Besoin de renseignement sur la maladie

bonjour à tous, 

ma fille de 7 ans est atteinte de la maladie de Gaucher.  en 2014 à l’âge de 2 ans suite à une apraxie oculomotrice  plusieurs examens complémentaires (prélèvement moelle osseuse,scanner,irm,radiographie,échographies...)on été effectué de la les médecins ont diagnostiqué la maladie de Gaucher.  Quelques mois plus tard elle a commencé des perfusions par cerezyme.

aujourdhui a part une asthénie (grosse fatigue)  récidivante a distance des cures, quelques saignement de nez et l’apparition de tache sur la cornée d’un œil qui pour l’instant ne gêne pas sa vie ma fille ne montre pas de signe physique de la maladie. récemment à la suite d’un irm osseux de contrôle annuel il y’a l’apparition de lésions inflammatoire au niveau d’un genou il parle d’infractus Osseux. Elle ne se plaint jamais de douleur. 

Jaimerais discuter avec des personnes ayant cette maladie je suis très mal renseignée.