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Maladie de Castleman : “Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental”

Publié le 7 déc. 2021 • Par Charlotte Avril

Shumekia, atteinte de maladie de Castleman multicentrique idiopathique et membre du CDCN, nous raconte son combat, son quotidien et comment la foi l’a aidé à surmonter ces épreuves.

Découvrez vite son histoire ! 

Maladie de Castleman : “Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental”

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire un peu plus sur vous et sur le diagnostic de votre maladie ? 

Je m’appelle Shumekia Marie, et je me bats contre la maladie de Castleman multicentrique idiopathique. J'ai 36 ans, je suis mère de 3 enfants, et on m'a annoncé en 2013 que je ne vivrais pas jusqu'à 35 ans. J'ai subi 14 interventions chirurgicales majeures en 3 ans pour retirer les ganglions lymphatiques de mon corps qui étaient atteints par la maladie.  

Quel a été l’impact de la maladie sur votre quotidien ?

Je travaille à temps plein et je me rends à ma chimiothérapie juste après avoir été au travail, le soir. Ce fut l'un des plus grands défis de ma vie… Mon corps est criblé de douleurs chaque jour, et les moments de fatigue et de lassitude liés à la maladie me dépassent. Mais je persévère quand même.  

Quel soutien avez-vous eu pour faire face à la maladie ?  

Mes enfants m'ont sauvé la vie. Sans eux, j'aurais abandonné. Mais parce que je suis tout ce qu'ils ont, j'ai décidé, le jour où j'ai été diagnostiquée en 2013, que j'allais me battre. Je me bats depuis lors et je prie chaque jour pour qu'on trouve un remède. Je prie aussi pour devenir celle qui montrera à toutes les personnes qui se battent contre cette maladie, ou toute autre maladie, qu'avec la foi tout est possible. Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental.  

Où trouvez-vous la force de vous battre ? 

Mon combat et ma force face à la maladie résident également dans la façon dont je gère individuellement le résultat de chaque rendez-vous et dont j'endure la chimiothérapie. Ma mission personnelle est d'être la première patiente diagnostiquée avec la maladie de Castleman à la vaincre - et à rester en rémission. "Mes afflictions ne doivent pas avoir raison de moi mais seulement attirer mon attention".  

Pouvez-vous nous en dire plus sur ce que le CDCN (Castleman Disease Collaboratice Network) et le Dr. David Fajgenbaum ont fait pour vous ?  

Le CDCN m'a aidé à rencontrer des personnes comme moi, m'a permis de me rendre compte que je ne suis pas seule et que nous sommes nombreux à souffrir de la maladie et du "je ne sais pas ce qui ne va pas chez toi", etc. Je ne me sens plus seule grâce aux rencontres organisées et à la communauté remplie de personnes qui se battent comme moi, voire à un tout autre niveau. Je suis à jamais reconnaissante envers le Dr David et son équipe. J'avais besoin de cela. Merci.  

Il y a-t-il un message que vous aimeriez faire passer aujourd’hui aux autres membres vivant avec la maladie de Castleman ? 

Si je devais faire passer un message à chacun des membres la communauté pour les aider à se battre contre la maladie ce serait: "Ne laisse pas la maladie te défier, défie-la toi-même !


Merci beaucoup à Shumekia pour son témoignage ! 

Ce témoignage vous a-t-il été utile ? 

Partagez votre ressenti et vos interrogations avec la communauté en commentaire ci-dessous ! 

Prenez soin de vous ! 


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avatar Charlotte Avril

Auteur : Charlotte Avril, Pharmacienne, Data Scientist

Charlotte est docteur en pharmacie et diplômée du mastère spécialisé en management pharmaceutique et des biotechnologies de l’ESCP. Elle a une forte appétence pour la e-santé, la Health Tech ainsi que pour les... >> En savoir plus

2 commentaires


Minilou
le 07/12/2021

Chère Marie, ton témoignage est très encourageant et peut redonner un nouveau souffle à ceux qui sont écrasés par une maladie grave. Parfois on a juste envie que ça s arrête.

Courage à tous et continues ton combat Marie

Bonne journée


Rochambeau
le 09/12/2021

Je suis très contente d'apprendre qu'il y a un mastère spécialisé en management pharmaceutique et des biotechnologies de l’ESCP. Pour le reste, je me fie à mes médecins, pas à internet !

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