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Maladies rares ? Les quelles?

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claire36

02/12/2021 à 10:37

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claire36

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Maladies rares ? Lesquelles ?

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dan26576

06/11/2025 à 11:04

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dan26576

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sclérose en plaques, que j'ai depuis 21 ans, et suis soigné dans le chu de la timone Marsaille

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xavier666

Maladies rares ? Les quelles? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/maladies-rares-les-quelles-51957 2025-11-06 11:04:53

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dan26576

06/11/2025 à 11:06

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je prend la cure kisabri, qui marche bien

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xavier666

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dan26576

07/11/2025 à 10:32

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sclérose en plaques

récurrente rémittente, depuis 21 ans

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xavier666

dan26576

17/11/2025 à 08:06

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dan26576

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Bonjour claire36 passe une bonne journée

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xavier666

dan26576

24/11/2025 à 13:30

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sclérose en plaques, que j'ai depuis 21ans, avec la cure Tysabri

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xavier666

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grib22

25/11/2025 à 13:04

grib22

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@dan26576

grib22

25/11/2025 à 13:19

grib22

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bonjour perso moi SEP depuis 1992 et je suis 1969 et la photo c'est ma fille 😂 2003 je ne travaille plus et petite ou grosse sieste 😊

dan26576

27/11/2025 à 15:52

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dan26576

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@grib22 Bonjour, j'ai la sep depuis 21 ans, et je ne peux plus travailler, mais tout les jours je fais des exercices physiques, selon la kiné, pour m'entretenir physiquement, et j'avais remarqué que le lait, et le gluten, me posent des problèmes de marche, alors mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, et je prends la cure Tysabri, qui m'aide pour la marche, et ça m'aide bien

Xavier

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xavier666

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dan26576

27/11/2025 à 15:38

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dan26576

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Bonjour, je suis content de voir régulièrement la kiné, avec qui la relationnel c'est toujours bien passé, depuis de nombreuses années

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xavier666

dan26576

30/11/2025 à 09:23

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dan26576

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Oui, depuis que je prends la cure tysabri, je me sent bien

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xavier666

Caroline78

08/12/2025 à 07:54

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Caroline78

Dernière activité le 19/01/2026 à 10:38

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Patient, Neurofibromatose depuis 2024
Autre maladie : Personnes de petite taille

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Neurofibromatose

Liséa6

Membre Ambassadeur

Édité le 18/01/2026 à 14:24

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Liséa6

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 28/01/2026 à 17:31

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Bonjour à tous et à toutes,

Pour ma part je suis atteinte d'une maladie rare qui se nomme le syndrôme d'Helers Danlos. Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une des maladies héréditaires rares du tissu conjonctif. Ce syndrome est provoqué par une anomalie de l’un des gènes qui contrôlent la production du tissu conjonctif. Le tissu conjonctif est un tissu résistant, souvent fibreux, qui maintient ensemble les différentes structures de l’organisme en leur fournissant un support et de l’élasticité. Le syndrome d’Ehlers-Danlos peut affecter n’importe quel organe ou tissu.

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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