Quel est votre parcours avec la maladie de Castleman ?

Bonjour à tous,

Bienvenue sur le forum "Vivre avec la maladie de Castleman" sur Carenity ! Cet espace vous est dédié pour partager vos questions, histoires, craintes, conseils, et bien plus encore avec les autres membres !

Comme vous le savez, le diagnostic d'une maladie chronique, surtout si elle est rare, peut être une expérience qui change la vie. Alors, parlons-en ensemble !

Comment s'est déroulée votre expérience de diagnostic ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour recevoir un diagnostic ? Quels sont les signes ou symptômes qui vous ont donné l'impression que quelque chose n'allait pas ? Comment allez-vous aujourd'hui ?

N'hésitez pas à partager votre histoire ici !

Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity

bonjour, nouveau sur ce site, je suis ravie de pouvoir échanger au sujet de cette maladie rare qu'est Castleman. 
Pour ma part, j'avais beaucoup de nausées et vomissements, ma femme me disait que j'étais enceinte ^^ bref, j'ai rapidement consulté. On a vite décidé de me faire un biopsie et voilà le diagnostic est tombé ! et pour vous comment cela s'est passé ?

bonjour

pour ma part ça a été hépatomégalie et de la fièvre d'abord puis les médecins m'ont fait des prises de sang et enfin biopsie et là on m'a annoncé le diagnostic...

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

@alexiebe‍  @catassiste‍  @BrigitteG‍  @Lila1709‍  @Oksenhendler‍  @Juhuaulo60‍ @Franny93‍  @salsero‍  @Abelivann‍  @Marly77‍  @Dalelghiloufi‍ @Chihiro‍  @Popinette‍  @Domamandine‍  @Claude0408‍  @asmaa69‍  @Ramziiii‍ @hélèneLN‍ @Ghislaim‍ 

Combien de temps vous a-t-il fallu pour recevoir le diagnostic de la maladie de Castleman ? Quels sont les signes ou symptômes qui vous ont donné l'impression que quelque chose n'allait pas ? Quelle a été vos prise en charge ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour, fièvre, j'avais des sueurs nocturnes, une  perte d'appétit, et aussi de nausées, je vomissais, on croyait à une grippe qui durait trop longtemps, j'étais tout le tems fatigué et je perdais beaucoup, de kilos rapidement. 

On a d'abord cru à une maladie des intestins, puis que c'était le mental qui jouait, j'ai d'abord fait un scanner puis une coelioscopie et le verdict est tombé, ça a duré presque 1 an

Bonjour,

pour ma fille, premiers traitement au Tocilizumab totalement inefficaces à part sur la fièvre. Les médecins étant perdus, ils ont insisté avec ce traitement ce qui a conduit par deux fois à un choc vasoplegique et un passage en réanimation. Puis cortisone en dose extrême ce qui a permis de bloquer l’évolution de la maladie et enfin Rituximab qui a terminé de faire disparaître tous les symptômes et restitué le fonctionnement des reins. Aujourd’hui elle ne prend plus rien, en espérant que ça ne revienne pas. J’espère que ce témoignage donnera de l’espoir à de nouveaux malades.