Que pensez-vous de votre traitement ?

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Patients Maladie de Castleman

7 réponses

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous,

Bienvenue sur votre forum "Traitements pour la maladie de Castleman" sur Carenity ! Cet espace vous est dédié pour partager vos questions, opinions et conseils sur les traitements avec d'autres patients !

Parlons des traitements contre la maladie ! Comme vous le savez, les traitements de la maladie de Castleman peuvent aller de la chirurgie à la chimiothérapie, en passant par les médicaments protéiques chimériques (comme le Siltuximab), ou même les thérapies anti-inflammatoires (corticostéroïdes) et immunosuppressives classiques.

Quels sont les traitements que vous suivez ? Qu'en pensez-vous ? Est-ce qu'ils fonctionnent ?

N'hésitez pas à partager ici ! emoticon bashful

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 23/02/2021

Que pensez-vous de votre traitement ?


Posté le

Je suis sous rituximab depuis des années, je peux dire que ce traitement me convient plutôt bien. 

Que pensez-vous de votre traitement ?


Posté le

bonjouur @lecieletlesoleil‍ Mon papa suit aussi ce traitement, il avait des brûlures d'estomac au début mais cela s'est estompé ensuite. son médecin lui a dit que ça pouvait être un des effets secondaires du rituximab. vous n'avez rien eu vous ?

Que pensez-vous de votre traitement ?


Posté le

le traitement me redonne du punch et ne ressent aucun effet secondaire. Le seul inconvénient est qu'il est extrêmement cher et n'est pas remboursé par la mutuelle.le traitement,les hospitalisations,les perfusions de plasma, de sang ,de fer,les gastroscopie...ça fait beaucoup.alors que les gens qui se font ligaturer l'estomac la mutuelle intervient pour la totalité

Que pensez-vous de votre traitement ?


Posté le

Pour ma part je suis actuellement sous siltuximab, j'ai ressenti des nausées et des diarrhées mais c'est largement supportable par rapport aux bénéfices

seul la prise de poids m'embête un peu...

D'autres ont aussi ce traitement ici ? j'aimerai beaucoup partager avec vous

bonne journée à tous

Que pensez-vous de votre traitement ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

@alexiebe@catassiste@BrigitteG@Lila1709@Oksenhendler@Juhuaulo60@Franny93@salsero@Abelivann@Marly77@Dalelghiloufi@Chihiro@Popinette@Domamandine@Claude0408@asmaa69@Ramziiii‍ 

Quels sont vos traitements pour la maladie de Castleman ? En êtes-vous satisfait ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Que pensez-vous de votre traitement ?


Posté le

Bjr ici j ai ramipril , hydro cortisone , valaciclovir , léderfoline, coxtrazol ( dsl pr l orthographe), rapamune( en cours de diminution jusqu'à rrete total en décembre), arrzt de la coumadine récemment suite à une chute d hémoglobine (perte de connaissance hospitaliqee récemment 1 semaine sous oxygène,  transfusion , perf de fer et ré thrombose à ma veine tjr pas guéri) cela soigne aussi mon TAFRO ( perte des glandes surrénales) ! 

Personnellement ce traitement me permet pas de rechutes pr le moment malgré bon.. fatigue, douleurs articulaires,  nausées et vomissements mais c est devenu gerable

Que pensez-vous de votre traitement ?


Posté le

Pour le Tafro de ma fille (13 ans) : Rituximab + bactrim pour prévenir les infections opportunistes. Bactrim arrêté depuis peu à cause d’une neutropenie. Après arrêt du  bactrim. La neutropenie a disparu donc c’était probablement lié à ce médicament.

Autres effets secondaires : cheveux cassant et fragile, fatigue générale, sensation de vertige quand on se lève vite.

Sinon, le Rituximab a été efficace jusque là. Pas de rechute. Merci mon Dieu 🙏.

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