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Patients Maladie de Parkinson
Quel hôpital à Paris ou région parisienne pourrait accueillir un malade du Parkinson ?
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@lilirose78 @celicia @Louise-B Bonsoir Un petit rappel , "chaque malade parkinsonien (ne) a sa propre maladie " Deux personnes peuvent avoir le même médicament mais ne pas réagir pareil . Une peut avoir des effets secondaires mais pas l'autre personne.
Il n'y a pas qu'avec le sinemet que le ou la malade parkinsonien (ne) peut avoir des hallucinations mais tous les médicaments anti parkinsoniens
Pour commencer , c'est 1 quart de la clozapine à prendre le soir . Une prise de sang toutes les semaines pendant 6 mois pour vérifier les taux des globules blancs et des plaquettes .
Nous les malades parkinsoniens (nes) , nous ne devons pas être hospitalisés (es) en psychiatrie parce que nous avons des hallucinations . En plus certains médicaments peuvent aggraver Parkinson . Un lien en pièce jointe
Faïçal
Bonjour,
pour la pathologie de Parkinson il y a Henry Mondor et la Pitié-Salpêtrière qui sont spécialisé dans les maladie neurologique tout les hôpitaux on principalement un service neurologique je voue conseille plutôt les 2 principaux hôpitaux hm et lps.je peux vous donner les nom des professeur qui me suive. pardon je me suis pas presenter je suis Faiçal 43 ans et atteins de la pathologie de parkinson depuis 2012.
Utilisateur désinscrit
@Faïçal Bonsoir L'hôpital Salpétrière est à éviter pour les malades parkinsoniens ..Pour x choses :
Ce n'est jamais le même "neurologue", qui est un interne que le malade voit .
Les bons neurologues s'orientent vers la recherche etc...
Je vis en colocation avec Mister Parkinson depuis 16 ans ..Je suis très investie dans 3 associations dans lesquelles je fais partie de leur bureau ..
Groupement des Parkinsoniens de l'Ain , association affiliée à la F.F.G.P, Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens
Vice présidente à la Commission des Usagers de l'APF, France Handicap
Les bons neurologues s'orientent vers la recherche
Callista
Bon conseiller
Ces médicaments nous empoisonnent plus que ce qu ils nous apportent comme soulagement. Moi aussi je prends Sinemet et toute la journée j ai des angoisses terribles qui m oblige à prendre du Lisanxia souvent dans la journée. Bon courage à ceux qui souffre .
leparigo
Membre AmbassadeurBon conseiller
@lilirose78 bonsoir. Je prends tardivement votre commentaire. Un conseil arrêter tout le traitement progressivement. Prendre une seule dose de Sinemet le matin avant repas p. Dej. Je suis très sérieux associer un autre medecin à cette décision.
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Leparigo Delaciotat
Callista
Bon conseiller
Merci pour ce conseil , mais à quelle dose le Sinemet ?
CNILULI
Bon conseiller
Bonsoir, j 'aimerais rejoindre une association parkinson qui peut me renseigner?
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Cécile Buondelmonte
celicia
Callista si le sinemet ne vous convient pas il y a d'autres médicaments , il faut changer de traitement jusqu'à trouver celui qui vous convienne, ou modifier la dose en association avec un autre médicament dans la journée pour diminuer la dose si vous le prenez plusieurs fois dans la journée. Avez vous parlé effets des secondaires à votre neurologue ?
leparigo
Membre AmbassadeurBon conseiller
@Callista Je penses que vous êtes en surdosage évitez de prendre Lysanxia famille des benzodiazépines qui ne devrait jamais être prescrite avec les médocs Anti-parkinsoniens.
Bien à vous
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Leparigo Delaciotat
lilirose78
Bonsoir,
Merci à toutes/tous pour vos réponses, cela me fait du bien, vous ne pouvez pas savoir...
Donc, il ne peut pas prendre autre chose car c'est le seul d'après ce qu'on nous dit compatible avec la clozapine...
Il ne supporte pas les doses supérieures à 400mg, aujourd'hui il est à 600mg et il est question de le monter à 800 mg !!!, et ce malgré les comptes rendus du Pr M Vidhaillet qui en 2012 et 2016 stipulait qu'i ne supportait des doses supérieures à 400mg :, j'ai donc du mal à comprendre qu'aujourd'hui personne n'écoute la famille qui le dit et redit...( preuves à l'appui) .
D'ailleurs à chaque fois qu'il a de doses élevées il passe par la case réanimation ou urgences cardiologiques.Mais ils s'en fichent royalement
Nous sommes fatigués de nous battre contre ces gens, demain nous avons rdv à Ste Anne, voir si cela est possible de le faire transférer.
Cet hôpital est peut être réputé mais il y aussi des ratés !, il est impossible malgré nos multiples mails d'avoir des réponses de M Vidhaillet.
Bonne soirée à tous et bon courage à ceux qui souffrent de la maladie ou qui accompagnent les malades du parkinson
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lilirose78
Bonsoir,
Un proche est actuellement hospitalisé dans un hôpital parisien, il souffre de parkinson et à cause du sinemet il souffre de délires ( il dit que l'on veut l’empoisonner, il a de ce fait de la clozapine).Nous ne sommes pas du tout satisfait de la prise en charge actuelle : pas d'information, aucune communication, traitement ayant tardé à se mettre en place, conséquence, alors qu'il marchait et mangeait seul il est aujourd'hui ( alité de puis 5 mois) devenu une personne que nous ne reconnaissons plus ( il porte des couches,et est nourri par sonde gastro percutanée.Nous avons demandé son transfert vers un autre hôpital, qui vient de nous être refusé.
Nous recherchons un établissement qui puisse soigner son délire et ensuite le mettre dans un centre de rééducation fonctionnelle.Cela est très compliqué, nous avons cherché à le mettre dans un établissement privé ou après avoir accepté son admission, ils l'ont renvoyé vers son hôpital d'origine !, persnne ne peut nous renseigner, nous avons frappé partout, avons contacté France parkinson qui ne connaît aucun établissement soignant aussi bien le côté psychiatrique que le côté neurologique, ce qui me semble fou, parce que je sais que malheureusement beaucoup de malades du parkinson ont également des troubles psy.
Quelqu'un connaîtrait il u établissement répondannt à ces critères ?
Merci de m'avoir lue
Lili