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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour, 

je fais parti de ceux qui sont "acceptés" pour la neurostimulation.Pour être honnête la dernière fois que j'ai vu le neurologue en juin , il m'aurait opéré sur le champ mais autant il y a 13 ans j'aurais tout accepté, autant maintenant j'hésite car la neurostimulation outre le fait que l'opération soit très longue; il faut voir la suite qui consiste à des visites régulières pour changer les piles (sous la peau) et autres "réglages" contraignant.

 Pour gagner quoi? on ne sera pas plus guéri de notre maladie, c'est juste qu'extérieurement on ne tremblera plus mais à l'intérieur on sera toujours malade. Alors si c'est juste pour le "visuel" que l'on ne nous voit plus trembler, c'est cacher notre maladie mais on n'est pas guéri pour autant donc est ce que ça vaut le coup de souffrir et de subir une si lourde opération qui ne nous guerira pas mais qui améliorera un peu notre quotidien?

 je ne suis plus convaincu des bienfaits de cette opération car  encore si les piles étaient à vie mais non , faut encore être contraint à vie à être sans cesse réviser comme une vieille voiture.  Je ne ressens  pas cette opération comme une seconde naissance non je la ressens comme un cache misère . Nous sommes tous ,opérés ou non , atteints d'une maladie incurable pour l'instant , la neurostimulation à mes yeux maintenant , c'est juste pour que notre entourage ait moins "mal" pour nous car nous , à l'interieur, on souffrira toujours mais ils ne le verront plus. Devons nous cacher notre maladie pour qu'ils puissent mieux vivre à côté de nous?

 C'est dur de vivre avec un malade , oui je comprend mais c'est dur aussi d'être le malade !!!

 je crois qu'en écrivant ceci j'ai pris ma décision, je ne me ferai pas opéré car le regard des autres ne m'atteint plus et subir une si lourde opération qui ne me guérira pas.....un jour on trouvera un remède pour soigner cette maladie , l'éliminer complètement . Pour l'instant ça ressemble plus à du camouflage car diminuer les tremblements extérieurs ne guéri  en rien notre maladie. Pour moi une renaissance serait une guérison , là oui je cours me faire opérer .

Je ne me suis jamais autant exprimer ,ni encore moins sur ce sujet mais voilà c'est fait. Ceci dit chacun vit sa maladie à sa façon , c'est juste qu'après 13  ans de vie "commune" si je dois m'en debarasser c'est définitivement.

Je me suis juste posé une question :cela vaut il le coup de subir une ci lourde opération pour finalement ne pas être guéri?

Début de la discussion - 21/11/2013

se faire opérer ou non?


Posté le
Bon conseiller

Vous a t-on déjà proposé cette opération ? Si oui, avez-vous accepté de vous faire opérer ?

Merci à ceux qui par leur témoignage pourront aider Kbotin64.

se faire opérer ou non?


Posté le

bonsoir Julien, oui j'ai la "chance" d'avoir le droit de me faire opérer , j'étais volontaire à toutes les solutions il y a 13 ans mais là je ne suis plus convaincu.Je reconnais que la recherche a avancé mais je me demande si ça vaut le coup de subir une telle épreuve pour ,au final, ne pas être guéri

se faire opérer ou non?


Posté le

bonjour et bienvenu sur le forum

je suis assez d'accord avec toi ça ne vaut pas la peine si c'est que pour faire mieux à l'extérieur .Mais si toi tu es mieux  après je pense que ça vaut la peine de le tenter .Pour moi je ne suis pas assez endicapée pour le moment la question ne se pose pas .

se faire opérer ou non?


Posté le
Bon conseiller

Je ne sais pas encore si je vais la tenter... mais ce ne sera pas pour le regard des autres mais pour moi même ! les tremblements accompagnés de blocages me gênent terriblement en ce moment et j'en ai marre d'être allongée sur le canapé à attendre que ça passe !

se faire opérer ou non?


Posté le

Je pense qu'il faut utiliser cette solution quand on est arrivé au bout de tous les traitements , et que la maladie est devenue trop envahissante . Nous avons dis oui à l'opération car vero passait parfois la journée complète couchée au sol a attendre que je revienne du boulot , avec même pas le moyen d'atteindre son tel portable pour appeler au secours .

C'était devenu une galère totale , quand j'etais présent je passais mon temps  à essayer de la soulager de ses raideurs et ses crampes , ce fut un temps ou c'était jours et nuits   , parfois je dormais que 3 heures et je repartais au boulot .

Nous étions dans l'impasse et tous les deux au bout du rouleau , nous n'avions pas trop le choix que d'essayer malgré les 5 % de risque post opératoire que cela ne se passe pas bien .

Nous ne le regrettons  pas même si les résultats ne sont pas a la hauteur , je pense que cela a sauvé la vie de véro car elle avait de tels souffrance que quelque chose aurait fini par lâcher dans son corps  .

Il ne faut pas penser au changement de pile  , c est vraiment sous la peau au dessus du sein et elles tiennent environ 7 ans , il ne faut pas que cela soit ce motif qui fasse reculer le patient .

Véro n'a pas trouvé l'operation trop galère , sur une échelle de 10 vero a souffert a 5  et c est surtout l'appréhension qui est un facteur de panique mais l'équipe opératoire est toujours en contact avec le patient tout le temps de l'opération et c'est la bonne ambiance qui règne dans la pièce , cela se veut rassurant .

Bilan pour moi le faire si la maladie est trop invalidante  , sinon il y a la pompe a apokinon ou la duodopa .

courage a tous

thierry

se faire opérer ou non?


Posté le

Voici un lien  , c est un explicatif vu par une psychologue de la maladie  de parkinson , intéressant a lire et permet de répondre a certaines craintes ....et de se poser des questions sur soi .

enfin a vous de lire et de vous faire votre propre opinion .

https://www-preprod.basse-normandie-sante.fr/portail/gallery_files/site/2191/3347/3355.pdf

se faire opérer ou non?


Posté le
Bon conseiller

Bonsoir à tous, j'ai moi-même été neuro-stimulée en 2007,  à l'époque je souffrais d'horribles crampes très douloureuses dans les jambes qui m'empêchaient de marcher, crampes qui m'accompagnaient le jour J et ont subitement disparues sur la table d'opération ; donc je ne regrette rien même si ce n'est pas la renaissance que j'espérais, et je trouve injuste la réflexion de Kbotin64 qui parle de "camouflage" et de "cache-misère" ; non non, c'est bien  plus que ça, déjà c'est un soulagement des symptômes, et aussi une nette diminution des médocs. En conclusion : oui pour moi ça valait le coup de tenter cette thérapie pour améliorer beaucoup mon quotidien.

se faire opérer ou non?


Posté le

je post cette vidéo d'espoir histoire de vous remonter le moral et espérer les mêmes résultats .

http://next-up.org/divers/ParkinsonElectrostimulationCerveauRCros.php

thierry

se faire opérer ou non?


Posté le

bonjour à tous - monmari atteint de la maladie de park est en souffrance au niveau musculaire - est-ce du aux traitement je sais pas - alors il va avoir 30 séances de kiné pour essayer de lui faire du bien - bon courage à toutes et tous -

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