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Maladie de Parkinson : durée des effets de la dopamine au fil du temps

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Maladie de Parkinson : durée des effets de la dopamine au fil du temps

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Aek24fev

26/05/2025 à 14:57

Aek24fev

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Dès le début du traitement, on ressent l'effet de la dopamine au bout de quelques minutes et qui dure pendant 4 heures . Après 4 à 5ans,l'effet diminue et la dopamine tient a peu près 3heures et on recours à l'augmentation de la dose.Du moins pour mon cas

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Claudia.L

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27/05/2025 à 11:09

Bon conseiller

Claudia.L

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Bonjour @Aek24fev,

Merci pour votre témoignage qui met en lumière l’évolution des effets de la dopamine au cours du traitement contre la maladie de Parkinson. Vos questions intéressent sûrement d’autres membres.

J'invite des membres à vous répondre : @leparigo @DANYVINA @celcel51 @Doente @cuicui @wenwen @MADMAC @Billie13 @souzou940 @maillia @Elsuave @Oldman93 @45190b @lyonnais @Valou66 @MarieThérèseR @Chouquettes @Anthony78 @ginoue38 @Nicole66 @Natoun @Eugenie63 @gislhaine @Bélouga @MostafCA @chti59 @Jay1971 @parker @Romeneau @BADAmed @MOMO21 @Micmann67 @swart59 @claudiebis @Ppjmni @CUICUI60 @Mapiejo @Azerty5 @Alys1003 @Choup2411 @fechail @mich29 @vivian @Fanou8637 @NAOSHIMA @BettyBego @BernardFelix @Pillden37 @Hanneville @Fanfouette @Mamynette @Marysix @gammine @mannoune @maryve @Flotom @Louna32 @FancyS @Michmichou @Myrtille13 @marie-france @Mcdenise @Summer @ULTREIA @Monira @violetteT @Josiemas @Mamouchatte @Park.C.29 @anna-anna @Magnav @Monick27 @marco40 @300666 @Nico09 @Moilui @Gene07 @Fouille @CecileCB @GilouGi @Kabachi @Dial41 @Alouise @Past19 @Vicky42 @Aek24fev @Eric646874 @Krispie @AbaJP59 @ganafou @Bridget73 @Nath1100 @Eclypse @DIDINE44600 @Fan5960 @BonnyForV @evye1957 @Mimi73000 @Napas123 @Laurent1850 @ParkiVie @DopamineEffets @LucienParkinson

Avez-vous aussi constaté une diminution de la durée d’action des traitements dopaminergiques avec les années ? Quelles adaptations ou modifications de traitement avez-vous mises en place ? Comment gérez-vous ces fluctuations au quotidien ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladie de Parkinson : durée des effets de la dopamine au fil du temps https://www.carenity.com/forum/maladie-de-parkinson/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/duree-effets-dopamine-64118 2025-05-27 11:09:50

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Myrtille13

16/06/2025 à 09:38

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Myrtille13

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@morinela je suis comme vous pas facile de trouver le bon dosage on ne peut pas compter sur le neurologue j'y croyais je n'y crois plus

Michmichou

17/06/2025 à 20:27

Michmichou

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@Cécé54 Bonjour

Je prends 500mg de Thiamine (B1) et 2 mucuna (200mg) le matin plus compléments divers et alimentation choisie à horaires spécifiques.... Je n’évoque m^me pas mon engagement physique. J’ai perdu plus de la moitié de mon potentiel en moins d'un an . Je n'obtiens aucun résultat , la maladie avance inexorablement malgré mes recherches et je cherche encore les bons dosages. Si vous avez la moindre indication je vous e n serai reconnaissante . Amitiés solidaires

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Mich

Cécé54

18/06/2025 à 08:51

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Cécé54

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@Michmichou Bonjour

Il faut augmenter la vit B1 jusque 1 gr par jour trouver le bon dosage, regarder les groupes sur facebook à ce sujet ;

Bonne journée à vous

BADAmed

22/06/2025 à 17:31

BADAmed

Dernière activité le 22/06/2025 à 17:34

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@Claudia.L bonjour ,

Moi aussi , j'ai vu ma dose journalière de dopamine augmentee par mon neùro une foîs depuis novembre 2018.

A ce jour , mon état reste stable.

Bon courage.

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fifi1234

18/06/2025 à 18:18

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fifi1234

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bonjour à tous,

cela fait 10 ans que j'ai eu les premiers symptômes ; j'en suis à 8 prises de modopar par 24h, dont la dernière, à 23h, qui est en LP ; la première démarre à 6h30 avec 1 sifrol en LP

en parallèle je prends du mucuna pruriens, et de la B1 ; j'écoute le mieux possible les réactions de mon corps, c'est quand même difficile de cerner ma solution car au moindre évènement extérieur, tout change ; mais j'approche, sans l'aide des médecins car ils ont la langue de bois et sont toujours persuadés d'avoir raison, aussi ce n'est même pas la peine que j'espère quoi que ce soit de leur part

ce que je me suis aperçue sur moi, c'est que même si je suis mal, je dois essayer de bouger et surtout de m'étirer ; cela me renforce, et atténue mes douleurs ; je me concentre pour respirer calmement, pourque ce soit mon cerveau qui commande, par exemple je me parle , m'encourage en me disant de faire un grand pas au lieu de trainer les pieds, et un 2ème, et ça part, mon cerveau a compris le message et je fais des grands pas, même si je suis moins redressée qu'en temps de ON . j'ai fait 6 semaines de rééducation en clinique, tous les après-midis j'avais kiné, ergo, apa . je rentrais "à plat ventre" tellement lessivée, aussi je me reposais jusqu'au coucher, et le lendemain je repartais; au bout des 6 semaines, mon dos se renforce progressivement, et je me redresse,; l'exercice de l'élastique pour se faire toucher les omoplates, ouvrir la cage thoracique donne de bons résultats ; tous les jours je marche aussi bien dans le parc à coté de chez moi, que dans mon quotidien.

je dois avoir cette autodiscipline tous les jours, sinon je régresserai ; je pense à mes muscles qui se renforcent et favorisent mon dynamisme et mon autonomie ; je ne vous cache pas que quelquefois je suis tellement démoralisée que j'en pleure de rage mais après je repars pour un tour (j'insulte ma pathologie, ne pas me laisser faire, qui c'est qui commande, nonmého)

il m'est revenu un souvenir, je vais peut-être vous paraître dingue, mais pendant un certain temps avant d'être diagnostiquée, j'avais des effets bizarres dans mon cerveau : cela me faisait comme des petits éclatements, avec un son comme métallique et très aigu ; avez-vous eu ce même phénomène ?

voilà, je ne sais pas ce que vous penserez de mon écrit, je suis décidée à faire mes expériences, mes découvertes par moi-même, j'ai encore des rêves à réaliser, et j'y crois

je crois aussi que mon mental est devenu plus fort, et il laisse de côté tout le superflu

bon courage à tous

fifibrindacier

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Myrtille13

24/06/2025 à 09:34

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Myrtille13

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@fifi1234 moi bonjour

Michmichou

24/06/2025 à 20:53

Michmichou

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@fifi1234 Je suis heureuse pour toi. Super , ne pas douter que l'on peut retrouver un peu de ce territoire occupé par la maladie. C'est mon combat en c e moment, garder cap et moral malgré un constat difficile, j’ai perdu en un an le s trois quarts de mes possibilités sportives ..la canicule dans ce sud torride ne m'aide guère. Il y a un an je grimpais un sommet (2000m d e dénivelé) et il y a 2 ans je revenais d'un périple solo impro bivouac à vélo de 2000 km avec dénivelés et vents de face .. là je ne peux plus grand chose mais je sais que je pourrai peut être encore trouver des voix de passage pour freiner "la bête" alors je m'accroche .

J'ai arrêté l'allopathie il y a 15 jours , ça ne freinait rien et je subissais 10 à 15 jours de somnolence diurne par moi : un cauchemar : Plus de somnolence mais encore un équilibre difficile à trouver car Mucuna pris depuis 6 mois et idem B1 ne freinent guère. J’explore et expérimente en élargissant mon protocole. (bouffe bio depuis mes15 ans et connaissance en équilibre alimentaire..;pour le moment ça ne suffit pas;)..ll y aurait une soixantaine de sorte de Parkinson , la mienne est rapide et radicale ... Bon courage et carpe diem (des petites choses de la vie)

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Mich

Cécé54

25/06/2025 à 09:21

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Cécé54

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@Romeneau Bonjour est ce que simenet ( et à quelle dose) apporte qq chose de plus avec mucuna et vit b1? je revois la neuro ( une autre ) en Août on verra bien

Bonne journée

Romeneau

25/06/2025 à 13:36

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Romeneau

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@Cécé54 la prescription était de 3 fois 1/2 sinemet mais j avais mal à ma jambe Je prends juste 1/2 le matin et 1 gel mucuna solbia le midi ( je pense passer 2 ) Le sinemet est efficace sur les tremblements,pour le reste pas de changement Prenez soin de vous

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Myrtille13

30/06/2025 à 09:15

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Myrtille13

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Vous dites 60 sortes de parkinson on traite toutes de la même chose bonne journée

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NAOSHIMA

30/06/2025 à 17:17

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NAOSHIMA

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Personne ne parle de l Azilect

Depuis le début soit 13 ans

Je prends Azilect le matin avec sifrol 0.26 et je rajoute 1 sinemet 100/25 lp 30mn après

A midi je prends 1 sinemet 100/25 lp

A 14h sifrol.0.26

A 15h30 voir 45 1 sinemet 100/25lp

A 18h sifrol 0.52 plus 5 granules de dopamine ch7

Je ralentis vers 20h30 mais c est gerable

Le but c est de prendre le minimum de dopamine

Dans tous les cas si j en prends trop je passe en surdosage

NAOSHIMA

30/06/2025 à 21:36

Bon conseiller

NAOSHIMA

Dernière activité le 10/07/2025 à 18:02

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Je précise que le traitement est à ce stade car je me bats au quotidien

Sport tai chi Calligraphie

Alimentation hypotonique et en petite quantité

Michmichou

01/07/2025 à 10:44

Michmichou

Dernière activité le 03/07/2025 à 21:33

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@NAOSHIMA Merci de tes précisions C’est effectivement la quadrature du cercle lorsqu'il faut trouver la bonne équation médoc, compléments, dosages et heures de prise. Après 14 mois de prise de Sifrol, j’ai tenté (je prenais mucuna, B1 et tout le protocole JCP ) d'arrêter le Sifrol : effectivement des douleurs type lésions nerveuses un peu plus fréquentes et des raideurs idem mais miracle, plus une seule somnolence diurne qui pourrissait ma vie ( 10 à plus de 15 jours par mois ..) Ces somnolences m'enlevaient le goût de vivre. Après question évolution , je ne sais pas !
bon courage à toutes , tous et merci

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Mich

Ananina

Édité le 01/07/2025 à 15:22

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Ananina

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@NAOSHIMA Bonjour

C’est mon mari qui a la maladie de parkinson depuis 2011. Comme vous, il prend des doses faibles de L-Dopa : 375mg par jour. Il ne veut pas augmenter, il refuse l’augmentation des doses proposées par les médecins.

En compléments, il prend : Vitamines C, D3, B9 et B12, Omega-3 DHA-EPA, Glutathion, Millepertuis le matin et Rhodiola l’a-m, ainsi que 2 café par jour.

Habitant à la campagne, nous marchons le matin, en moyenne 4 Km. Mais ces jours-ci, à cause de la canicule, nous avons dû renoncer. Et chaque fois que c’est possible, nous faisons des promenades faciles en forêt ou dans les collines.

Je gère aussi drastiquement l’alimentation : Régime Méditerranéen, en privilégiant les aliments riches en flavonoïdes, omega-3, antioxydants, anti-inflammatoires, vitamines groupe B, Nutriscore A ou B, pas de beurre. Je cuisine tout à l’huile d’olive.

Bien cordialement. Bonne journée.

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