c'est pire. Je déteste l'apitoiement et si les gens comprennent c'est ce que tu as en retour. Pas certaine que ce soit plus gratifiant. l'effort que tu dois faire c'est de te sortir de cette idée que c'est la maladie qui te caractérise, c'est à dire que la maladie devient ton unique caractéristique. C'est faux et idiot. Il faut que tu arrives à t'en détacher et à vivre normalement. On peut le faire malgré les soucis. C´est une question de volonté. Exemple, je suis certaine ne tu ne comprends pas plus une maladie qui t'es étrangère. C'est normal, si on ne vit pas quelque chose, surtout invisible, on ne peut pas savoir. C'est pareil pour toi. Et on est absolument toujours seul face a sa maladie, pour toujours et toujours. C'est comme ça. si j'avais un conseil ce serait de voir un psy pour travailler sur toutes ces questions et te distancer de la maladie pour vivre mieux. 

Bonjour j ai 28 ans j ai eu 5 opérations à cœur ouvert j ai deux mecaniques aortiqu et mitrale. Je suis sous previscan. Malheureusement ne ne peux pas faire un deuxieme enfant a cause de ça. Si des personnes vivent la même chose que moi. Merci