La maladie de Best, parlons-en ?

Bonjour

Faut il une ordonnance pour ces filtres thérapeutiques R3 que personne ne m'a conseillé ? Je suis très indisposée par la luminosité et le soleil...

@Stephanieplevent bonjour oui ma fille a eu une ordonnance ophtalmo monture avec verres correcteurs et filtres thérapeutiques. Disons qu'il vaut mieux pour la prise en charge. Ils font aussi ces memem filtres pour des verres qui s'accrochent aux montures existantes. Attention tous les opticiens ne les proposent pas, il faut qu'ils soient spécialisés en basse vision

@stebat Merci pour ta réponse

@MI-ROTJRS Bonjour, je me retrouve exactement dans ce que tu ressents, dans ce que tu vis. J'ai 43 ans. Je suis maman au foyer actuellement, avec un petit garçon de 2 ans, et un de 8 ans qui a été diagnostiqué maladie de Best tout comme moi je l'ai été quand j'étais jeune. J'aimerai beaucoup reprendre mon activité de commerciale mais je ne sais comment m'y prendre. Je suis en congés actuellement, je sais que je ne peux pas reprendre mon activité comme avant car ma vue a considérablement baissé ces dernières années. J'étais chez mon ophtalmo hier pour le contrôle annuel et j'ai 1 OD et 4 OG. En plus on observe la formation de micro kyste devant la rétine de l’œil droit, le médecin va procéder à une injection de Eylea dans  2 semaines pour essayer d'améliorer tout ça C'est vraiment de plus en plus difficile à vivre Je conduis toujours, je fais très attention mais je me rend bien compte que ça ne pourra plus durer très longtemps. Je ne peux plus lire sans une loupe, en plus de mes lunettes Je galère pour aider mon fils ainé à faire ses devoirs, et pour lire une histoire à mes enfants bein certains livres je ne peux carrément pas Je n'ai jamais demandé de MDPH et dailleur j'ai peur que mon employeur me licencie si je le fais Je m'adresse aux personnes sans distinguer les traits de leur visage, leur regard, leur expression de fait, et cela en étant qu'à seulement 2 ou 3 mètres d'eux Je fuis les regards aussi, de peur de ne pas reconnaitre quelqu'un que je passe pour une personne lunatique ! Je sens que je m'isole petit à petit, mais que faire... C'est clair qu'on a pas envie de crier sur les toits qu'on porte cette maladie, et quand je le confie, de rarees fois, je vois bien que les gens ne comprennent pas trop Et toi comment vas tu depuis ?

Bonjour, ma fille qui aura 12 ans en février est atteinte de la maladie de Best. Elle est passée en quelques mois à 10 à chaque oeil à 2 et 5. Elle a été prise en charge rapidement car elle perdait un dizieme par semaine en moyenne.

Il y a 2 semaines, le "verdict" est donc tombé. Mais depuis, que de questions... On se retrouve seul au monde dans ces cas-là. Le collège est super : photocopies des cours quand elle fatigue, documents imprimés en taille supérieure, installation au premier rang et loin du rétroprojecteur, interrogations à l'oral plutôt qu'à l'écrit quand nécessaire, utilisation de feutres noirs ou bleus sur le tableau (ni vert ni rouge), utilisation de feuilles de couleur au lieu de feuilles blanches, accès à l'infirmerie quand elle fatigue etc. Seulement, pour le DNB en 3e, elle aura besoin des mêmes conditions alors il faut mettre en place un PAP. Pour ça, il faut contacter la MDPH. Pour ça, il faut le dossier médical que ni mon médecin traitant ni mon ophtalmo n'a reçu. Et pas de réponse du CHU.

"Elle ne pourra pas suivre certaines orientations ou exercer certains métiers" : très bien mais lesquels ? "Elle ne pourra pas faire toutes les activités de la vie quotidienne" : d'accord mais lesquelles ? "Elle ne devrait pas perdre davantage avant l'âge adulte" : c'est à dire ?

Seulement aujourd'hui ma fille le dit qu'elle voit de moins en moins alors que ça devrait stagner. Prochain rdv au CHU dans 6 mois. Je ne trouve ni asso ni aidé par chez moi. Je ne sais pas vers qui me tourner pour obtenir des réponses... On se sent seul, certes, mais aussi impuissant...

Qu'avez vous fait après l'annonce de la maladie ?

Merci à ceux qui m'auront lu malgré le pavé !

Bonjour a tous  , mon mari a  26 ans et on as découvert qu'il avais la maladie de best l'année passer a cette periode ... l'oeil gauche est atteinte l'oeil droit a du "materiel " comme dise les medecin et il faut attendre qu'il se stabilise . Il a fait 3 injection d'eylea dans l'og

Quand je vaus au consultation je n'arrive pas a avoir des réponse claire et précise je reste sur ma fin et mon angoisse . Il a 9sur 10 et 10 sur 10 au niveau de la vue mais j'ai la crainte qui perde la vue un jour et les médecins ne savent pas répondre a cette question.. il me dise que c'est stable et on ne peux rien prevoir .

J'essaie  de ne pas lui montrer mon angoisse pour ne pas l'inquiéter d'avantage .. mais j'ai besoin d'en parler ... 

@Eloo-die21 Bonjour, Loin de vouloir t'inquiéter, pourquoi faire des injections alors que ton maris a une très bonne vue, je ne comprends pas... J'ai rencontré un professeur et généticien à Montpellier pour ma maladie de Best, j'ai 1/10 et 3/10, avec beaucoup de matériel, et il m'a dit SURTOUT PAS d'injection sauf en cas de néovaisseaux. Faites attention tous les ophtalmos ne sont pas spécialisés forcément dans ce type de maladie ... Soyez très prudent.

Je suis très étonnées des derniers témoignages de la maladie de Best ou dégénérescence rétinienne vitéliforme, dont je souffre depuis l'âge de 14 ans, par rapport la perte soudaine de l'acuité visuelle. 

Car je peux affirmer, que c'est une maladie lente. Pour ma part, ma vue s'est nettement dégradée, il y a environ 5 ans, je pense que cela provient du grand nombre d'heures à travailler sur ordinateur. Je ne peux plus me passer de loupe y compris sur mon téléphone portable, je lis comme une enfant qui apprend à lire, mot à mot, par conséquent j'abandonne vite, la lecture d'un livre, au travail les mails trop long me décourage. Au restau, je demande à la personne avec qui je mange de me lire le menu car ils ne sont pas adaptés à la basse vision. 

Ma reconnaissance de travailleur handicapé a été reconnue par la MDPH, il faut absolument le faire, car cela permettra à votre employeur de faire appel aux organismes qui étudieront votre poste de travail et mettre en place des outils qui vous permettront de continuer à travailler encore. 

Quoi qu'il arrive, parlez-en à votre employeur, car vous travaillerez forcément moins bien , moins vite, avec ce handicap, et  il faut qu'il en connaisse la raison. 

Dans tous les cas, je sais qu'il y a des moments plus difficiles que d'autres, je vais avoir presque 40 ans, et croyez-moi on s'adapte. 

Le plus difficile selon moi, c'est que comme cette maladie, ne se voit pas, je ne porte même pas de lunettes sauf sur PC et pour lire, car elle ne m'aide pas plus  pour le reste, les gens ne  comprenne pas comment je vois, et pourquoi il est difficile de voir certaines choses. Mais je pense que cache tellement bien mon problème de vue que cela est difficilement admissible. 

Dernière chose, c'est une maladie, génétique, et donc transmissible aux générations futures.Pensez-y. 

Bon courage à tous. 

Bonjour à tous j’ai 31ans je viens d’apprendre que j’ai la maladie best qui pourrai m’en dire plus si y’a un traitement miracle