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Maladies rares ? Les quelles?

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claire36

02/12/2021 à 10:37

Bon conseiller

claire36

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Maladies rares ? Lesquelles ?

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dan26576

08/07/2025 à 13:11

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dan26576

Dernière activité le 14/07/2025 à 23:07

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la sep est une maladie rare

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xavier666

Maladies rares ? Les quelles? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/maladies-rares-les-quelles-51957 2025-07-08 13:11:31

dan26576

13/07/2025 à 10:54

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dan26576

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Bonjour, j'ai la sep récurrente rémittente, depuis 21 ans, et avec la cure tysabri, je vis bien 😀

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xavier666

dan26576

14/07/2025 à 14:27

Bon conseiller

dan26576

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Bonjour, je suis super suivis par la sep, récurrente méritante, à l’hôpital de la timone Marseille en prenant cure Tysabri, depuis 21 ans, donc la sep est stable !

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xavier666

dan26576

14/07/2025 à 14:39

Bon conseiller

dan26576

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Bonjour

, Depuis 21 ans je prend la cure Tysabri, qui diminue l'avancé de cette maladie, faisant que je peux faire des exercices physiques

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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