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Syndrome CADASIL, parlons-en !
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 07/10/2024 à 17:59
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Bonjour @Freddu21,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Le syndrome CADASIL est une maladie génétique touchant les petits vaisseaux sanguins au niveau du cerveau.
J'invite des membres à participer : @cadasil @sissi7164 @lalande @Kimo123 @Liliperle @Dorothee75 @Toinou06 @Laura11 @Filo77 @Agjm36 @Mimild @MichelC @Fanny02 @Baxter91 @Dukegif @Circular42
Êtes-vous concerné(e)s par le syndrome CADASIL ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Connaissez-vous des essais cliniques en cours ? Comment gérez-vous le quotidien ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Laura11
Laura11
Dernière activité le 21/10/2023 à 00:04
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Bonjour je vous conseille de nous rejoindre sur le groupe Facebook nommé vivre avec Cadasil. Plusieurs personnes participent à cet essai.
manuia60
manuia60
Dernière activité le 21/11/2022 à 18:32
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Bonjour@Freddu21
Je suis atteinte de CADASIL et je n'ai jamais entendu parler d'essais cliniques satisfaisants pour être tenté sur l'Homme ni même de pistes de recherches positives pour être signalées....? Je suis navrée de ne pouvoir te renseigner et surtout de ne pas aller dans ton sens .... vers un médicament!
Je suis d'accord avec toi, toutes les réponses seront les bienvenus.
merci
Aurélie
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Freddu21
Freddu21
Dernière activité le 06/10/2024 à 21:07
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@manuia60 bonsoir Aurélie, si, il y a bien des essais de médicaments en cour sur 50 personnes qui ont la maladie de Cadasil qui se passent a l'hôpital Lariboisière. Vous pouvez vous renseigner sur le site Cadasil France. Cordialement
Fred
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Bonjour à tous et à toutesMon épouse a été diagnostiquée CADASIL en 2020 à 70 ans. Avant elle avait eu de fortes migraines vers les 40 ans, puis sont apparus les troubles de la mémoire en 2019 et pendant deux ans des crises de désorientation (ou démence) récurrentes (une par mois) et qui duraient 2 jours. Cette période a été difficile pour elle, épuisante pour moi, moralement difficile pour nous deux. Heureusement la neurologue a découvert qu'il s'agissait de crises d'épilepsie (une conséquence de la maladie chez 10% des malades de cadasil). Depuis qu'elle a un traitement antiepilleptique ces crises ont pratiquement cessé. Le quotidien reste difficile mais on se raccroche à cette amélioration. J'encourage les familles touchées par la maladie à s'accrocher au "verre à moitié plein" pour oublier "le verre à moitié vide" ou aux trois quarts vide. Je trouve difficile de traverser ce désert seul, aussi je souhaite échanger le plus possible avec ceux qui vivent ce problème (je ne connais personne qui a cette maladie). Courage à tous.Papy48
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je viens seulement de trouver cette discussion sur cadasil, grâce à Claudia.
Je cherche à échanger avec des personnes ayant cadasil.
Pour moi, IRM suspect en mars 2019, Maux de tête, inconforts divers, mon jeune frère fait des avc et il est diagnostiqué cadasil. Mai 2021 je demande de l'aide et me retrouve avec un antidépresseur. Paroxine, puis laroxyl, puis sertraline. juillet 2021 test Notch3 positif. En 2018 double embolie pulmonaire, en 2021 nouvelles phlébites jugulées à temps. J'ai aussi des effets secondaires à Sertraline et Lexomil, j'ai arrêté ces médocs depuis 10 jours, ce n'est pas facile. En fait j'ai meilleur moral car je me suis connecté à l'AG de l'association cadasil france, et la chef chercheuse annonce avoir trouvé sur les souris " l'interrupteur " qui régule la quantité de notch3. Ci après un extrait du compte rendu de l'AG2023.
(On a ainsi pu prouver que la perte des cellules musculaires lisses dans la paroi des petits vaisseaux cérébraux était causée par l'accumulation anormale de la protéine Notch 3. Cette découverte est particulièrement importante car il existe des moyens pour
réduire l'accumulation de Notch 3 : il s'agit là d'une piste thérapeutique très prometteuse.)
Moi je pense que d'ici 5 ans il y aura un début de traitement. J'encourage tout le monde à adhérer à cette association et soutenir celle ci, et la recherche. J'ai aussi compris que les labos américains commencent à financer largement, car il y a en vue des sous à se faire avec un traitement pour toute la vie du patient.
à bientôt.
Freddu21
Freddu21
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Bonjour " Pom" pour répondre à ce que tu as commenté je suis complètement de ton avis moi aussi je pense vraiment que d ici 5 à 10 ans qu il y aura plusieurs médicaments pour ralentir l évolution de la maladie de Cadasil et aussi pour en avoir parlé avec le neurologue de l hôpital Lariboisière Docteur Dominique Hervé spécialisé dans Cadasil c'est le bras droit du professeur Chabriat le "boss" de la maladie de Cadasil.Sinon as tu souvent des migraines ? Si oui c est typique de Cadasil et pas trop de déprime avec cette "saloperie" de maladie ? Pour ma part je suis suivi à Paris tous les 18 mois pour voir l évolution de la maladie.Si tu as des questions et que je peux y répondre n hésite pas.
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@Freddu21 Bonjour Fred
Oui j'ai mal à la tête toute la nuit et le matin, parfois un peu de répit en soirée, souvent j'ai la tête qui tape dans le cou, des acouphènes très forts et aigus, plus des douleurs fortes et diverses dans la poitrine, en 2021 au début c'était encore plus fort car j'ai le coeur qui décoconne, et je suis sujet aux embolies, bonjour le stress. Je me rassure en pensant aux traitements qui pointent leur nez, mais pour mon frère c'est trop tard, il est déjà " dans son monde". Et nous avons des enfants, que va t il se passer pour eux, je me sens fautif. Je ne lui ai pas dit encore, ma femme ne veut pas lui pourrir la vie...
En ce moment j'ai supprimé les remèdes, sertraline à 50mg/jour et lexomil 1/4 ou 1/2 le soir. Ça fait 12 jours et je tiens le coup, je pense qu'avoir des douleurs avec les remèdes, ce n'est pas pire que sans eux. Mais là ça fait 2 jours que je ne sais pas si je reprends un peu de lexo, j'ai si mal à la poitrine... En fait j'ai réalisé que sur la boite il y a un triangle rouge sur ces remèdes, et l'on ne devrait pas conduire! c'est compliqué tout ça ! Je suis suivi sur Montpellier par le Pr Labauge, mais je trouve qu'on est vraiment seul, et vous Fred comment allez vous ?
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Freddu21
Freddu21
Dernière activité le 06/10/2024 à 21:07
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Alors pour répondre à ta conversation moi ça va ,pas le choix face à cette maladie d aller bien même si parfois il y a des hauts et des bas je reste malgré tout un humain je suis combatif j évite d être dépressif(pas toujours facile)ce qui alimente cette maladie.Ce qui faut que tu comprennes bien une chose c est que cette maladie qui est méconnue des autres neurologue autres que Paris je ne leurs fait du tout confiance car moi après avoir vu d autre neurologue de ma région (j étais de Dijon)je me suis vite rendu compte qu ils y connaissaient rien du tout ainsi que les médecins et que finalement j en savait bien mieux qu eux par rapport à mon suivi de Paris car j insiste la dessus qui eux pour le coup connaissent bien cette maladie et que l association Cadasil confirme ce point de vue là.Noublie pas que cette maladie est très variable d une même personne à une autres ainsi que dans une même famille et que les symptômes de la maladie que tu peux avoir sont bien différent à cel de ton frère ainsi que les symptômes peuvent être bien différent soit avec avc physique ou avc qui touche le cognitif moi par exemple j ai été touché sur le plan cognitif et que j ai eu par le passé des avc silencieux qui pour le coup je me suis rendu compte de rien ils sont paassé inaperçu car les radiologues ont vu que la substance blanche a été touché sinon vous avez quel âge? moi j ai 39ans sinon je ne pense pas que les acouphènes soient du à Cadasil ;non plus les douleurs au niveau de la poitrine car Cadasil provoque uniquement des micro avc au niveau de la tête et ne touche pas d autres organes hormis la marche le fait de se réveiller et de boiter, et la parole et la déglutition tout ses symptômes apparaissent lorsque la maladie évolue mais aussi l hémiplégie...
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@Freddu21 Me revoilà,
j'ai 64 ans, je n'ai jamais eu une bonne mémoire après 25ans, à 55 ans je baillais tout le temps, comme j'avais un métier pénible physiquement, j'ai demandé à travailler sur 4 jours, j'étais épuisé, à 58 ans après l'embolie, j'ai perdu mon travail, donc chômage puis retraite. Je n'ai plus beaucoup de mémoire immédiate, ça me joue des tours, et pas facile de dire que je peux plus m'engager à faire du théâtre par exemple, rester conseiller municipal et ne pas se rappeler les choses...etc... C'est à cause d'une IRM à 59 ans que j'ai compris la leucopathie qui m'handicapait, elle annonçait cadasil.
A Montpellier je vois une psychologue clinicienne spécialisée en neurologie, ça dure 2 heures, en juillet je la revoie pour la 3ième fois. Je vais lui poser mes questions, jusqu'à lors je pensais que c'était le Professeur Neurologue qui allait bavarder avec moi, mais non, ça va si vite, on voit bien sa lassitude. J'ai plus l'impression d'alimenter une banque de donnée, que d'être un patient. Je ne suis pas méchant, mais bon sang quelle frustration.
Effectivement tu as raison, chacun est touché de manières très différentes. Sur l'IRM, aucun saignement, mais la substance blanche abîmée est sacrément grande, alors que pour mon frère ses AVC ont laissé des séquelles , hémiplégie, perte de l'élocution, sait à peine répondre au téléphone, il faut le rééduquer en permanence. Moi je pense que mes acouphènes sont le résultat des petits vaisseaux abîmés, avec les yeux et le cerveau les oreilles font parties du même " bazar". Les inconforts dans la tête cotonneuse, plus les pulsations dans le haut de la nuque, me perturbent quasi en permanence. Je me bas pour prendre le contrôle, mais la nuit les cauchemars surviennent, ou des douleurs de poitrine me réveillent, un gros mal être... Quand on dort, que la maladie attaque sournoisement, il n'y a qu'un remède qui peut aider non ? alors cette nuit j'ai repris du lexomil.
Je ne pense pas comme toi, c'est la maladie qui provoque la dépression, on n'est pas responsable.
Je constate que tu es jeune, que tu ne baisse pas les bras, il faut se battre ne serait ce que pour ne pas pourrir la vie de ses proches, bravo à toi. Prends tu des remèdes, as tu des astuces qui fonctionnent ?
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Freddu21
Freddu21
Dernière activité le 06/10/2024 à 21:07
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C est encore moi aussi je n ai pas de remède miracle pour cette maladie mais que parfois c est très difficile de l accepter, mon père aussi est gravement malade il ne parle plus beaucoup incapable de comprendre ou suivre une conversation,il rigole souvent ou ça pas lieu d être,il s étouffe très souvent en mangeant et pour marcher je n en parle même pas c est catastrophique quand j y pense qu'elle horreur cette maladie...Il a votre âge et il a les 2 lobes du cerveau quasi en totalité avec la substance blanche.Sinon moi et mon père ont a jamais eu une bonne mémoire étant jeune ainsi que mes frères.A la différence de mon père j ai souvent eu de grosses migraines j évite le contact avec le portable pour appeler car ça me procure presque à coup sur de forte migraine c est vraiment invalidant pour le coup et sinon j ai de gros problème pour organiser ou plannifier quoi que ce soit et la mémoire me fait beaucoup défaut et je cherche souvent mes mots et pour me rappeler d un évènement ou simplement de me remémorer c est très complexe. Ça n empêche pas que j ai peur pour l avenir qu est ce que je vais devenir dans quel état je vais être ??On va dire que je mets en quelques sortes des oeillères je veux pas savoir.Sinon je confirme que cette maladie rend dépressif malgré tout ça c est sur ...
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@Freddu21 Salut Fred, merci de votre retour, vous avez votre Papa abîmé par cette maladie, je comprends qu'il est inévitable de ne pas projeter son avenir en fonction de la santé de son géniteur, mais comme vous l'avez écrit, chacun a ses propres difficultés. Moi je ne sais même pas qui de mes parents m'a refilé cette cochonnerie ! Si c'est ma Maman qui était très malade de plein de trucs, ses parents étaient bien, De part mon Papa, lui allait pas trop mal mais pas sa maman.... J'y comprends rien.
Le fait de vivre avec des œillères est une bonne solution, à chaque jour ses joies et difficultés. Moi je remarque que la compagnie des autres nous oblige à sortir du cocon où on a envie de se réfugier. J'ai envie de vous dire : courage la recherche avance, rien que cet espoir est super important.
Le portable vous fatigue, ça je n'y avais pas pensé! c'est peu être que j'utilise beaucoup whattsapp, et le haut parleur.
Pour les maux de tête, je me met la tête sous l'eau froide jusqu'à à avoir mal du froid, évidemment ça fonctionne mieux en hiver que l'été, alors j'utilise un gel en sachet mis au congélateur. Pour le stress je frictionne le plexus solaire avec de l'huile essentielle de marjolaine, ou de camomille, parfois de la menthe poivrée, je change les parfums car ça me bouscule un peu... J'ai repris cette nuit un 1/8 d'une barrette de lexomil de 6mg, j'ai mieux dormi, je teste le lexomil à dose homéopathique :)
Pour les acouphènes, si qq lit nos échanges, merci de me dire si vous avez une astuce.
Dites moi Fred, avez vous rejoint sur facebook, " vivre avec cadasil ", j'ai fait une demande à ce groupe privé, pas de réponse.
Avez vous un travail ou une activité, ça se passe bien ? à bientôt
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Freddu21
Freddu21
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Bonjour Monsieur je travaille dans un bureau de tabac avec ma copine qu on a racheté ensemble depuis 2 mois environ qui se situe à 3 heures de Beaune dans un charmant village qui s appelle Varce Allière et Risset quitte à faire des heures autant que ça rapporte car à Dijon ou nous étions il y avait pas d affaires importantes et la actuellement ou nous sommes on travaille avec la prison car ils sont obligés de travailler avec nous car la loi leur en oblige ( on est le tabac le plus proche de la prison) et la douane on arreté que la carotte tabac pousse comme des champignons donc la douane nous a communiqué que depuis une 15 zaine d année plus de bureau de tabac n est délivré bien au contraire ils en ferme pour réduire.le nombre en France.Pour répondre à votre question je regarde sur Facebook vivre avec Cadasil mais j ai déjà regardé mais les gens ne répondent pas toujours voir rarement donc je regarde ce que "il se dit".Sinon les dernières nouvelles que je peux dire concernant les futurs médicaments qui devrait sortir si lorsque l essaie thérapeutique est concluant est un médicament qui réduirait considérablement la taille de l avc quand je suis allé à Lariboisière à ma dernière consultation avec le neurologue Dominique Hervé et l autre médicament que vous connaissez déjà réduirait le notch 3 dans les vaisseaux sanguins et notamment dans le le liquide céphalo rachidien car le notch 3 est partout le cerveau au contraire de ce qui avait été dit dans les année 2000 voilà les dernières nouvelles que je sais .j espère que ses nouvelles peuvent vous rassurer un peu
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@Freddu21 Et bien c'est super pour vous de côtoyer du monde toute la journée, vous êtes accompagné par madame,🤗 ,c'est très positif également de tabler sur un minimum de vente, ça enlève des soucis. Bonne continuation Fred, et nous allons voir si d'autres personnes ont envies d'échanger avec nous. Je reste à votre écoute. cordialement. Pom...
Freddu21
Freddu21
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@Pom... Ça évite de ressasser au quotidien c est une chance d avoir le tabac.. Sinon j ai regardé sur Google maps on est finalement pas bien loin de l un à l autre en faisant la recherche Montpellier et Varces Allière et Risset donc si jamais vous êtes dans le secteur ça sera avec plaisir d échanger ensemble à très bientôt et bon courage à vous. Je reste également à votre écoute Cordialement Fred
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Freddu21
Freddu21
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Bonjour je suis nouveau ici,
Suite à un AVC que j'ai fais le 12 juin 2022, on vient de me découvrir la maladie de CadasilJ'ai eu un ralentissement moteur et de multi avc lacunaire.En ce moment je m'informe un peu sur cette maladie et j'ai découvert sur le site Cadasil france, qu'il y a en ce moment des essais clinique sur un traitement qui ferait ralentir la maladie.Il y a t'il quelqu'un pour qui m'informer sur ce sujet et est ce qu'il y a des personnes qui en savent plus sur l'avancé de ce médicament.
Toutes les réponses sont les bien venus
Merci à tous