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Patients Maladie de Castleman
Serait-ce le syndrome de Cushing ? Besoin de renseignements sur l'évolution et les traitements de la maladie
- 133 vues
- 0 soutien
- 9 commentaires
Tous les commentaires
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Lilaloum,
Je vous remercie pour votre question @Charlotte.Avril y répondra très vite !
A bientôt,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Nathclemcoco
Bon conseiller
@Lilaloum bonjour, avez vous eu vos résultats ?
J ai eu le syndrome de cushing trop de cortisol à cause d une tumeur sur la glande surrénale. Avez vous fait un scanner ?
Bon courage
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Nath
anglanneaa
Bonjour,
Le syndrome de Cushing peut avoir deux origines : soit une tumeur de l'hypophyse qui sécrète trop d'acth qui elle même stimule la sécrétion de cortisone par les surrénales. soit une tumeur d'une surrénale qui secrète trop de Cortisol. Ces tumeurs ne sont pas majoritairement cancéreuses. Pour ma part, adénome sur une surrénale dont j'ai été opérée le 17 janvier dernier.
Bon courage
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Anne
Nathclemcoco
Bon conseiller
Bonjour
Pour ma part et pas de chance, ce fut une tumeur cancéreuse, sur la glande surrénale gauche car cancer très rare, un corticosurrénalome 😳
Bonne journée
Nath
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Nath
Thiernan
Bonsoir,
En novembre 2021, j’ai passé un scan abdominal et nous avons découvert un adénome sur chaque glande surrénales.
Depuis plusieurs mois, j’ai des symptômes bizarres, prise de poids rapide, acné qui persiste au visage depuis des années, pilosité qui perdure au visage malgré l’électrolyse. Depuis le mois de décembre, j’ai des raideurs importante aux pieds surtout le matin au réveil, j’ai une diminution de force dans les jambes ( monter les escaliers est de plus en plus difficile) mes mains présentent aussi une diminution de force et des crampes lorsque j’essaie d’ouvrir des pots, me sécher les cheveux avec une brosse, ect
J’ai m’a tension artérielle qui fluctue énormément, elle passe d’une pression normale à 128/80 et ensuite à 146/102. Mon pouls varie tout autant , j’ai des palpitations jusqu’à 126 au repos. J’ai commencé à avoir des migraines depuis 2 semaines. Début janvier, j’ai passé une collecte urinaire de 24 hres et une suppression de la dexaméthasone sérique.
Je suis toujours en attente des résultats. Mon médecin m’a arrêté de travailler aujourd’hui le temps qu’on trouve ce que j’ai exactement, car ma condition physique se détériore rapidement.
Avec les recherches que j’ai fait, je crois que j’ai un syndrome de cushing.
J’aimerais savoir si quelqu’un dans le groupe a présenté des symptômes similaires et si le traitement optimal est l’ablation des adénomes.
Merci.
Nathclemcoco
Bon conseiller
Bonjour.
Oui j'ai eu la même chose syndrome de cushing, avec une tumeur sur la glande surrénale gauche, avez vous vu un endocrinologue ?
Cordialement
Nath
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Nath
Thiernan
Bonjour,
Je suis encore en attente des résultats , par la suite je vais avoir mon RDV avec un endocrinologue.
anglanneaa
Bonjour,
J'ai subi une ablation de ma glande surrénale gauche le 17 janvier dernier suite à la découverte d'un adénome en septembre dernier. Beaucoup de symptômes identiques à vous depuis 6-7 ans : chute de cheveux, poussées de tension, un burnout, des bleus spontanés sur les jambes et bras, modifications morphologiques avec prise de poids. plus de règles... Les médecins mettaient ça sur le compte du stress, de la ménopause.. et suite à la découverte fortuite de cet adénome, un bilan endocrino a été lancé et bingo !
Bon courage à vous !
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Anne
Vetofox
Effectivement, le syndrome de Cushing est une herpsecretion de cortisol( forme naturelle de la cortisone).
Cela se soigne avec des antagonistes.
Avant tu dois passer une echographie des glandes surrénales et un scanner pu IRM du cerveau pour voir la glande hypophysaire.
Le cushing peut avoir une double origine.
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@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Lilaloum
Bonjour @Charlotte.Avril,
j'ai récemment consulté un endocrinologue pour plusieurs symptômes : prise de poids énorme, pilosité nouvelle surtout situtée au niveau du visage, acné nouvelle également... J'ai passé une batterie de tests, et selon l'endocrinologue mon taux de cortisol est trop élevé. Il a pensé un à un syndrome de Cushing mais n'a pas encore officilisé le diagnostic. J'ai d'autres tests à passer pour qu'on puisse enfin poser le diagnostic. Ma question est donc la suite : quels sont les évolutions de la maladie et ses traitements ? Je ne la revois que dans quelques semaines et je suis un peu inquiet donc serai heureux d'avoir quelques réponses avant mon prochain rendez-vous. Merci pour votre aide !