Recherche des personnes qui sont atteins de la maladie de vaquez et que sont soignés avec jakavis

Salut @Depane ! Écoute, je ne suis pas médecin , mais je peux t'apporter un peu de soutien et quelques pistes, car 20 ans de Vaquez, c’est un sacré marathon.Passer de l'Hydrea au Jakavi (le ruxolitinib), c'est souvent le grand saut quand le premier ne suffit plus ou est mal toléré. C'est frustrant de "jouer" avec les dosages (20, 15, 10, 5 mg) sans trouver le point d'équilibre, surtout depuis janvier 2025. Voici ce que je peux te dire pour t'aider à y voir plus clair :

Le Jakavi agit sur les voies JAK2, mais chaque corps réagit différemment. Parfois, il faut plusieurs mois (parfois 6 ou plus) pour que la moelle osseuse "comprenne" le message et que l'hématocrite se stabilise enfin .

Puisque tu cherches des témoignages de personnes sous Jakavi, je te conseille vivement de te rapprocher d'associations spécialisées. C'est là que tu trouveras les meilleurs retours d'expérience :L’association "ALTE - SMP" (Association Leucémie Espoir - Syndromes Myéloprolifératifs) : C’est la référence en France. Ils ont des forums et des groupes d'échanges où les gens racontent exactement ce que tu vis avec le Jakavi.Les groupes Facebook : Il existe des groupes privés (cherche "Maladie de Vaquez France" ou "Polycythemia Vera support") où les patients discutent de leurs dosages et des effets secondaires.

En esperant que tu sois renseignés par ces personnes @Eymard @Slag41 @Hlemmm @Faure38 @Fanaaihaz @Louismichel @Valériedu52 @Mima28 @PierreD @Francoise17 @piecho @lucien04