Neurinome vertébrale : des témoignages ?

Bonjour @nan1301‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie rare" pour plus de visibilité. 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Angy68‍ @MarianneJoss‍ @Atlantis42‍ @Cicinette54‍ @22Claude‍ @nathalie47‍ @Faïçal‍ @marinette302‍ @Islandia‍ @orlenora‍ @kinlasangha‍ 

D'avance merci pour vos témoignages concernant le neurinome !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity
 

Bonjour,

J'ai un neurinome de l'acoustique, la même tumeur située sur le nerf auditif droit avec comme symptôme une perte de l'audition.

Il y a aussi d'autres nerfs situés au même endroit, dont le nerf facial. Une opération classique et trop invasive pour l'enlever aurait été trop risquée.

Mon neurinome a été traité par gammaknife à l'hôpital de la Timone à Marseille il y a presque 3 ans. Je n'ai eu aucun effets secondaires.

Nous pouvons en discuter si vous le souhaitez.

Bonjour et merci de m’avoir répondu,malheureusement dans mon cas il est au niveau de la lombaire 3 et là il y a trop de nerfs qui pourront s’abîmer avec votre traitement.
Donc il ne me reste que la chirurgie qui risque de me laisser handicapée d’après le 1er neurochirurgien que j’ai vu à Nice et qui ne veut pas prendre ce risque.Là j’ai rv à la Timone avec le dr Fentes le 2 novembre pour un 2 eme avis.Je suis abattue depuis la découverte de ce neurinome en juillet passé.Encore merci pour votre réponse 

Bonjour votre message daté de 2021 j'aimerais savoir où vous en êtes ? J'ai 38 ans et on vient de m'annoncer que j'ai une tumeur sur le nerfs facial accompagné d'une paralysie coter droit, j'ai était à Bordeaux voir des spécialistes qui m'ont aussi dit la même chose... chirurgie par voie crânienne et je perd l audition droite et aucun autre moyen , c'est une lourde opération avec des conséquences et quand j'ai vu votre post j'ai eu envie de vous écrire, j'aimerais savoir ce qui va m'arriver je suis vraiment encore choqué de cette annonce j'ai la trouille ... j'espère que vous verrez mon message 🙏