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Vivre avec un glaucome : échanges et retours d’expérience

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Zinedine

01/05/2025 à 08:13

Zinedine

Dernière activité le 03/05/2025 à 10:26

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Bonjour , il y a deux ans on m a découvert un glaucome. J aimerais pouvoir échanger sur ce sujet. Merci à vous

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Claudia.L

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02/05/2025 à 10:08

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Claudia.L

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Bonjour @Zinedine,

Le glaucome est une maladie chronique de l’œil qui nécessite un suivi régulier et un traitement adapté pour préserver la vision. De nombreux patients échangent ici sur leur quotidien avec cette pathologie.

J'invite des membres à vous répondre : @Vikram @mimi o47 @Orangerie @veromusic @spiroupatje @akkilahcen @catsar @vagabonde @mamy72 @touareg972 @totocel @fwedric @19CLH35 @patricou56 @lailaine @CHAMPSVISUEL @decasa @philou59 @tartine62 @phata987 @algosca @redoui @marie211 @canaille09 @Le zicos @anatole01 @assinat @CHATEAUBRIAND35 @celjulia @bedomi @Cyntoche @fanbelle @Cocomimi1765 @mazgar @Rockenroll @fileste @Claire59230 @Hcs974 @Sabaiwan @Jujujulilili @Sandrachou @KimberleyL @Dolies @Catherine77 @Chambaz @Coco10 @Liseee @Floflo1935 @Coqsympa @Maevacam @Nenuphar92 @Lexouqueen @AnthoAsnl @emilelouis @MLDUDU @hervine74 @Soukayna972 @Kobrisossonan @Amymaza @ng88260 @Guéguen @Mimiene @Soso47 @Lylisoso @Dedee59 @Token88 @MHZ1989 @vitamine @Cocodecof @Walkersky @Stouff @Mattah @Bassignacs @Kof1972 @Anouka @mijopp @monikanovembre @Évangélique @Camille8597 @mayacasset @Theophile @DaianeDai @Caline65 @Bourdonneuse @Maouma @Hakned @Nadpicardie @Ziroute @bernadette1 @Mymi16 @Caroline-Hermine @lenaergo @Lulu52 @Jouanny @Soleil30. @Mkdanino @Patous @raylaro @Laurent006 @Raynal

Depuis combien de temps vivez-vous avec un glaucome et comment avez-vous été diagnostiqué ? Quel traitement ou collyre utilisez-vous et avez-vous noté des effets secondaires ? Comment gérez-vous les contrôles de la pression oculaire et le suivi ophtalmologique ?

Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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patricou56

02/05/2025 à 16:06

patricou56

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@Claudia.L

bonjour , en ce qui me concerne j'ai un glaucome à chaque oeil , il peut arriver qu'un seul oeil soit touché .C'est lorsque j'ai été consulter pour un problème de presbitye que l'on m'a annoncé un glaucome à chaque oeil : j'avais 47 ans et aujourd'hui je vais sur mes 69 ans , donc je connais les symptomes. Disons qu'en premier c'est au niveau moral que j'ai été touché car je sais les conséquences si on ne se soigne pas , la perte complète de la vue. C'est vrai qu'heureusement j'ai vu l'ophtalmo car à part gene de voir de près j' y vois très bien. Surtout suivez bien le traitement car il m'est arrivé de ne pas mettre le collyre et ça peut être très mauvais . Par contre je ne vous parle pas des collyres car chaque personne et différentes et les glaucomes aussi , la seule chose c'est qu'avant mon opération de la cataracte on m'a prescris un collyre plus fort mais qui me va et maintenant depuis des annnées mes glaucomes n'ont pas bougés et c'est vrai que lorsque on m'a diagnostiqué c'est vraiment au début donc j'ai été traité dès le départ , et la contrainte c'est d'aller 2 fois par an pour un suivi mais je suis habitué depuis des années

voilà pour vous dire que cette maladie se traite très bien mais il faut vraiment suivre le traitement au collyre , si mon message peut vou aider

cordialement MR VICENTE Patrick

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Zinedine

03/05/2025 à 10:00

Zinedine

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@patricou56

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Mayu28

28/09/2022 à 09:34

Bonjour,

J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.

Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.

Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.

Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.

On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.

Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.

Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.

Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.

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Mayu28

28/09/2022 à 09:34

Bonjour,

J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.

Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.

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