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Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?

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Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?

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14 commentaires

Élodie1709

27/07/2022 à 10:32

Bonjour je m'appelle Élodie et j'ai été diagnostiqué en 2015 avec une maladie de castelman unicentrique avec une tumeur localisée rétro pancréatique. En 2020 la tumeur n'ayant pas pu être retiré en 2015 la tumeur a évolué avec une seconde tumeur accolée à la première avec formation ganglionnaire. Mon médecin a préconisé l'exérèse complète de la tumeur, et depuis 2015, mon seul traitement a été la colchicine 1comprimé par jour, et elle a été stoppée le lendemain de l'opération de 2020. Cependant depuis un an je souffre de fortes douleurs qui s'intensifient aux mésentère au niveau du retrait et de la tumeur qui a été retiré, et de plus je souffre de poussée de fièvre genre petite grippe et de douleur articulaires et osseuse intense dans l'ensemble du corps, comme si j'avais la grippe, des fois des crises intensent qui me clouent au lit. Il y a une semaine j'ai été hospitalisé face aux fortes douleurs, grosse fatigue,poussées de fièvre et 2 malaise ainsi que douleur thoracique. Mon médecin maintient que il s'agit d'une maladie de castelman unicentric le scanner datant de l'hospitalisation révèle une paniculite mésentérique (en droit ou les tumeurs précédentes ont été retirées) et une plage ganglionnaire en formation et qui s'est développé par rapport au dernier scanner et une inflammation de la graisse autour des artères du mésentère. je souffre chaque jour de fortes douleurs et cela impacte ma vie quotidienne puisque je n'arrive plus à pratiquer mes activités quotidiennes comme le ménage et l'entretien de mon domicile. Cela impacte ma vie quotidienne avec mes enfants aussi puisque je suis très fatiguée et faible, et souffre de poussée de fièvre. Qu'en pensez-vous puisque mon médecin me dit que je suis guéri et que cela vient d'autre chose.

Merci pour vos réponses.

Meilleur commentaire

TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

Bon conseiller

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/vivre-avec-la-maladie-de-castleman/diagnostic-unicentrique-ou-multicentrique-55177 2022-07-28 15:45:33

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Claudia.L

Animatrice de communauté

28/07/2022 à 10:32

Bon conseiller

Bonjour @Élodie1709,

Je vous remercie de votre témoignage.

J'invite des membres à participer : @Monpèrecehéros, @ValCastleMan, @marcomarco, @Ricard67, @Stella17, @Khelifioussama93, @Ramziiii, @Martine.K, @Celiange, @asmaa69, @Domamandine, @Claude0408, @Maellis, @lecieletlesoleil, @Popinette, @Limkiunghae, @Chihiro, @Dalelghiloufi, @Marly77, @Abelivann, @salsero, @Franny93, @Juhuaulo60, @Oksenhendler, @Lila1709, @BrigitteG, @catassiste, @alexiebe, @AidantCast, @hélèneLN, @Lilly050509, @Maevah, @Chloeroller, @Nancye, @TARAOCEANS, @Alesusa81, @Ghislaim, @EvelynQueen, @Armando., @gege14, @ferrari, @Tafro42, @Rita2217, @Lynmartine47, @PMTPMT, @wolf_free.

Êtes-vous concerné(e)s par cette forme de la maladie de Castleman ? Avez-vous été opéré(e)s ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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TARAOCEANS

28/07/2022 à 15:45

Bon conseiller

Meilleur commentaire

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Rita2217

Édité le 28/07/2022 à 23:25

Bon conseiller

Moi j’ai la forme multicentrique idiopathique soit disant endormie mais ma vie n’a plu jamais été pareille suis trop faible par les deux années d’immunothérapies situximab et autres cortisones morphine et autres de plus ai développé une spolyandarthrite je n’ai plu de vie je sens pas les médecins sincères ai impression surtout qu ils savent pas et du coup se trouvent des excuses pour mon état quitte à essayer de dire que c’est dans ma tête mais pas de bol chaque fois confirme par imageries ..:suis fatiguée de ces 6 années de souffrance si vous voulez n hésitez pas à me parler

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Rita D.

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TARAOCEANS

01/08/2022 à 09:52

Bon conseiller

@Rita2217

bonjour,

je suis vraiment désolée pour vous, je vois que vous souffrez pas mal, c'est vraiment une maladie difficile et méconnue . Moi aussi j'ai de fortes douleurs articulaires qui me pourrissent l'existence au quotidien, et une fatigue en permanence , depuis une semaine je me casse souvent la figure sans aucune raison, l'avenir me fait froid dans le dos. il faut garder espoir malgré tout, en espérant que tout ces pontes de la médecine vont trouvez un traitement rapide et efficace afin de nous soulager.

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Celiange

28/07/2022 à 21:05

Bonjour,

pour ma part, je me suis fait opéré en 2005-2006 d’une tumeur de 25 cms à mon rein, qui a confirmer la maladie de castelman. Depuis un vrai bordel, fatigué constamment, douleur articulaire, mal partout… et ça depuis mais 18 ans. Je faisais du sport à haut niveau!! Le sport était ma passion. Maintenant faire du vélo devient compliqué!! Je travail toute la journée, mais honnêtement si j’écoutai mon corps, je serais dans mon lit constamment.

telment j’ai des douleurs et fatigue. J’ai fait plein de test, de prise de sang, de scanner. Les médecins m’ont fait voir un psy!!! J’y suis allée, pour leur faire plaisir, et le psy s’est bien rendu compte que je n’étais pas folle!!! mais quel honte de ne pas trouver une solution!

car je remarque que je ne suis pas seul!! Car depuis toute ces années!!!

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Celiange

01/10/2022 à 12:39

@Abelivann

bonjour abelivann, vous êtes suivi à Paris,

je suis suivi à l’hôpital Villejuif, institut Gustave Roussy. Sauf qu’ils ne savent pas. Donc à chaque fois, il faut voir avec mon médecin traitant…et les coordonnés des hôpitaux que vous m’avez donnée, vous y êtes aller? car eux, doivent connaître vu qu’ils sont référencées?

Abelivann

01/10/2022 à 15:28

@Celiange je suis suivi à Mondor à Créteil mais sous la supervision de l'hôpital ST Louis service du Professeur Hokslendender

BrigitteG

10/10/2022 à 09:00

@Celiange Je suis suivie à La Salpétrière et St Louis par le professeur Hokslendeender qui est spécialiste de la maladie de Castelman.

BrigitteG

10/10/2022 à 09:12

J'ai été prise en charge à 100%, suivie régulièrement tous les 6 mois, Hospitalisée pour faire des examens et un suivi pour l'évolution pendant 7 ans. A ce jour j'ai été Opéré à Bichât pour enlever les mélanomes qui avaient diminué. L'opération a réussi. j'ai arrêté le roactemra. Le suivi continue mais une fois par an an. Je vous conseil d'aller à St Louis. Bon courage.

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