Pompe Scyova et maladie de Parkinson : avez-vous ressenti des effets secondaires comme la fatigue ou les nausées ?

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Kimshi

08/10/2025 à 16:22

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Kimshi

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Salut tout le mondes, j'espère que vous allez bien !! Voilà j'ai la pompe scyova depuis mi-août au début jusqu'au 15 septembre que la journée puis je suis passé à nuit et jours bref 24h. Alors au début c'était super et encore maintenant je marche plus longtemps bref je fait plus de chose. Mais malgré que je dort bien je suis fatigué. Depuis que je suis passer à 24h j'ai des nausée, des vertiges, quelques fois la nourriture fait des tour dans ma bouche avant que je la recrache sinon je risque de tout vomir sa c'est seulement à certains moment de la journée et pas tout les jours pour l'instant en tout caset depuis aujourd'hui j'ai du mal à respirer même quand je suis assise. Je ne sais pas si c'est lié à la pompe scyova.

Qu'en pensez vous ?

Pouvez vous me dire si vous avez ce problème ou si vous avez déjà rencontré ce genre de problème au cours de votre parkinson même sans la pompe ?

Je précise j'ai un parkinson précoce j'ai 41 ans

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Candice.S

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09/10/2025 à 09:26

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Candice.S

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Bonjour @Kimshi,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @joyeux @leparigo @pierreelie @Harry35 @veniat13 @chabada @mayenne53 @Mpc9395 @cuicui @caprie @MADMAC @Billie13 @souzou940 @salisien @Cecilr @mamitchou @Medfred @Rosie26 @euterpe29 @MarieThérèseR @Maxetcla @Arnault @Renardargente01 @Caméline @papyjp31 @Rice31700 @ROCHERS @Claudius44 @JAMMCE @maminedc @renac123 @tournat @Jay1971 @Nounours40 @Zembla @Padmé84 @Cath56 @contretoijames @cricro @Gaelle1975. @swart59 @Fethistyle @Athena64 @Sylvie0510 @Sifoga @Kiki121055 @VOLARE @Leotom @Mirabc @mamyfleur @janot435 @CloAnd @ricvir @jof007 @BettyBego @Bobbisch @Khadra @BernardFelix @Claraki @Hanneville @Chouvert @handivoyage24 @Marysix @Teodorico @Flotom @Myrtille13 @jean29 @Nique12 @Liessou @Mcdenise @chaton54 @Summer @jean-yvesPIHEL @JPAGOLF @Jefrani @ULTREIA @violetteT @Mamouchatte @Park.C.29 @Benoit2 @marco40 @potache @Gene07 @Babeton35 @CecileCB @JeanBorni @Dial41 @Alouise @Liodel @Eric646874 @MissDesmet @BBMA0612 @Fan5960 @BonnyForV @Jeff51 @Bridget1321 @Titi667661 @Loulou.2 @lyne42 @Monica18

Un membre atteint d’un Parkinson précoce (41 ans) partage son expérience avec la pompe Scyova, qu’il utilise depuis mi-août, d’abord le jour, puis désormais 24h/24. Si le traitement lui a permis de mieux marcher et d’être plus actif, il ressent depuis peu une grande fatigue, des nausées, des vertiges, et même des difficultés à respirer par moments. Il se demande si ces symptômes peuvent être liés à la pompe.

Avez-vous déjà utilisé la pompe Scyova ou un dispositif similaire ?
Avez-vous ressenti des effets secondaires comparables lors de l’adaptation du traitement ?
Comment gérez-vous la fatigue ou les inconforts physiques liés à votre maladie ou à vos traitements ?

Vos témoignages et partages d’expérience 💛 peuvent vraiment aider, n’hésitez pas à échanger et à apporter votre soutien.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

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Candice.S

Pompe Scyova et maladie de Parkinson : avez-vous ressenti des effets secondaires comme la fatigue ou les nausées ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/vos-effets-secondaires-ou-indesirables-65037 2025-10-09 09:26:12

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09/10/2025 à 10:40

@Candice.S

Bonjour

Non pas de pompe qu'un traitement Modopar 62.5 7h 11h 18h

Bonne journée

BISBIS41

16/02/2026 à 23:39

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@Candice.S Salut KIMSHY et tout les autres. Moi j'ai la pompe fin mars / début avril. Content de pouvoir échanger avec toi sur cette pompe en espérant qu'il y auras d'autres parkinsoniens qui ce manifesteront pour que nous échangions au sujet de cette pompe. Déjà 1 question, si tu veut bien; Comment ce passe les nuits?

1 autre question: Quels aspects de la maladie; pour toi; ce trouvent améliorer?

Voila pour ce soir, il ce fait tard bonne nuit KIMSHY et à tous , by.

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BISBIS 41

Kimshi

17/02/2026 à 17:49

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Rice31700

09/10/2025 à 11:02

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À quel debit la journée et débit de nuit?

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12/10/2025 à 10:07

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@Rice31700

Moi,j'ai 1,5 mg/h la journée c'est à dire de 8h-20h avec possibilité de 3 bolus de 2 mg et 1mg la nuit donc de 20h-8h.

M'a permis de diminuer mes tremblements, quasi nul maintenant.

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Cécile B

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Rice31700

09/10/2025 à 11:05

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À quel debit la journée et débit de nuit?

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Kimshi

09/10/2025 à 19:40

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@Rice31700 bonjour, j'ai un débit jour de 58 et 30 la nuit avec 1 siffrol 0,52 à 10h et 1 à 22h.

Le matin à 6heures je prend 1 modopar dispersible et 1 modopar 250. Merci pour votre réponse

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Kimshikamoura

Myrtille13

10/10/2025 à 15:07

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@Kimshi vous avez des dyskinesies

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17/02/2026 à 15:54

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@Kimshi votre debit ? Je ressens de la fatigue avec cette pompe

Kimshi

18/02/2026 à 08:38

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@Myrtille13 Bonjour, je ne c'est pas si tu as reçu mon message, j'ai du mal l'envoyer, parce qu'il n'apparaît pas dans la rubrique mes "Mes derniere discussions"

J'ai un débit de 0,54ml/h de 6h- 23h+

1 modopar dispersible 125 + 1 modopar 250 a 6 h

1 siffrol 0 ,26 et 0,52 à 10h + 1 modopar 125 à 12h et 18h

1 siffrol 0, 52 à 22h

2 modopar 125 au coucher+1 gabapantine au coucher

Pour mon prochain bilan concernant la pompe, j'ai demandé à l'arrêter. Pour moi elle ne m'apporte que des soucis le premier mois c'était super je la portais uniquement la journée de 6h à 23h, puis lors du bilan un mois après j'ai demandé à la voir 24 heures et à ma sortie d'hôpital quelques jours après j'ai commencé à avoir des nouveaux symptômes comme de l'hypotension orthostatique j'avais jamais vu ça avant ,de la fatigue et j'ai remarqué que pour la deuxième fois mes menstruations duraient 15 jours au lieu de 6 jours auparavant et que 3 jours avant et pendant mes menstruations tout était déréglé je ressentais encore plus de fatigue j'étais au ralenti à n'importe quel moment de la journée je ne marchais plus je faisais du freezing c'était même plus du ralentissement c'était carrément du freezing donc du coup au bilan suivant j'ai demandé à enlever la pompe la nuit et de la garder seulement la journée en me disant que c'était peut-être dû à cela. Mais rien n'a changé j'en suis toujours au même stade sauf que j'ai encore plus de nouveaux symptômes bref bref je vais pas tout citer je pense que tu auras compris pour moi j'ai l'impression que la pompe au lieu de ralentir ma la maladie elle l'a plutôt réveillé voilà à la base je l'avais mise parce que je passais du stade lièvre à la tortue mais aujourd'hui avec la pompe je passe du stade lièvre à la limace à l'escargot c'est encore stade tortue au moins je je marchais au ralenti mais je marchais là c'est carrément du freezing il faut que je m'arrête sinon je risque de tomber je dois réfléchir avant de faire un pas assez c'est l'horreur

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Kimshikamoura

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Myrtille13

09/10/2025 à 13:24

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J'ai la pompe Scyova j'ai beaucoup de dyskinesies de la fatigue pas de vertiges je souffre trop de dyskinésies

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Rice31700

10/10/2025 à 11:55

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@Myrtille13 non plus de médicament juste le matin 2 sinemr 100 pour demarer

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rice31700

Myrtille13

11/10/2025 à 09:29

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@Rice31700 bonjour avez vous des dyskinesies bonne journée à vous

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11/10/2025 à 12:00

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@Rice31700 vous êtes de quel département 31 ?

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@Myrtille13 non plus de dyskinésie

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Myrtille13

10/10/2025 à 15:04

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JAMMCE

10/10/2025 à 17:05

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Bonjour, je ne bénéficie pas de ce traitement, ma neurologue me l'a proposé mais j'ai refusé car trop de contraintes et d'effets secondaires pour un gain de confort peu perfectible.

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11/10/2025 à 09:43

@JAMMCE bonjour

moi je ne connais pas ce traitement et elle me l'a jamais proposé

quels effets indésirables ?

A bientot de vous lire

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Myrtille13

11/10/2025 à 12:22

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Bonjour je suis déçue par la pompe je la porte depuis quelques jours je ressens de la souffrance elle est lourde provoque des dyskinesies, des tremblements

CecileCB

12/10/2025 à 09:56

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Bonjour,

Moi j'ai 52 ans mais c'est 50 ans qu'on a diagnostiquée la Maladie de Parkinson .

Je suis équipée d'une pompe sous cutanée D-Mine EVER Pharma Pump depuis juin 2024., de 8h-20h et depuis vendredi, ta 10 jours , la nuit sur un faible dosage donc de 20h-8h au final 24h/24h.

Au bout de 3/4 jours , j'ai commencé à voir, disons à ressentir un léger mieux mais faible c'est vraiment qu'un ressenti. Je suis toujours aussi raide et ralentie le matin avec un peu moins de douleurs la nuit au niveau des jambes et surtout des chevilles.

Cette semaine, je devrais changé de pompe, plus petit et plus facile, intuitive.

Par contre , le sommeil c'est loin d'être formidable car je ne dors que 2-3h/ nuit et j'ai dû mal à faire des siestes.

Je souffre aussi de fibromyalgie depuis l'âge de 30 ans, d'un syndrome de jambes sans repos, d'une scoliose et syphose, d'un écrasement de 3 disques vertébraux, d'une lombalgie, ablation de l'utérus à 38 ans en urgence , suite à une hémorragie, transfusée et qques années après, dû faire l'ablation des ovaires quand-même et ce qui a été revelateur c'est l'ablation de la vésicule en février 2023.

Cette année 2025 ma bien déclinée....🙂‍↕️

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Cécile B

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Rice31700

12/10/2025 à 12:42

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Rice31700

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@CecileCBj’ai eu aussi des gros pb de somme nul et une arthrodèse L4 L5 depuis que mon généraliste m’ a prescrit un antidépresseur mirtazipîne je dors 8 h/ nuit si ça persiste aider

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rice31700

Kimshi

13/10/2025 à 10:21

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@CecileCB bonjour, tu as déjà une longue liste de mésaventures dans ta vie côté santé, moi je viens à peine de découvrir que la premenaupose a peut être un lien avec le retour des symptômes moteur et sa me fou un coup au moral. Mais quand je lis ce que tu as publié, je me dit que ce n'est peut être qu'un début.

Bon courage à toi!!

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Kimshikamoura

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CecileCB

12/10/2025 à 09:58

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Pas d'antécédents familiale, en dehors d'un cousin éloigné qui 64 ans quand ça été découvert mais mort à 67 ans d'autre chose.

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Cécile B

dominominette

13/10/2025 à 20:47

dominominette

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Bonsoir moi j ai la pompe à apomorphine depuis le 8juillet sur 12 heures j ai voulue l arrêter mais difficultés pour marcher donc om me l a remise j ai beaucoup de douleurs et surtout des nausées à longueur de journée je reconnais que la marche est plus facile mais à quel prix (au prix de beaucoup de douleurs )quand à la fatigue c est mieux je ne dors plus dans la journee malgré que je me leve a 6h pour le passage de l infirmière je vous souhaite bon courage

Pompe Scyova et maladie de Parkinson : avez-vous ressenti des effets secondaires comme la fatigue ou les nausées ?

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