- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie de Gaucher
- Vivre avec la maladie de Gaucher
- Besoin de renseignement sur la maladie
Patients Maladie de Gaucher
Besoin de renseignement sur la maladie
- 67 vues
- 2 soutiens
- 12 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Sudiste11
@Aminabad bon courage à vous aussi si vous avez besoin de parler n’hésitez pas. :)
Aminabad
@Sudiste11 merci à vous c'est très gentil de votre part
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
24/05/2017 | Témoignage
15/04/2024 | Actualités
30/03/2024 | Actualités
Maladies et douleurs chroniques : quels sont les bienfaits de la kinésiologie ?
25/03/2024 | Actualités
Quels traitements peuvent causer une baisse de la fertilité ?
23/03/2024 | Actualités
L'épigénétique, qu'est-ce que c'est ? Comment influence-t-elle notre santé ?
16/03/2024 | Actualités
05/03/2024 | Conseils
04/03/2024 | Actualités
Quels sont les médicaments qui causent une baisse des plaquettes dans le sang ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Sudiste11
bonjour à tous,
ma fille de 7 ans est atteinte de la maladie de Gaucher. en 2014 à l’âge de 2 ans suite à une apraxie oculomotrice plusieurs examens complémentaires (prélèvement moelle osseuse,scanner,irm,radiographie,échographies...)on été effectué de la les médecins ont diagnostiqué la maladie de Gaucher. Quelques mois plus tard elle a commencé des perfusions par cerezyme.
aujourdhui a part une asthénie (grosse fatigue) récidivante a distance des cures, quelques saignement de nez et l’apparition de tache sur la cornée d’un œil qui pour l’instant ne gêne pas sa vie ma fille ne montre pas de signe physique de la maladie. récemment à la suite d’un irm osseux de contrôle annuel il y’a l’apparition de lésions inflammatoire au niveau d’un genou il parle d’infractus Osseux. Elle ne se plaint jamais de douleur.
Jaimerais discuter avec des personnes ayant cette maladie je suis très mal renseignée.