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Rarete des examins medicaux, angoisse et solitude

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ReneBer

28/03/2026 à 09:31

Bon conseiller

ReneBer

Dernière activité le 28/03/2026 à 10:18

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J'atteins 80 ans comprenant 40 ans de cohabitation avec le VIH. Après être passée par tous les traitements disponibles, je suis sous biktarvy depuis 7 ans, moral très bas et choix de vier en residence service au moindre coût. Je réside donc au Vésinet où cette maladie est totalement inconnue, aucune possibilité de suivi sinon l'Hopital Foch (depuis 33 ans) et le rejet des autres établissements, le plus proche : Poissy. Inutile de dire que je suis fatiguée, aucune écoute à Foch dont le Chef de Service prend sa retraite . Si je tente d'en finir, séjour en établissement psychiâtrique innommable à St Germain en Laye, totalement fermé et d'une saleté" repoussante. Nous sommes en 2026 mais c'est le moyen âge dans ces endroits.

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Hookette

Membre Ambassadeur

28/03/2026 à 19:03

Bon conseiller

Hookette

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 28/03/2026 à 19:03

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Bonsoir @ReneBer Il y a eu depuis beaucoup d'amélioration niveau du traitement car le Biktarvy est une association de médicaments contient trois médicaments en un comprimé : le bictégravir, l'emtricitabine et le ténofovir alafénamide.

Vous dites que cette maladie est inconnue au Vésinet c'est un peu bizarre ? Peut être mal connu où qui fait encore peur ?

En plus si vous êtes seul peut être pour ça votre moral très bas . Vous savez il y a des numéros qui sont à votre écoute

Numéro d’appel commun : 09 72 39 40 50 Site internet : https://www.sos-amitie.com/

Numéro d’appel : 07 84 96 88 28 Site internet : http://france-depression.org/

Merci de nous dire ce que vous attendez de CARENITY pour vous aider un petit peu plus

Bonne soirée

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

Rarete des examins medicaux, angoisse et solitude https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/rarete-des-examins-medicaux-angoisse-et-solitu-66207 2026-03-28 19:03:20

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GérardC

Membre Ambassadeur

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

Membre Ambassadeur

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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