Neurinome vertébrale : des témoignages ?

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Patients Maladie des agglutinines froides

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Sujet de la discussion



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Bonjour on m’a trouvé un neurinome sur ma L3,c’est une tumeur bénigne d’un nerf qui grossit et comprime les autres nerfs donc douleurs,fourmillements aux jambes etc..
c’est une maladie très rare mais j’aimerais bien trouvéquelqu’un qui a ce souci merci 

Début de la discussion - 18/10/2021

Neurinome vertébrale : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @nan1301‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec une maladie rare" pour plus de visibilité. 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Angy68@MarianneJoss@Atlantis42@Cicinette54@22Claude@nathalie47@Faïçal@marinette302@Islandia@orlenora@kinlasangha‍ 

D'avance merci pour vos témoignages concernant le neurinome !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity
 

Neurinome vertébrale : des témoignages ?


Posté le

Bonjour,

J'ai un neurinome de l'acoustique, la même tumeur située sur le nerf auditif droit avec comme symptôme une perte de l'audition.

Il y a aussi d'autres nerfs situés au même endroit, dont le nerf facial. Une opération classique et trop invasive pour l'enlever aurait été trop risquée.

Mon neurinome a été traité par gammaknife à l'hôpital de la Timone à Marseille il y a presque 3 ans. Je n'ai eu aucun effets secondaires.

Nous pouvons en discuter si vous le souhaitez.

Neurinome vertébrale : des témoignages ?


Posté le

Bonjour et merci de m’avoir répondu,malheureusement dans mon cas il est au niveau de la lombaire 3 et là il y a trop de nerfs qui pourront s’abîmer avec votre traitement.
Donc il ne me reste que la chirurgie qui risque de me laisser handicapée d’après le 1er neurochirurgien que j’ai vu à Nice et qui ne veut pas prendre ce risque.Là j’ai rv à la Timone avec le dr Fentes le 2 novembre pour un 2 eme avis.Je suis abattue depuis la découverte de ce neurinome en juillet passé.Encore merci pour votre réponse 

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