Patients Fibromyalgie
Coeliaque Taizé
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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 25/03/2026 à 18:42
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Pourquoi ne pas prendre contact avec eux :
- Acceuil : (0)3 85 50 30 01(10h00 - 12h00 ; lundi à vendredi ; heure locale)
- rencontres@taize.fr (mail)
- Communauté +33 (0)3 85 50 30 30
- community@taize.fr (mail)
La Communauté de Taizé est une communauté chrétienne, à vocation oecuménique, située à Taizé, un petit village en Bourgogne.
Si j'ai bien compris leur site se sont des jeunes qui passent une semaine en silence participent aux prières communes ensemble avec tous les autres.
Le logement et les repas sont à part dans un lieu réservé pour le silence. .
Et votre fille souffre de la maladie cœliaque est une maladie auto-immune chronique où l'indigestion de gluten endommage l'intestin grêle nécessitant un régime strict sans gluten à vie
Mon conseil est d'appelé
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Doorian
Doorian
Dernière activité le 25/03/2026 à 12:11
Inscrit en 2026
Proche d'un patient, Maladie coeliaque depuis 2026
Autre maladie : Achalasie
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour, je cherche à connaitre les expéeriences de personnes atteintes de la maladie coeliaque au sein de la communauté de Taizé. Ma fille s'y rend, mails nous aimerions savoir si la nourriture y est sans danger.
Merci bien!