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Ostéogenèse imparfaite chez le nourrisson : comment gérer les fractures, les attelles et le quotidien ?
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Vaiprinsan83
Vaiprinsan83
Dernière activité le 06/11/2026 à 11:56
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Explorateur
Bonjour à tous, mon petit-fils est né le 29 septembre 2026 pour notre plus grand bonheur, atteint d'ostéogenèse imparfaite (OI), aussi appelée maladie des os de verre.Après plusieurs semaines d'hospitalisation, il a enfin pu rentrer à la maison auprès de ses parents. ❤️Il a toujours ses attelles au bras et à la jambe, mais il mange très bien et nous apporte énormément de bonheur et de courage chaque jour.Son parcours est difficile, avec déjà plusieurs fractures depuis sa naissance, et nous apprenons petit à petit à vivre avec cette maladie, à comprendre ses besoins et à l'accompagner au mieux.Je souhaiterais beaucoup échanger avec d'autres parents ou grands-parents qui vivent cette situation, partager nos expériences, nos inquiétudes, mais aussi nos petits moments de bonheur et d'espoir.Comment se sont passés les premiers mois à la maison pour vos enfants ? Comment avez-vous géré les soins, les attelles et les manipulations au quotidien ?Merci à tous ceux qui prendront le temps de nous répondre. ❤️