L dopa ? Faut il vraiment retarder la prise ?

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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

je sors d une hospitalisation Salpetriere et une neurologue me dit que les connaissances recentes sur la L dopa indiquent que rien n a eté prouvé finalement concernant un epuisement therapeutique. S il y a certes un epuisement au bout de quelques années, c est l epuisement des aides apportées par les medicaments mais pas specfiquement lié à la prise de L dopa ? Avez vous eu un retour de cette info par votre neurologue ? il me semble cependant que sont préférés toujours les agonistes, peut-etre par principe de précaution ? ...Si vous avez l occasion d interroger votre neurologue sur ce sujet ? Les avis divergent me semble t il, encore une fois ! Merci pour vos informations..

Début de la discussion - 20/05/2014

L dopa ? Faut il vraiment retarder la prise ?


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Bon conseiller

Le premier traitement que j'ai reçu était de la L dopa, ce qui fait que je suis vite arrivée à une forte dose et ai dût faire un sevrage d'une partie de la dose ! apparemment, c'est le produit à donner en dernier, quand les autres ne font plus d'effet...

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Oui, effectivement..j ai beau chercher une confirmation de ce qui m a été dit. Je ne trouve rien. De toutes façons il y a risque de dyskinesies avec la l dopa et nous en sommes donc toujours à la même situation : Agonistes à privilegier.                  Merci Trentan pour la réponse.

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Bon conseiller

Bonjour

Je confirme que les agonistes paraissent préférables le plus longtemps possible avant de passer à la L-dopa qui semble n'être en effet prescrite que si les agonistes n'agissent vraiment plus.

Perso atteinte depuis environ juillet 2011 sans le savoir je suis diagnostiquée par le MT vers juin 2012. M'est prescrit le Trivastal 50 MG (piribedil) - agoniste
Je le prends quelques mois. Avec le changement de médecin traitant il m'est demandé d'arrêter.

Je reste jusqu'en janvier2014 sans médicaments car autre pathologie (hyperthyroidie est décelée). Donc durant tout ce temps examen et aucune prise de rien du tout.On règle d'abord le problème de la thyroide.

Bien entendu les signes de la MP s'accentuent et se révèlent.

Je suis enfin sous un autre agoniste depuis janvier 2014 qui est le Sifrol (1.05 mg) prise d'un comprimé le matin. Pas d'effets dits secondaires. Je supporte bien.Cela pour dire que j'ai toujours lu qu'il valait mieux prendre les agonistes le plus longtemps possible avant de passer à la L-Dopa car après y a plus rien .....

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Bon conseiller

Vous Ne prenez pas du tout de LDopa? J'ai réduit les doses à deux comprimés de 65 par jour 

je vais augmenter le requip et diminuer modopar pour voir

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Bon conseiller

Bonjour SylRou

Je crois que c'est à moi que s'adresse votre com d'hier.

Jusqu'au 2 juin dernier en effet je ne prenais pas de LDopa et d'ailleurs mon état de fatigue s'accentuait ce qui m'a fait écrire à ma neurologue en février que je souhaiterais passer à la lDOPA.

Elle ne m'a pas répondu.... j'ai dû attendre le rendez-vous qu'elle m'avait fixé 6 mois au préalable avant de la revoir et là, une chance, elle m'a bien questionné et examiné et enfin on est passé à la Ldopa (Carbidopa/Levodopa avec la décision en plus de finalement me voir non pas dans 6 moi mais dans 3 mois soit en septembre prochain. C'est mieux ainsi.

Pour moi très rapidement j'ai senti une belle différence depuis que je suis passée à la prise du Ldopa - (3 comprimés de 10mg/100 mg/jour) avec le Sifrol que je prends le matin. Je ne suis plus du tout fatiguée, je peux coudre, écrire..... il n'y a que la marche qui est début n'était pas meilleure, en fait cela dépend des jours.

Sinon j'ai un autre problème c.à.d. mauvais retour veineux et pour le moment c'est que cela qui "m'handicape" vu le temps de canicule que l'on s'est tapé par ici mais aussi les écarts brusques de température.

Bref je me sens revivre.  Je me demande pourquoi la prise unique de LDopa ne suffit t elle pas. Pourquoi y ajoute-t-on (les agonises en plus??) Faut que je pense à demander à la neuro la prochaine fois.

Je lis que toi tu prends 2 cp. de 65 /jour et que tu vas augmenter le requip mais diminuer modopar. Le fais-tu de toi-même ou bien ta neuro te l'a proposé?

Bonne fin d'après-midi

Bien à toi

dalhia24

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Bon conseiller

 J'avoue que je modifie la prescription médicale  en fonction de ce que je ressens et pour expérimenter. Je cherche à prendre la dose minimale qui me permet d'avoir une bonne qualité de vie. J´ajoute un troisième Modopar 62  quand je dois faire quelque chose en soirée : un  dîner un bridge un spectacle....avec un peu de vitamine C. je le fais aussi quand j'ai à affronter une situation stressante car j'ai beaucoup perdu en terme de capacité à gérer le stress

 Globalement le neurologue ne sert à réfléchir et me fait une partie de mes ordonnances pour que j'ai toujours de la réserve de médicaments  il m'arrive de demander une ordonnance aux autre médecin que je vois:  généraliste homéopathe, acupuncteur 

je vous signale le dossier réalisé par la revue la recherche sur Parkinson ainsi que ce site ou j'ai trouvé une bonne présentation simple de Notre maladie : http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20140217.OBS6624/maladie-de-parkinson-du-diagnostic-au-traitement.html

qui a expérimenté la médecine chinoise

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Bon conseiller

Je fais comme toi, je gère mes médocs au jour le jour, ne les prends jamais à heures fixe... des fois plus, des fois moins... suivant mon état et me sent mieux qu'avant même si mes crises de blocages ou dyskinésies sont fréquentes...

Je prends en parallèle du 2 magnésium B6 B9, 2 oméga 3, 5 spiruline et du macérat de figuier....du jus de légumes crus...de l'huile de coco... il faut nous charger en vitamines et minéraux pour compenser...

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Bon conseiller

coucou

j'expérimente la médecine chinoise , cela m'a ide beaucoup à rééquilibrer les fonctions de mes organes

ce qui est intéressant c'est la prise en compte globale de la personne ; , cela a bien diminué mes symptômes ;bien sur je continue Modopar et Compagnie;

et je n'oublie pas le mouvement: kiné, piscine, marche, danse

bonne route

L dopa ? Faut il vraiment retarder la prise ?


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Bon conseiller

Bon courage  Clarita, tu as raison de prendre  en compte la globalité du corps, ce n'est malheureusement pas ce que font no traditionnels neurologues....

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