Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

La cystite interstitielle ( maladie rare qui, de ce fait, n'intéresse pas les laboratoire , ce qui enlève tout espoir de traitement nouveau au malade , puisque les médicaments actuellement proposés restent quasiment impuissants ou risquent de provoquer un blocage de la miction) , impacte douloureusement et psychiquement . Nuits perturbées par des mictions répétées, souvent douloureuses : 5 à 6 réveils nocturnes en moyenne, parfois plus ) . Fatigue et somnolence diurnes . Obligation de mettre une croix sur des opportunités sociales comme par exemple, une randonnée organisée en compagnie d'autres participants, et , en général bien des occupations en ville.

En résumé: une malchance qui vous incite à rester célibataire ...

Bonjour sur la vie de tout le jour il y a aucun impact mais je suis sensé prendre des compléments alimentaires suite à ma maladie mais le problème c'est que le goût me dérange et si je le prends pas je manque de protéines et je sais plus quoi faire 😭

Bonjour je suis atteinte erythromelalgie je souffre énormément de brûlure sous les pieds et mal au deux petits doigts de pieds je voulais savoir ci vous avez également une plaque rouge au niveau du mollet qui me brûle aussi comme traitement j'ai 3fois par jours gabapentine

Le syndrome néphrotique c'est compliqué, lorsqu'il ya la présence des œdèmes, sur le côté sociale, c'est Les moquerie a n'en point finir, les regards accusateurs, les frustractions a longueur de journée, le pire dans tout ça ce sont les rechutes inévitable pour on ne sait quoi. De plus le truc le plus énervant, ce sont les médicaments, les prises de sang...C'est pourquoi, je voudrais avoir la chance de m'exprimer même si c'est dans un commentaire...

Bonjour à tous,

Je m’appelle Elvire Kouassi, j’ai 17 ans et je suis atteinte d’un syndrome néphrotique, actuellement en phase de rémission.

Aujourd’hui, j’ai besoin de parler. J’ai envie de crier. J’ai besoin de faire couler cette douleur silencieuse que beaucoup d’enfants cachent en eux… pour ne pas en rajouter.

Le syndrome néphrotique est une maladie qui attaque les reins. Et ses symptômes, même après des traitements, restent encore présents chez certains d’entre nous.

C’est dur de survivre, quand tout ce qu’on veut, c’est simplement vivre.

C’est compliqué d’être constamment raisonnable, quand on rêve juste d’être normal.

C’est épuisant de se battre chaque jour, juste pour essuyer les larmes de Maman, même quand tout autour de nous semble vide.

C’est difficile de briller, quand la maladie fait tout pour éteindre la lumière de ton étoile.

On en a marre.

Marre de faire attention à tout, tout le temps.

Marre de ne pas pouvoir en parler librement.

Marre de devoir sourire malgré les plaies.

Marre d’être des victimes.

Marre d’être traités comme des objets fragiles, des “ballons” qu’on croit pouvoir pousser ou oublier.

Marre de devoir réfléchir à “ce qu’on aurait pu être”… au lieu de simplement être.

Cher frère,

Il m’a fallu 15 ans de réflexion pour comprendre que la vie est un combat.

Quand on est un enfant en situation de handicap, on a souvent plus de devoirs que de droits.

On nous confie la mission de ramener une victoire à la maison — pas parce qu’on a quelque chose à se reprocher, mais parce qu’on a quelque chose à prouver.

Chers parents,

Ne vous lamentez plus.

Oui, c’est douloureux, c’est épuisant de voir son enfant souffrir.

Mais quand la vie nous met à genoux, nous avons encore le choix de nous relever.

Alors ensemble, relevons-nous. Laissons nos peurs derrière nous, et avançons avec nos rêves.

Je ne peux pas conclure sans adresser un immense merci :

Merci à tous les donneurs de sang,

Merci à toutes les fondations et à tous ceux qui, de près ou de loin, nous tendent la main,

Merci à nos médecins, qui veillent sur nous sans relâche, sacrifiant parfois leur sommeil pour nous redonner le sourire et la force.Merci.

Bonjour,

Pour ma part c'est surtout la fatigue et ces douleurs cervicales et lombaires. Les bouffées de chaleur et les insomnies. Je suis passée par le centre de la douleur mais aucune infiltations n'a fait l'effet escompté. Je vais voir prochainement un neuro chirurgien.

Parfois j'ai l'impression de faire des "poussées'qui durent plusieurs semaines et là je deviens très irritable et mega fatiguée 😫

Bonjour,

De mon côté ce qui me gène le plus c'est ma dysautonomie et la fatigue chronique.

Bonjour.

Beaucoup de courage à tous.