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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



Posté le

quelqu'un vit avec une pompe a duodopa ? je suis en recherche d'information vécue .

Nous envisageons cette solution pour ma femme véro mais à rennes la neurologue a l'air de nous dire que ce n'est pas tout rose , qu'il y a autant de problèmes que avec la pompe à apokinon .

thierry

Début de la discussion - 16/03/2014

la duodopa


Posté le
Bon conseiller

Est que vous allez tester quand même ? et pour l'instant est ce que véro continue avec la pompe à Apokinon?

Pour ma part, j'aurai un rendez vous en juin pour la pompe, mes fluctuations deviennent trop pénibles et dans la journée je suis plus en mode off que le contraire !

la duodopa


Posté le

Pour le moment véro va avoir dans 3 semaines une hospitalisation sur plusieurs jours à rennes pour faire le point sur sa maladie et nous avons appris aussi que vu que ses réglage d'électrostimulation étaient poussés au max , la pile est usée et devra être changée dans l'année en cours. Elle aura durée  a peine 3 ans ! et maintenant il faut re-ouvrir pour changer la pile , dur .

OUI on continue pour l'instant avec le pompe , j'ai l'impression que a rennes ils veulent aller dans ce sens , voire même si ils peuvent débrancher ou réduire  l'électrostimulation . On en saura plus dans un mois des  résultats des test .

pour la réduction des nodules ils préconisent d'aspirer le restant de produit quand on se dépique  avec une seringue a venin que l'on trouve en pharmacie  mais bon , je ne vois trop ce que cela va changer sachant qu'il y aura eu deja 20 ml d'envoyé dans la journée alors retirer 0.5 ml grand max avec la pompe a venin , bof bof . Il faut faire saigner la piqure ( pincer ou aspirer jusqu'à sortir du sang ).

Il est préconisé aussi de se masser avec une pommade anti hémoroÏdes type titanoréïne . 

Dis trentan est ce que tu as une posologie journalière importante en médicaments ? Qu'est ce que tu prends en ce moment  , modopar ?

thierry

la duodopa


Posté le
Bon conseiller

J'en suis par jours à 687.5mg de modopar, 1 azilect, 1,57 de sifrol et 1 comtan... ce qui fait pas mal de médicaments à prendre toute les 3 heures ! dans la journée, j'ai beaucoup de fluctuations on/off sans heures précises ce qui est difficile à gérer quand je dois sortir ! est ce que vous avez testé la pommade anti hémorroïdes et est ce que ça marche ?

la duodopa


Posté le

si ça marchait , je ne chercherais pas a changer la pompe par une autre , les nodules en sont la raison principale , pommade inefficace , il va falloir trouver autre chose et si possible prendre le problème à la source . La neurologue de rennes dit que ce sont les  excipients  qui sont à l'origine des nodules : Sodium métabisulfite (E223),  Chlorhydrique acide (E507),  Eau pour préparations injectables .

Ensuite pourquoi pas essayer les huiles essentielles , a titre indicatif la pompe a venin vaut une trentaine d'euros en pharmacie  c 'est a tester aussi .

thierry

la duodopa


Posté le
Bon conseiller

Merci Thierry, je vais me renseigner sur les huiles essentielles

la duodopa


Posté le

vero de retour d'une semaine de test a Rennes , ils ont pas l'air d'être pour  une pompe a duodopa  mais plutôt le rajout de 2 électrodes au cerveau ce qui en ferai 10 en tout . Nous en sauront plus en juillet , peu etre le remplacement de 2 électrodes mal placées par des électrodes a un autre endroit du cerveau . De tout façon après les vacances d'été elle devra se faire opérer pour changer la pile qui est déjà bien usée malgrés que 3 ans d'utilisation .

thierry

la duodopa


Posté le
Bon conseiller

Bon courage à vous deux !

la duodopa


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je suis nouvel inscrit, Belge et porteur d'une pompe à Duodopa depuis peu.

Les tests, concluants ont été réalisés il y a un an, il fallait attendre la

finalisation de certaines démarches administratives pour en bénéficier.

J'ai bien écrit bénéficier, car elle a changé ma vie de manière importante depuis

un peu plus d'un mois, c.à.d. depuis l'opération de placement d'une sonde.

Bien sur, il reste des périodes moins favorable, et certaines restrictions à observer,

et comme l'a dit mon infirmière de suivi, le Parkinson sans Duodopa, c'est les montagnes russes,

avec, ce sont des collines, d’où le pseudo choisi.

Si quelqu'un souhaite en savoir un peu plus, je répondrai volontiers à ses questions.

Depuis mes premiers comprimés début 2008, une certaine expérience me permet d'en parler.

Mais je ne suis pas passé par l'électrostimulation ni la pompe à Apokinon et, ayant séjourné

dans un hôpital Français pour une urgence, je sais que certains médicaments portent un nom simplement

différent suivant le pays, mais que dans un cas au moins, la composition était quelque peu différente.

Je peux parler de mon cas, mais je ne souhaite pas de questions "que pensez vous" 

Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience, gardez espoir !

la duodopa


Posté le

Merci à toi pour ce commentaire , explique nous si tu le veux bien ta journée type .

L'arrivée de l'infirmière le matin je suppose pour te brancher à l’arrêt de la pompe le soir , ou c'est toi qui le fait , enfin dis nous c'est interressant pour tout le monde sur ce forum de connaitre sont fonctionnement .

.

Quels sont les restrictions ? --------) nourriture , hygiène de vie .

quels sont les bons points de ce système et les mauvais . ( tu as vue , j'ai pas marqué à ton avis ( sourire )) .

Je sais que la pompe est vraiment grosse et lourde a mettre dans la case : " pas bien " ( sourire ) .

Courage à tous

Thierry

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