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Pompe Scyova et maladie de Parkinson : avez-vous ressenti des effets secondaires comme la fatigue ou les nausées ?
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Candice.S
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Candice.S
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Bonjour @Kimshi,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @joyeux @leparigo @pierreelie @Harry35 @veniat13 @chabada @mayenne53 @Mpc9395 @cuicui @caprie @MADMAC @Billie13 @souzou940 @salisien @Cecilr @mamitchou @Medfred @Rosie26 @euterpe29 @MarieThérèseR @Maxetcla @Arnault @Renardargente01 @Caméline @papyjp31 @Rice31700 @ROCHERS @Claudius44 @JAMMCE @maminedc @renac123 @tournat @Jay1971 @Nounours40 @Zembla @Padmé84 @Cath56 @contretoijames @cricro @Gaelle1975. @swart59 @Fethistyle @Athena64 @Sylvie0510 @Sifoga @Kiki121055 @VOLARE @Leotom @Mirabc @mamyfleur @janot435 @CloAnd @ricvir @jof007 @BettyBego @Bobbisch @Khadra @BernardFelix @Claraki @Hanneville @Chouvert @handivoyage24 @Marysix @Teodorico @Flotom @Myrtille13 @jean29 @Nique12 @Liessou @Mcdenise @chaton54 @Summer @jean-yvesPIHEL @JPAGOLF @Jefrani @ULTREIA @violetteT @Mamouchatte @Park.C.29 @Benoit2 @marco40 @potache @Gene07 @Babeton35 @CecileCB @JeanBorni @Dial41 @Alouise @Liodel @Eric646874 @MissDesmet @BBMA0612 @Fan5960 @BonnyForV @Jeff51 @Bridget1321 @Titi667661 @Loulou.2 @lyne42 @Monica18
Un membre atteint d’un Parkinson précoce (41 ans) partage son expérience avec la pompe Scyova, qu’il utilise depuis mi-août, d’abord le jour, puis désormais 24h/24. Si le traitement lui a permis de mieux marcher et d’être plus actif, il ressent depuis peu une grande fatigue, des nausées, des vertiges, et même des difficultés à respirer par moments. Il se demande si ces symptômes peuvent être liés à la pompe.
- Avez-vous déjà utilisé la pompe Scyova ou un dispositif similaire ?
- Avez-vous ressenti des effets secondaires comparables lors de l’adaptation du traitement ?
- Comment gérez-vous la fatigue ou les inconforts physiques liés à votre maladie ou à vos traitements ?
Vos témoignages et partages d’expérience 💛 peuvent vraiment aider, n’hésitez pas à échanger et à apporter votre soutien.
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity
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Candice.S
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@Candice.S
Bonjour
Non pas de pompe qu'un traitement Modopar 62.5 7h 11h 18h
Bonne journée
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Rice31700
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Rice31700
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Ami
À quel debit la journée et débit de nuit?
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rice31700
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CecileCB
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CecileCB
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@Rice31700
Moi,j'ai 1,5 mg/h la journée c'est à dire de 8h-20h avec possibilité de 3 bolus de 2 mg et 1mg la nuit donc de 20h-8h.
M'a permis de diminuer mes tremblements, quasi nul maintenant.
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Cécile B
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Rice31700
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Rice31700
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À quel debit la journée et débit de nuit?
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rice31700
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Kimshi
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Kimshi
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@Rice31700 bonjour, j'ai un débit jour de 58 et 30 la nuit avec 1 siffrol 0,52 à 10h et 1 à 22h.
Le matin à 6heures je prend 1 modopar dispersible et 1 modopar 250. Merci pour votre réponse
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Kimshikamoura
Myrtille13
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Myrtille13
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Ami
@Kimshi vous avez des dyskinesies
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Myrtille13
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Ami
J'ai la pompe Scyova j'ai beaucoup de dyskinesies de la fatigue pas de vertiges je souffre trop de dyskinésies
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Rice31700
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Rice31700
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@Myrtille13 non plus de médicament juste le matin 2 sinemr 100 pour demarer
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rice31700
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@Rice31700 bonjour avez vous des dyskinesies bonne journée à vous
Myrtille13
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@Rice31700 vous êtes de quel département 31 ?
Rice31700
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Rice31700
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@Myrtille13 non plus de dyskinésie
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rice31700
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JAMMCE
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Ami
Bonjour, je ne bénéficie pas de ce traitement, ma neurologue me l'a proposé mais j'ai refusé car trop de contraintes et d'effets secondaires pour un gain de confort peu perfectible.
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@JAMMCE bonjour
moi je ne connais pas ce traitement et elle me l'a jamais proposé
quels effets indésirables ?
A bientot de vous lire
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Myrtille13
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Myrtille13
Dernière activité le 02/12/2025 à 13:55
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Ami
Bonjour je suis déçue par la pompe je la porte depuis quelques jours je ressens de la souffrance elle est lourde provoque des dyskinesies, des tremblements
CecileCB
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CecileCB
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Ami
Bonjour,
Moi j'ai 52 ans mais c'est 50 ans qu'on a diagnostiquée la Maladie de Parkinson .
Je suis équipée d'une pompe sous cutanée D-Mine EVER Pharma Pump depuis juin 2024., de 8h-20h et depuis vendredi, ta 10 jours , la nuit sur un faible dosage donc de 20h-8h au final 24h/24h.
Au bout de 3/4 jours , j'ai commencé à voir, disons à ressentir un léger mieux mais faible c'est vraiment qu'un ressenti. Je suis toujours aussi raide et ralentie le matin avec un peu moins de douleurs la nuit au niveau des jambes et surtout des chevilles.
Cette semaine, je devrais changé de pompe, plus petit et plus facile, intuitive.
Par contre , le sommeil c'est loin d'être formidable car je ne dors que 2-3h/ nuit et j'ai dû mal à faire des siestes.
Je souffre aussi de fibromyalgie depuis l'âge de 30 ans, d'un syndrome de jambes sans repos, d'une scoliose et syphose, d'un écrasement de 3 disques vertébraux, d'une lombalgie, ablation de l'utérus à 38 ans en urgence , suite à une hémorragie, transfusée et qques années après, dû faire l'ablation des ovaires quand-même et ce qui a été revelateur c'est l'ablation de la vésicule en février 2023.
Cette année 2025 ma bien déclinée....🙂↕️
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Cécile B
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Rice31700
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Rice31700
Dernière activité le 01/12/2025 à 10:54
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Ami
@CecileCBj’ai eu aussi des gros pb de somme nul et une arthrodèse L4 L5 depuis que mon généraliste m’ a prescrit un antidépresseur mirtazipîne je dors 8 h/ nuit si ça persiste aider
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rice31700
Kimshi
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Kimshi
Dernière activité le 03/12/2025 à 18:31
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Ami
@CecileCB bonjour, tu as déjà une longue liste de mésaventures dans ta vie côté santé, moi je viens à peine de découvrir que la premenaupose a peut être un lien avec le retour des symptômes moteur et sa me fou un coup au moral. Mais quand je lis ce que tu as publié, je me dit que ce n'est peut être qu'un début.
Bon courage à toi!!
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Kimshikamoura
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CecileCB
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CecileCB
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Patient, Maladie de Parkinson depuis 2025
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Ami
Pas d'antécédents familiale, en dehors d'un cousin éloigné qui 64 ans quand ça été découvert mais mort à 67 ans d'autre chose.
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Cécile B
dominominette
dominominette
Dernière activité le 03/12/2025 à 16:17
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Bonsoir moi j ai la pompe à apomorphine depuis le 8juillet sur 12 heures j ai voulue l arrêter mais difficultés pour marcher donc om me l a remise j ai beaucoup de douleurs et surtout des nausées à longueur de journée je reconnais que la marche est plus facile mais à quel prix (au prix de beaucoup de douleurs )quand à la fatigue c est mieux je ne dors plus dans la journee malgré que je me leve a 6h pour le passage de l infirmière je vous souhaite bon courage
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Kimshi
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Kimshi
Dernière activité le 03/12/2025 à 18:31
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Autre maladie : Hypotension orthostatique idiopathique
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Ami
Salut tout le mondes, j'espère que vous allez bien !! Voilà j'ai la pompe scyova depuis mi-août au début jusqu'au 15 septembre que la journée puis je suis passé à nuit et jours bref 24h. Alors au début c'était super et encore maintenant je marche plus longtemps bref je fait plus de chose. Mais malgré que je dort bien je suis fatigué. Depuis que je suis passer à 24h j'ai des nausée, des vertiges, quelques fois la nourriture fait des tour dans ma bouche avant que je la recrache sinon je risque de tout vomir sa c'est seulement à certains moment de la journée et pas tout les jours pour l'instant en tout caset depuis aujourd'hui j'ai du mal à respirer même quand je suis assise. Je ne sais pas si c'est lié à la pompe scyova.
Qu'en pensez vous ?
Pouvez vous me dire si vous avez ce problème ou si vous avez déjà rencontré ce genre de problème au cours de votre parkinson même sans la pompe ?
Je précise j'ai un parkinson précoce j'ai 41 ans