Retour

Forum Maladie de Refsum

  •  502 discussions

Fiche maladie

Maladie de Refsum

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie neurologique
Recherche et liens utiles - Système nerveux

Vivre avec une maladie neurologique

Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

avatar Valscou

avatar Hypotalamus

avatar ziggy13005

Vivre avec une maladie neurologique

Syndrome de Korsakoff : comment vivez-vous les fourmillements au quotidien ?

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Névralgie d’Arnold : comment s’est passé votre diagnostic ?

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

SED sans hypermobilité : est-ce possible et comment être pris(e) au sérieux ?

avatar Garett

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Dyskinésie ciliaire primitive (DCP) : erreur de diagnostic avec la BPCO

avatar gilles80

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Érythromélalgie sévère, syndrome des jambes sans repos et douleurs chroniques : témoignage

avatar AnneF68

avatar JeanClaudeKLJ

avatar havaniti

Vivre avec une maladie neurologique

Fourmillements persistants après un Guillain-Barré : témoignages et conseils

avatar phildu

avatar Zenobieclara

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Myélopathie cervicarthrosique et laminectomie, une chirurgie de décompression

avatar Enilec3

avatar Dariane

avatar Marielle03200

Vivre avec une maladie neurologique

Sensation de brûlure sur la peau

avatar Loeti81

avatar PépéRick

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare et polyarthrite rhumatoïde : comment avancer après des années d’errance ?

avatar Supertortue

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Angio-Behçet et thromboses abdominales : connaissez-vous cette complication ?

avatar dom.72

avatar Chaida

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Guillain Barré et Gougerot Sjögren : parcours, récidives, symptômes et vécu

avatar Zenobieclara

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

J'ai des douleurs au niveau de la bouche, est-ce une névralgie du trijumeau ?

avatar Tiloups

avatar Hookette

Vivre avec une maladie neurologique

Neuropathie des petites fibres après Covid ou vaccination : partage d’expériences

avatar HenriSoumet

avatar Aline1954

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de MELAS chez l’enfant : symptômes, évolution et témoignages de parents

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Névralgie du trijumeau gauche : douleur crâne et sous l’œil

avatar Maloufru

avatar Caloux83

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : médecins pour pré-diagnostic et orientation centre de référence ?

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie neurologique

Trouble neurologique fonctionnel ou TNF, je veux échanger !

avatar Elvira

avatar HollyClem

avatar NICOLASNelly

Vivre avec une maladie neurologique

Myelopathie cervicarthrosique : besoin d'échanger

avatar Moucataou

avatar Dariane

avatar Debydebo

Vivre avec une maladie neurologique

Névralgie d'Arnold, et si nous en parlions ?

avatar Titine59552

avatar Serafina

avatar Nono33870

Donnez votre avis

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Vivre avec l’obésité : vous sentez-vous soutenu(e) dans votre prise en charge et votre traitement ?

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Coline.care : la startup qui accompagne les salariés vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une situation d’aidance

29/07/2026 | Témoignage

Coline.care : la startup qui accompagne les salariés vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une situation d’aidance

« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David

22/07/2026 | Témoignage

« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David

Pourquoi certaines personnes ont-elles souvent des bleus ?

18/07/2026 | Actualités

Pourquoi certaines personnes ont-elles souvent des bleus ?

Cancer de l’anus : une maladie rare mais en augmentation

17/07/2026 | Actualités

Cancer de l’anus : une maladie rare mais en augmentation

« J'avais l'impression de devoir choisir entre passer du temps avec ma compagne ou gérer des papiers » : le témoignage de Dorian, aidant et créateur d'AidFacile.fr

15/07/2026 | Témoignage

« J'avais l'impression de devoir choisir entre passer du temps avec ma compagne ou gérer des papiers » : le témoignage de Dorian, aidant et créateur d'AidFacile.fr

Quand les traitements font transpirer : un effet secondaire souvent méconnu

11/07/2026 | Actualités

Quand les traitements font transpirer : un effet secondaire souvent méconnu

Douleur chronique : pourquoi la douleur persiste-t-elle après la guérison ?

06/07/2026 | Actualités

Douleur chronique : pourquoi la douleur persiste-t-elle après la guérison ?

Pourquoi les nanoparticules sont-elles utilisées dans certains médicaments ?

04/07/2026 | Actualités

Pourquoi les nanoparticules sont-elles utilisées dans certains médicaments ?