Vivre au quotidien avec un glaucome

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Patients Glaucome

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Sujet de la discussion


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Bon conseiller

Bonsoir,

Même s'il est pris en charge précocement, le glaucome peut avoir un impact sur le quotidien (vie professionnelle, pratique sportive...)

Sur quels aspects de votre vie quotidienne, votre glaucome vous gène le plus ?

Début de la discussion - 27/10/2014

Vivre au quotidien avec un glaucome
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Bonsoir Julien, je travaille dans une entreprise américaine depuis plus de 24 ans. Aujourd'hui, à 54 ans, je fais partie du troisième âge pour une bonne partie de mes collègues qui eux sont très jeunes. La moyenne d'âge est en effet très basse chez nous. J'ai un glaucome auquel se sont rajoutées les conséquences d'un très grave décollement de rétine il y a deux ans et demi. J'ai un scotome central à l'oeil gauche et je n'ai plus donc qu'une vue périphérique sur cet oeil. Avec mon oeil droit, je vois très trouble. En milieu d'après-midi, je ne peux plus travailler qu'à 10 cm de mon écran. Je ne me suis jamais plainte. Mais si je veux justifier le coût d'un taxi lorsque je dois voyager de nuit pour un déplacement professionnel, ou même demander à travailler plus près d'une baie vitrée pour y voir lorsqu'il n'y a pas ou plus de soleil, ça ne se passe pas vraiment bien. J'ai même eu affaire à une jeune collègue très agressive qui suggérait que mes ennuis sont dans ma tête et que mes problèmes de vue, c'est de la foutaise. Aucune compassion et aucune empathie... J'ai donc appris à ne plus rien dire. Je tiens aussi il est vrai à garder mon emploi car il me faut payer les études de mes enfants de 17 et 19 ans. que j'élève seule J'ai subi plusieurs interventions chirurgicales ces dernières années. Mais même ça, ça n'interpelle pas. Cette maladie ainsi que mon décollement de rétine m'ont vraiment fait basculer du côté des vieux. Je n'ose plus faire de sport tellement je tiens à ma seconde rétine qui elle aussi est très fragile. J'ai l'angoisse de vieillir mal et de devenir aveugle.  Cette maladie ne fait pas mal, mais elle est insidieuse. Difficile pour les autres de s'imaginer qu'on peut quand-même en souffrir au quotidien et qu'on est à risque de perdre la vue définitivement. Sans avoir fait une vraie dépression, ma joie de vivre et de travailler en équipe a bien diminué depuis deux ans. Au mieux, les gens de mon entourage sont indifférents et j'ai appris à m'en satisfaire :-)

Vivre au quotidien avec un glaucome

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Bon conseiller

Bonjour

J'ai un glaucome qui a été détecté à temps et maintenant  je prends tous les soirs 1 goutte DUOTRAV dans chaque oeil à vie.Chaque année je passe un examen pour voir ci celui ci n'évolue pas J'ai pas à me plaindre par rapport à certaines personnes

Bonne journée à vous tous

Vivre au quotidien avec un glaucome
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Je réponds en particulier à M Christine g...dont je viens de lire le témoignage..

j'en suis vraiment bouleversée..

Je vous comprends totalement, mais je suis atterrée par votre situation et votre souffrance si solitaire..

Ayant connu ces mêmes souffrances, je peux peut etre mieux comprendre..

J'ai eu une dépression à la période de ma 2iem opération des yeux...je pouvais plus "bouger"..j'avais comme une sensation de vertige et des grosses angoisses...ma tension de l'oeil montait à presque 40 parfois, j'avais peur de l'opération, je refusais tout, comme prostrée..et bien sur ma vue diminuait (moi c'est l'inverse diminution de la vison mais je ne vois plus qu'au centre) pas de vision la nuit, etc

Heureusement, c'est grâce à me enfants que j'ai pris la décision de l'opération, ils m'ont donné la volonté..et la force

(je suis veuve..)

Je connais cette forme de dédain des autres "ceux en bonne santé, jeunes, etc..." se retrouver dans sa souffrance en faisant style de rien, en faisant semblant...pour garder la face, son boulot, "son intégrité"

Et cela, même si je ne l'ai pas vécu de la mm façon car j'ai du "refuser" un CDI (en mon âme et conscience) car je savais qu'il y aurait beaucoup de parcours auto...et que je ne pourrais pas assurer..

Je me suis retrouvée sans travail..

Vous allez vraiment sombrer dans la dépression si vous ne vous faites pas prendre en charge !!

Décidez vous à en parler à votre médecin, il va vous proposer de vous mettre en invalidité, vous aurez une pension et aussi, "une reconnaissance" de votre maladie et de vos souffrances..

Ça ne sera pas la fin du monde !! au contraire, vous serez aidée et vous vivrez mieux !!

Vous n'êtes pas vieille du tout !! je vais avoir 56 ans dans une semaine, et malgré tout (malgré la maladie) je ne me sens pas vieille...vous pouvez encore faire mille choses !!

Changez vous les idées, faites des rencontres, des voyages..

Faites vous aider..

Il y a des conditions à remplir pour l'invalidité, demandez des certificats (qui attestent de votre handicap) à votre médecin traitant et spécialiste..

Ensuite il faut "passer" devant un médecin de la sécu...mais rassurez-vous, il va comprendre tout de suite..

.suivez mon conseil.. si vous voulez..

Bon courage !! et bonne fin d'année..

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Merci Catcol pour vos encouragements. Ca met du baume au coeur en commençant ma journée. Je vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'année et un merveilleux Noêl en famille

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J'ai eu le diagnostic a l'âge de mes 40 ans que j'avais le glaucome.....je me suis

senti très vielle sur le coup! Après je me suis dit,ouf une chance qui m'ont pris à temps.j'ai une jeune famille et je suis désigner d'intérieur c'est bien évident que j'ai besoin d'avoir des yeux en santé.Maintenant mes petites goutes du matin font partie de ma routine .

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Bonjour Farouche, effectivement, connaître ce dont on souffre est une grande chance. Surtout en matière de glaucome... Cela est le gage d'une vie normale sur une plus longue durée. Quel beau métier que celui de designer d'intérieur... On a la chance de vivre à une époque où des traitements existent pour nous soulager. Moi ce qui m'embête aujourd'hui, c'est plus le risque de transmission à mes enfants. Mon fils de 17 ans, très myope, fréquente le même ophtalmologue que moi. Lors de sa dernière visite, il lui a trouvé beaucoup de tension dans les yeux. Alors hérédité ?!? Pour le moment, pas de traitement pour mon fils, mais par contre, des visites de contrôle plus rapprochées. Je croise les doigts pour que cela ne soit qu'un incident isolé.

Vivre au quotidien avec un glaucome

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Bon conseiller

Bonjour

Il faut faire avec, on a pas le choix.Il faut se dire qu'il y a des malades plus graves que nous

Courage à vous tous et toutes

bonne journée

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Bon conseiller

Diagnostiquée vers la trentaine ! 

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J'aime bien ta phrase Camellia...Bien-sûr il faut rester positif face aux épreuves 

et apprendre d'elles! Mais aussi c'est bien de vivre nos ressentis pour pouvoir aller de l'avant. C'est jamais agréable d'apprendre que nous avons une maladie,mais un soulagement de savoir enfin comment s'y prendre pour se soigner.